História e Diagnóstico

Dan, 63, conheceu sua esposa quando ambos estavam no ensino médio. Após a formatura, enquanto ainda namoravam, ele decidiu se alistar no exército, forçando-os a seguir caminhos separados. Vários anos depois, eles se encontraram novamente e se casaram. Eles se estabeleceram em uma área rural de Ohio e tiveram dois filhos. Ele era um pai voltado para a família, que gostava de passar o tempo com seus filhos e trabalhar em casa. Ele era ótimo com trabalhos elétricos, encanamentos e carpintaria, e gostava de trabalhar em carros. Dan trabalhou duro para sustentar sua família, tendo uma longa carreira em manutenção para uma empresa química. Ele nunca faltou ao trabalho e sempre fez um bom trabalho. Dan e Rita estão casados há 36 anos, com filhos na casa dos 20 anos.

Há quatro anos, as mudanças implementadas no trabalho criaram problemas para Dan. Seus deveres de trabalho mudaram e importantes regulamentos de segurança adicionais foram impostos. Dan não entendia por que não podia continuar fazendo as coisas do jeito que fazia antes. Ele não se ajustou e não cumpriu os novos regulamentos. Isso resultou em ações de supervisão no trabalho; eventualmente ele foi “aposentado” pela empresa. Em casa, Rita notou que Dan estava distante e era muito crítico com ela e com os filhos. Rita sentiu a princípio que ele simplesmente não a amava mais. Ela sabia que ele estava estressado, mas ficou especialmente preocupada com a perda de interesse em sua vida doméstica e sua falta de preocupação com o desempenho no trabalho.

As preocupações de Rita sobre as mudanças de personalidade de Dan, juntamente com a perda do emprego, os levaram a procurar uma avaliação médica. Ele foi inicialmente avaliado por um neurologista local, que diagnosticou a doença de Alzheimer e iniciou Dan em um adesivo Exelon. A esposa de Dan sentiu que a medicação não fazia nada e que ele estava piorando. Ela expressou sua preocupação ao neurologista, que continuou a prescrever Exelon como tratamento de escolha. Rita não ficou satisfeita por ele ter a experiência necessária e seus filhos concordaram. Ela pediu um encaminhamento para uma segunda opinião. Rita procurou uma clínica onde os médicos tivessem mais experiência em demências de início precoce e ela estava disposta a viajar o mais longe que fosse necessário para encontrá-la.

Dan foi encaminhado a uma clínica do centro médico universitário a duas horas de carro de sua casa. Ele foi avaliado por um neuropsiquiatra com interesse especial em demências de início precoce. Com base nos resultados dessa avaliação, o diagnóstico de Dan foi alterado para FTD. Na época, ele tinha 60 anos. Ele foi retirado do adesivo Exelon e tratado com um antidepressivo ISRS. Rita e Dan também participaram de um estudo clínico inicial de drogas FTD no centro médico. Ela obteve apoio e conhecimento do neurologista, da equipe de enfermagem e da assistente social durante essas visitas de estudo. A equipe da clínica a encorajou a frequentar um grupo de apoio para cuidadores de FTD a 45 minutos de sua casa. À medida que a doença de Dan progredia, Rita descobriu que a combinação de educação e apoio era fundamental para sua capacidade de lidar com a situação.

A necessidade de atividades estruturadas

Mesmo com a medicação, Dan continuou muito ativo e cada vez mais inquieto. Sem a rotina diária de trabalho ou outras atividades, ele vagava e andava de bicicleta por horas. Rita estava preocupada com o fato de ele estar menos atento ao que o cercava e que uma diminuição no julgamento aumentava a chance de ele se machucar. Rita precisava encontrar atividades que ele pudesse desfrutar em um ambiente seguro.

Depois de visitar vários programas, ela encontrou um programa para adultos a 35 minutos de casa. Embora a equipe não tivesse experiência com pessoas com FTD, o diretor ouviu a perspectiva de Rita sobre os pontos fortes e necessidades de Dan e concordou em tentar.

Quando Rita perguntou a Dan se ele queria ir, ele disse: “Não. Isso é para pessoas velhas e eu não sou um homem velho.” Rita tentou convencê-lo de que seria útil; a conversa deles se transformou em gritos, então Rita parou. Como último recurso, Rita ligou e voltou a falar com o diretor. Eles decidiram fazer com que Dan os visitasse e trabalhasse como “voluntário”. O diretor disse a Rita que essa abordagem havia funcionado com outras pessoas.

Dan visitou o programa e uma vez lá, se envolveu em uma atividade. Rita ficou com ele durante o primeiro dia. Ele não resistiu à visita depois dessa primeira experiência. Rita contou aos funcionários que em casa, depois do jantar, era rotina da família lavar a própria louça. A equipe aproveitou essa rotina e habilidade de Dan e pediu que ele recolhesse os pratos após o almoço, limpasse as mesas e as limpasse. Isso fazia parte de suas atividades “voluntárias”. Dan se saiu bem nas atividades de que participava rotineiramente. Isso ofereceu a oportunidade para ele se sentir produtivo.

Dan era consideravelmente mais jovem do que os outros que frequentavam o programa e tendia a não participar de muitas atividades em grupo. A equipe começou a marcar atividades com ele em uma área mais silenciosa, mas ficou claro que ele preferia jogar paciência em um computador sem internet.

Dan desenvolveu comportamentos repetitivos incomuns em casa. Por exemplo, uma vez que as latas de lixo eram esvaziadas no dia do lixo, ele corria de casa em casa guardando tudo. Ele também começou a coletar compulsivamente latas de alumínio dos vizinhos. Ele andava pelo bairro catando latinhas da rua, das lixeiras do parque e de outros lugares por onde passava. Ele também trouxe para casa alguns sacos de latas que pertenciam a vizinhos, que pretendiam reciclá-los. Com o tempo, ele ficava zangado e agitado se Rita ou um vizinho tentava impedi-lo.

O hábito de Dan de perambular e vasculhar latas de lixo assustou várias pessoas em sua vizinhança. Em várias ocasiões, Rita encontrou a polícia local em sua casa depois que os vizinhos ligaram para o 911. Dan precisava de supervisão constante, o que era cada vez mais difícil. Por sugestão de um membro de seu grupo de apoio, Rita pediu a seu médico de cuidados primários que encaminhasse Dan para terapia ocupacional domiciliar para avaliar sua função diária para ajudá-la a lidar com isso.

O OT avaliou a capacidade cognitiva, habilidades motoras e desempenho funcional de Dan, bem como suas rotinas diárias, interesses e ambiente doméstico. Rita prestou assistência e eles conseguiram identificar os gatilhos para o comportamento repetitivo de Dan e criar estratégias para serem usadas em casa. Rita trabalhou com o programa do dia para providenciar a presença de Dan na quarta-feira, quando o lixo era recolhido, para evitar um gatilho visual (consulte o artigo ao lado na página 5 para ver um exemplo de plano de atendimento domiciliar). Com o tempo, Dan precisou de mais assistência e os comportamentos compulsivos aumentaram. No outono de 2015, Rita procurou estrutura e suporte 24 horas por dia por meio de uma casa de repouso.

Trabalhando com um Terapeuta Ocupacional e Especialista em Recreação Terapêutica

Rita vasculhou uma grande área ao redor de sua vizinhança rural e decidiu por uma clínica de enfermagem especializada não muito longe de sua casa, para que pudesse visitá-los com frequência. A equipe da instalação não tinha experiência com FTD, mas estava disposta a aprender. Ela trouxe literatura, mas eles preferiram usar o computador para pesquisar informações. Rita os encaminhou para o site da AFTD www.theaftd.org e ao boletim informativo Partners in FTD Care.

Quando se mudou para a comunidade residencial, Dan ficou acordado por três dias e passou a maior parte do tempo vagando pelos corredores. O diretor médico encaminhou Dan para terapia ocupacional. O OT concluiu uma avaliação e se reuniu com Rita e seus filhos para desenvolver um plano de cuidados que incluía a rotina de autocuidado de Dan e o envolvimento com as atividades. O OT aprendeu sobre suas ocupações, interesses, habilidades de longa data trabalhando com as mãos e sua vida familiar. Ela trabalhou com a equipe para configurar a rotina matinal de autocuidado para otimizar a participação e a segurança de Dan. O OT apreciou os benefícios de Dan jogar paciência e ajudou a obter acesso a um computador para que ele pudesse continuar jogando. Ela explorou atividades com porcas e parafusos e desenvolveu tubos que ele poderia montar e desmontar. A equipe permitiu que Dan usasse seu “aparelho de triturar latas” que veio de casa e recrutou a equipe para fornecer as latas de refrigerante vazias. Às vezes, Dan levava uma sacola para percorrer a unidade recolhendo latas para depois esmagá-las.

A equipe de recreação terapêutica convidou Dan para participar de outra programação e arrumou uma cadeira no fundo da sala para que ele pudesse sair facilmente quando quisesse. Eles configuraram o computador e outras atividades para ele fazer sozinho e forneceram incentivo ou iniciaram a atividade com ele quando necessário. A equipe redirecionou Dan para as atividades como uma intervenção positiva quando ele exibiu comportamentos desinibidos. A equipe de atendimento coordenou estreitamente com o psiquiatra de Dan e Rita para ajustar os medicamentos à medida que os sintomas e comportamentos mudavam.

À medida que a doença de Dan progredia, a equipe de TO continuou a avaliar seu nível de capacidade e necessidades. Com base no que observaram, eles dariam sugestões de cuidados pessoais devido ao aumento dos problemas de incontinência. Trabalhando com a equipe de enfermagem, eles elaboraram um cronograma de uso do banheiro. Quando Rita estava visitando, ela seguia o mesmo horário. Rita e a equipe aprenderam a não perguntar a Dan se ele precisava usar o banheiro; em vez disso, eles apenas o orientaram a usá-lo. Eles também avaliaram suas atividades e sugeriram mudanças no plano de atividades para se adequar ao seu nível de habilidade.

Ele gostava de dados e agora às vezes os organizava em uma ordem específica repetidas vezes. Dan assistiu a vários programas de TV e vídeos entre as atividades e à noite, mas alguns filmes com tiroteio e violência o incomodaram. Como resultado, Dan assistia à TV limitando-se a programas antigos ou eventos esportivos gravados.

Rita percebeu que muitas das estratégias que aprendera a usar em casa também funcionavam na instituição. Ela sentiu que a mudança de Dan para a comunidade de cuidados residenciais garantiu um ambiente seguro e a supervisão necessária para sua melhor qualidade de vida e para sua paz de espírito. A instalação oferecia áreas internas e externas seguras onde ele podia andar quando estava inquieto. As habilidades e o histórico de um OT atencioso e da equipe de atividades garantiram que as atividades e os cuidados fossem adequados aos seus interesses e necessidades.

Rita o levou para fora do hospital algumas vezes para uma visita em casa. Ele imediatamente pegava uma sacola e tentava sair para recolher as latas. Rita decidiu que era melhor levá-lo para tomar um sorvete ou cortar o cabelo em vez de ir para casa, para evitar desencadear seu comportamento anterior. Ela ficou grata por ele ter retornado sem questionar às instalações e ter entrado direto. Rita gostou que sua opinião e participação foram valorizadas pela equipe de atendimento. Esse relacionamento colaborativo permitiu que ela permanecesse ativa sob os cuidados de Dan sem sentir ansiedade constante por sua segurança.

Questões:

Como a defesa de direitos de Rita, esposa de Dan, contribuiu para seus cuidados no programa de dia para adultos e na instituição residencial?

Rita reconheceu a necessidade de proporcionar um ambiente seguro para Dan e que ela precisava de apoio e ajuda. Ela solicitou um encaminhamento para OT domiciliar e, posteriormente, compartilhou as estratégias que havia usado em casa com Dan para a equipe do programa diurno e da unidade de atendimento residencial. Ela forneceu material educacional para a equipe e reconheceu que a equipe rural preferia os recursos on-line. Rita compartilhou a história ocupacional, os interesses e os comportamentos recentes de Dan para que a equipe pudesse adaptar as atividades individuais. Ela participou das reuniões da equipe de tratamento e usou as intervenções consistentemente com Dan quando ela o visitou. Rita apreciou que sua contribuição foi valorizada e que ela poderia continuar a contribuir com o cuidado de Dan.

Como o planejamento eficaz de atividades ajudou Dan a fazer a transição para os programas diurno e residencial e usá-los de maneira eficaz?

Em cada caso, a equipe de atendimento coordenou de perto a família de Dan e baseou-se em sua história e interesses pessoais para desenvolver um plano altamente individualizado. Eles adaptaram sua programação usual de forma criativa para atender às necessidades de Dan e identificaram oportunidades para se envolver em tarefas significativas que permitiam a necessidade de ser produtivo, ao mesmo tempo em que forneciam um elemento de repetição consistente com a atividade. Fazer quebra-cabeças, dobrar toalhas e classificar equipamentos ou ferramentas são exemplos de atividades que ocorrem naturalmente na repetição. Esse envolvimento positivo nas atividades ofereceu uma maneira eficaz de minimizar o comportamento desafiador e potencialmente perturbador de Dan sem aumentar o uso de medicamentos. Eles ajustaram a complexidade das atividades à medida que sua doença progredia para reduzir as crises e facilitar as transições.

Usando estratégias de OT em casa

Um olhar mais atento ao uso de estratégias de terapia ocupacional em casa por Dan e Rita mostra o potencial de melhorar a qualidade de vida da família e ajudar a pessoa com DFT a permanecer em casa por mais tempo. Um OT trabalhou com Dan e Rita para entender e determinar os gatilhos para os comportamentos repetitivos de Dan. Rita disse que assim que Dan ouvia o caminhão de lixo todas as quartas-feiras de manhã, por volta das 9h, ele ficava na janela da sala esperando e saía assim que o caminhão saía do bairro. Se Rita tentasse impedi-lo, ele ficaria com raiva. Juntos, o TO e a Rita desenvolveram estratégias para reduzir esse comportamento. Uma sugestão foi fazer com que Dan fosse ao programa do dia dos adultos às quartas-feiras e garantir que eles saíssem de casa às 8h30. Além disso, nos dias em que não iria ao programa, uma atividade era usada para ocupar seu tempo.

A OT trabalhou com Rita para implementar as seguintes estratégias: Às quartas-feiras, entre 8h30 e 8h45 da manhã, Rita dizia a Dan: “Vamos para a sala de TV”. Ela teria o computador configurado com antecedência com um jogo de paciência. Uma vez lá, Dan às vezes se sentava e começava a tocar.

Se ele não se sentasse imediatamente, Rita dizia: “Olhe para o jogo de paciência no computador” para fornecer uma dica verbal. Rita também fez questão de ter uma música que Dan gostasse de tocar ao fundo. Rita ficava na sala fazendo outra atividade e dando frases de incentivo, como “você é ótima em paciência”.

O OT discutiu outras atividades que Rita poderia organizar para Dan, incluindo esmagar latas. Envolver-se em uma atividade em casa fora do alcance da voz ou da visão do caminhão de lixo manteve Dan engajado e reduziu a probabilidade de ele vagar pela vizinhança procurando por latas vazias.

Com a ajuda do TO, Rita transformou a atividade de juntar e triturar latas em algo positivo. Depois de alguma discussão, ela percebeu que precisava contar a seus vizinhos que Dan tinha FTD e, em seguida, informou-os de que Dan estava coletando latas. Ela descobriu que os vizinhos estavam dispostos a deixar suas latas vazias na garagem de Dan e Rita. Rita deixava o triturador de latas ao lado da pilha de latas, para que sempre que Dan passasse esmagasse algumas latas, o que ele gostava. Eram tantas latas ao longo do tempo que isso manteve Dan ocupado e ele não andava mais pela vizinhança. Explicar tudo aos vizinhos significava que eles entendiam e Rita se sentia melhor.

O terapeuta ocupacional também arrumou o banheiro e o quarto para facilitar a capacidade de Dan realizar sua rotina diária. Ensinando a Rita a modificar o ambiente (remover objetos/materiais desnecessários, garantir que a luz seja forte, limitar as distrações), a simplificar a atividade (colocar os suprimentos com antecedência, rotular as gavetas da cômoda) e a se comunicar melhor (use instruções curtas de uma etapa e evite corrigir Dan se ele fizer algo errado), o desempenho funcional de Dan melhorou e Rita sentiu-se capacitada para administrar seus cuidados. Quando se tornou necessário para Dan mudar para um cuidado de longo prazo, Rita encorajou o reengajamento da terapia ocupacional para facilitar a transição.