Gerald R. é um cirurgião ortopédico casado de 56 anos. Ele deixou o cargo de chefe de seu departamento aos 52 anos, devido a um diagnóstico de variante comportamental FTD. Gerald começou a tomar decisões ruins em relação ao orçamento do departamento, redecorando luxuosamente os escritórios do corpo docente e tentando seduzir os residentes em seu sofá de couro. Em casa, ele estava se tornando cada vez mais hostil com sua esposa, Addy, chamando-a de “uma carga” e “passada do auge” porque ela estava desempregada enquanto criava seus quatro filhos, agora gêmeos de 33, 31 e 29 anos. Nada que ela pudesse fazer estava certo. Ele rotineiramente a ameaçava com o divórcio, mas nunca buscou um.

Ele se tornou agressivo em eventos sociais, propondo soluções irracionais para problemas sociais e ocasionalmente ameaçando amigos com agressão quando eles discordavam. Ele teve várias evacuações espontâneas durante compromissos sociais e fez declarações sedutoras para as esposas de seus amigos, o que garantiu que ele fosse excluído de convites e atividades sociais.

Gerald nunca pareceu notar essa rejeição. Ele tinha sido um caçador ávido e tinha muitas armas. Anteriormente, as armas ficavam trancadas em um cofre, mas depois de sua aposentadoria, ele pendurou rifles na sala e deixou revólveres espalhados.

Addy teve que voltar ao trabalho. Gerald parecia contente em casa com seu computador e passeando pelo bairro da Flórida. Enquanto Addy estava no trabalho, Gerald comprou uma cabana de um milhão de dólares em Flathead Lake, em Montana, sem ser vista. Addy fechou suas contas bancárias e abriu novas em seu nome. Ela substituiu seus cartões de crédito por cartões-presente depois de cancelar todas as contas antigas. Addy agora assumia toda a responsabilidade pelas finanças da família. Addy pensou que havia trancado todas as armas da casa, mas Gerald localizou uma e a ameaçou durante uma explosão de raiva. Ela ligou para o 911. Ele foi levado para a sala de emergência de um hospital próximo, onde passou a noite e foi tratado de uma infecção do trato urinário.

Aos 53 anos, Gerald começou a se recusar a tomar banho, fazer a barba ou cuidar dos dentes. Ele usava apenas calças camufladas e camisetas verde-oliva. Aos 54 anos, começou a ter problemas de comunicação, com dificuldades para pronunciar as palavras e sem entender parte do que era dito.

Buscando o Atendimento Residencial Certo

Naquela época, Addy sentiu que não poderia mais cuidar de Gerald sem uma ajuda considerável. Ela e seus filhos discutiram opções de cuidados de longo prazo. Apesar do desacordo acalorado dos dois filhos mais velhos, Addy decidiu mudar Gerald para uma casa de grupo perto de sua casa, convencida de que era o ambiente menos restritivo possível. Gerald foi internado, mas recebeu alta em 24 horas porque fez gestos sexualmente agressivos em relação às funcionárias mais jovens.

Então Addy encontrou uma instalação de vida assistida com uma unidade de cuidados com a memória. Addy tentou discutir os motivos da mudança com Gerald, mas ele ficou cada vez mais agitado. Gerald foi internado em uma sala privada em uma área onde havia vários outros residentes do sexo masculino. Addy e a equipe acharam que os homens poderiam se tornar amigos. Nos primeiros dias as coisas pareciam estar indo bem, mas no terceiro dia Gerald encontrou uma caixa de papelão e começou a empacotar seus pertences. Apesar das garantias da equipe de que agora era sua casa, a agitação de Gerald aumentou. A unidade entrou em contato com seu consultor psiquiátrico, que receitou 1 mg de lorazepam (Ativan ®) para agitação a cada quatro horas, conforme necessário. Isso não ajudou e pode ter piorado a agitação.

Em seu quarto dia de cuidados com a memória, Gerald agarrou o braço de uma auxiliar de cuidados e tentou arrastá-la até a porta, gritando para ela destrancá-la para que ele pudesse sair. Quando ela não o fez, ele quebrou uma janela. Addy e seus filhos responderam à chamada da instalação. A instalação convocou uma ambulância e Gerald foi levado ao pronto-socorro local. O hospital não o admitiu porque seus comportamentos haviam diminuído. Ele recebeu alta de volta para sua casa com Addy, que sentiu que poderia administrá-lo melhor do que nas instalações.

Nos seis meses seguintes, Gerald residiu em casa e ficou mudo. Enquanto isso, Addy precisava voltar ao trabalho e também estava exausta com o desgaste físico e emocional de cuidar. Então, Gerald tornou-se agressivo, quebrando o pulso de Addy enquanto ela o barbeava. Seus filhos levaram Gerald ao pronto-socorro e ele foi internado na unidade psiquiátrica do hospital para avaliação. Addy e seu filho mais novo solicitaram e receberam a tutela.

Preparando-se para Admissão em Cuidados de Longo Prazo

Gerald estava pronto para ser internado em uma casa de repouso especializada no cuidado de pessoas com comportamentos difíceis. Antes de olhar para as casas de repouso, Addy e seus filhos foram aconselhados pelas enfermeiras do hospital e uma assistente social sobre os princípios de cuidados comportamentais e FTD. Todos reconheceram que Gerald tinha potencial para agressão e concordaram em encontrar uma instalação com uma equipe especialmente treinada e um psiquiatra que supervisionaria os cuidados de Gerald. Todos eles perceberam que tal instalação pode não estar perto da casa de Addy. A diretora de enfermagem e assistente social fez uma avaliação domiciliar pré-admissão com foco no passado de Gerald, seus sintomas comportamentais e gatilhos para agressão. Addy e seus filhos foram direcionados aos recursos de apoio ao cuidador AFTD (http://bit.ly/1PDU8Xz), um grupo de apoio FTD local e vários grupos de cuidadores FTD on-line para obter informações sobre técnicas de cuidados e as experiências de outros cuidadores.

Addy e a família foram encorajados a visitá-la quantas vezes quisessem; no entanto, no primeiro mês, eles foram aconselhados a visitar imediatamente antes de uma refeição e planejar ficar apenas 15 minutos. Eles foram incentivados a trazer uma atividade para fazer com Gerald, como ver fotos etiquetadas da família e da natureza e jogar jogos simples, e foram incentivados a planejar a saída quando Gerald começasse a refeição. Com base no comportamento anterior, o psiquiatra e Addy concordaram que Gerald deveria ser mantido com uma dose baixa de medicação antipsicótica atípica (quetiapina, 25 mg ao deitar) por pelo menos duas semanas após a internação. O psiquiatra visitava pelo menos semanalmente até que qualquer reação RSS diminuísse.

Um quarto foi identificado em uma área mais silenciosa da instalação. Addy trouxe uma colcha parecida com a de casa e o travesseiro de Gerald. Seu computador foi instalado sem acesso à internet em uma mesa em seu quarto. Devido ao potencial de interpretar mal os estímulos e desenvolver características psicóticas, não havia televisão em seu quarto. O telefone foi removido porque, embora Gerald estivesse mudo, ele continuou a discar para casa obsessivamente. A equipe determinou até que ponto a rotina diária usual de Gerald poderia ser seguida e a seguiu no mais alto grau possível. Metas realistas foram estabelecidas para cuidados pessoais: banho uma vez por semana por um homem CNA usando um procedimento de banho de toalha. Addy comprou vários conjuntos idênticos de “camuflagem” para ele usar. Essas etapas incentivaram interações positivas com a equipe.

Funcionários e familiares concordaram que as primeiras 24 a 48 horas após a admissão seriam tranquilas, com refeições servidas em sua mesa, supervisionadas por um funcionário. O diretor de enfermagem identificou um de seus cuidadores mais experientes e descontraídos para liderar os cuidados nas primeiras duas semanas. Um cuidador do sexo masculino foi identificado porque Gerald parecia respeitar mais os homens do que as mulheres. Gerald era cuidadosamente supervisionado por mulheres, tanto funcionários quanto residentes. O monitoramento próximo e discreto pela equipe foi implementado para monitorar o potencial de fuga. A equipe e Addy concordaram em se encontrar no final de duas semanas para marcar qualquer progresso ou problema.

Planejamento compensa

Gerald se adaptou sem maiores problemas. Funcionários consistentes foram designados para ajudá-lo e treinados em abordagens sem confronto. Se Gerald não queria fazer algo, ninguém tentou forçá-lo. O plano de cuidados observou a natureza especial de suas necessidades, incluindo facilitar suas obsessões de caminhar continuamente e rasgar papel. Embora Gerald não se relacionasse ou fizesse amizade com os funcionários, ele permitia que eles prestassem mais cuidados. Gerald não participava de atividades em grupo, mas parecia contente em observar outros residentes enquanto caminhava ou triturava. Ele fazia suas refeições em uma área tranquila da sala de jantar com outro residente do sexo masculino. Após três semanas, Gerald não exibiu comportamentos agressivos ou agitação excessiva. Sua quetiapina foi reduzida para 12,5 mg na hora de dormir e foi interrompida duas semanas depois. O psiquiatra consultor continuou a vê-lo mensalmente por quatro meses e então o dispensou com o entendimento de que Gerald poderia ser visto novamente se sua condição mudasse.

Inicialmente, Addy visitava todas as manhãs no mesmo horário. Ela tentou fazer com que ele jogasse jogos simples com ela, mas ele preferia andar. Ela manteve essa rotina por várias semanas, mas depois reduziu sua rotina para visitas duas vezes por semana. Ela começou a frequentar um grupo de apoio FTD, formando laços estreitos com os outros cuidadores. Ela manteve um diário sobre a doença de Gerald e começou a escrever um livro para ajudar outras pessoas.

Perguntas para Discussão
(Use para treinamento de pessoal em serviço ou em situações específicas de residentes.)

Como a família e a equipe de cuidados avaliaram a capacidade de uma instituição de cuidados de longo prazo para atender Gerald com eficiência?

As enfermeiras e a assistente social do hospital psiquiátrico forneceram acesso a informações sobre FTD e aconselharam Addy e seu filho a serem honestos e fornecer o máximo possível de informações sobre as necessidades de Gerald no processo de internação. Em vez de priorizar a proximidade de casa, eles priorizaram encontrar uma instalação que tivesse um psiquiatra experiente, ou geriatra ou prestador de cuidados primários dedicado à equipe e equipe experiente. A equipe de colocação também procurou um ambiente físico que fosse seguro e oferecesse espaço para caminhar – fatores importantes, especialmente para alguém com problemas de comportamento desafiadores. A instalação foi preparada para adaptar a programação às necessidades específicas de Gerald.

Instalações residenciais podem não ter experiência em como FTD difere de outros tipos de demência. Devem garantir que dispõem de recursos administrativos e clínicos e de pessoal para gerir os cuidados de FTD de forma eficaz. A educação da equipe e da família sobre FTD, abordagens direcionadas para cuidar e discutir expectativas mútuas são essenciais.

Como a família, as instalações, o médico e outros profissionais de terapia desenvolveram uma abordagem de equipe, mesmo antes de Gerald se mudar? Que papel ele deveria desempenhar?

Gerald estava na casa dos 50 anos quando sua família procurou atendimento residencial. Addy estava emocionalmente esgotada por cuidar dele em casa. Ela também precisava trabalhar para manter a renda e o seguro saúde, e enfrentava conflitos familiares sobre a necessidade de se mudar. A equipe de internação e do estabelecimento entendeu que Gerald e sua família ficariam chateados com a mudança e que o apoio individualizado facilitaria uma transição tranquila.

A equipe envolveu Gerald e sua família de várias maneiras antes da admissão. Addy usado Instantâneo de cuidados diários do AFTD formulário para capturar informações de sua família para discutir com a equipe de admissões. O processo de avaliação incluiu mais reuniões do que o normal com a equipe, Gerald e sua família. Uma visita da equipe de pré-admissão à casa da família forneceu informações valiosas para a equipe. As visitas de pré-admissão de Gerald, Addy e seu filho com a equipe clínica e de atendimento direto na instalação contribuíram para formar a equipe de atendimento. Eles coordenaram seus esforços para primeiro controlar o problema de segurança mais difícil, a potencial agressão de Gerald. Eles concordaram com um regime de medicação e visitas psiquiátricas, bem como pequenos grupos e atividades individuais para Gerald, uma vez que ele se mudou para a casa residencial de longo prazo.

As intervenções implementadas na mudança foram apropriadas durante a estada de Gerald?

As medidas tomadas na mudança foram planejadas com antecedência para reduzir os sintomas da Síndrome de Estresse de Relocação e foram baseadas em uma avaliação das necessidades específicas de Gerald e Addy. Eles incluíram a consideração do ambiente físico, atribuições da equipe, atividades, visitas familiares e medicamentos. Estratégias foram elaboradas para facilitar a adaptação à instituição, melhorando a probabilidade de transição bem-sucedida para Gerald, sua família e a equipe. Como a maioria dos residentes, Gerald se adaptou às novas instalações ao longo de duas a quatro semanas. Degraus que garantiam um ambiente tranquilo e calmo facilitaram sua transição. Addy hesitou por ele não ter uma televisão durante a transição, mas com educação entendeu que a estimulação de filmes ou programas poderia causar delírios ou comportamento psicótico e contribuir para os sintomas de RSS. Ela descobriu que eliminar a televisão temporariamente é preferível às alternativas, como arriscar a necessidade de medicação sedativa e/ou internação caso os comportamentos piorem. Essas medidas preventivas foram reavaliadas pela equipe assistencial quando Gerald parecia calmo e estável no novo ambiente. A avaliação individual e contínua é essencial.