James McKnight, 45 anos, jogou basquete durante a faculdade e passou a jogar profissionalmente. Aos 30 anos, ele se aposentou do basquete profissional devido a uma lesão na perna e se tornou um locutor esportivo local. James ainda gostava de jogar basquete em times comunitários. Ele era conhecido por sua personalidade extrovertida e serviço comunitário, e mantinha uma rigorosa rotina de exercícios e uma aparência meticulosa. Ele é casado com sua namorada de infância, Liz, há 25 anos.

James foi entrevistado para um cargo de âncora de esportes nacionais há três anos; ele não foi selecionado para o cargo. A razão que James deu para não alcançar a posição foi que ele foi questionado sobre “perguntas ridículas”. Durante o mesmo período, ele começou a faltar aos jogos de basquete e arrecadações de fundos da comunidade e parou de ir à academia. Liz teve que lembrá-lo de se barbear e ele deixou a maior parte de suas roupas crescer. Houve reclamações sobre seu trabalho, como misturar partituras e não comparecer aos eventos. Quando questionado sobre essas questões, James deu de ombros e foi embora.

Liz convenceu James a consultar o médico da família. Foi-lhe receitado um antidepressivo e uma dieta (James ganhou 18 quilos). Quatro meses depois não houve melhora. Anteriormente meticuloso com seu peso e que nunca comia lanches, ele começou a comer compulsivamente. Ele comia e bebia de tudo na geladeira e na despensa. Quando ia a mercearias e lojas de conveniência, pegava sacos de doces e refrigerantes, muitas vezes comendo e bebendo na própria loja. James se recusou a ir trabalhar e jogou basquete sozinho por horas a fio. Ele se tornou beligerante ou foi embora quando Liz tentou discutir essas mudanças. Ela finalmente o convenceu a consultar um neurologista, que diagnosticou James com bvFTD. Sertralina (Zoloft) foi prescrita.

Houve alguma melhora em sua compulsão alimentar e em seu jogo obsessivo de basquete. No entanto, quando James foi demitido e passou os dias em casa, esses comportamentos aumentaram novamente. Ele começou a caminhar até a loja de conveniência local e levava doces e refrigerantes sem pagar. Liz tinha um acordo com a loja para pagar os itens que ele levasse. Quando brigou com outro cliente por causa de uma barra de chocolate, foi proibido de voltar à loja. Liz e James pararam de sair com os amigos porque ele impulsivamente tirava comida do prato dos outros, ou de uma bandeja que um garçom trazia para outra mesa. Em uma ocasião, sua compulsão alimentar levou a um episódio de incontinência fecal para o qual Liz não estava preparada. [Leia mais sobre incontinência em FTD no inverno 2014 Emitir]

Colocação de cuidados de memória

Liz não podia mais cuidar de James com segurança em casa porque ele precisava de supervisão constante. Ele percorria a vizinhança em busca de comida e comia em excesso, enfiando comida na boca a ponto de engasgar. Seu neurologista recomendou a colocação em uma comunidade de cuidados com a memória ou vida assistida. Liz visitou várias comunidades; muitos não estavam familiarizados com os comportamentos e necessidades de FTD e/ou James. Liz selecionou uma comunidade de cuidados com a memória onde residiam vários outros residentes com FTD, uma que estava comprometida em trabalhar com ela e James.

Após a mudança, Liz se reuniu com a equipe e compartilhou Recurso instantâneo de cuidados diários da AFTD, que ela completou descrevendo os interesses e necessidades de James. Eles discutiram seus comportamentos obsessivos, como comer toda a comida da geladeira e dos armários, pegar a comida de outras pessoas e comer compulsivamente doces, má higiene pessoal e beligerância verbal. Ela também compartilhou suas conquistas no basquete, serviço comunitário e histórico de trabalho. James foi colocado em observações de 15 minutos durante as primeiras 72 horas para monitorar seu comportamento e localização.

Ele caminhava constantemente e tentava tirar comida de geladeiras, armários e pratos de outros moradores. Quando a equipe o ajudou com cuidados pessoais, como tomar banho, ele enrijeceu e gritou “Não!” Com sucesso limitado, a equipe tentou continuamente redirecioná-lo da comida e envolvê-lo em atividades ou conversas em grupo. Os lanches foram colocados em armários de cozinha com fechaduras à prova de crianças. Outros residentes e familiares reclamaram porque lanches e bebidas normalmente estavam disponíveis para os residentes o tempo todo. A equipe gostou de James, mas estava cada vez mais frustrada e apreensiva com ele, principalmente depois que ele quebrou fechaduras. A diretora incentivou a equipe a discutir esses sentimentos com ela e forneceu educação e apoio.

A equipe se reuniu com Liz um mês após a mudança. O médico de James juntou-se à reunião. Novas abordagens foram acordadas, incluindo: escoltar James até a sala de jantar quando os outros residentes estavam quase terminando de comer; sentá-lo à mesa sozinho ou com um residente que precisasse de ajuda na alimentação para garantir que ele fosse supervisionado por um membro da equipe; e comprar cestas de basquete internas e externas para fornecer uma atividade de redirecionamento positivo (inclusive antes de se juntar a outras pessoas na sala de jantar). A equipe começou a fornecer dicas não verbais, como gestos com as mãos e adereços visuais (incluindo uma pequena bola de basquete usada durante os cuidados pessoais e quando James estava andando). Uma programação diária de atividades foi afixada no quarto de James, incluindo higiene pessoal e atividades de interesse.

Prateleiras de plástico não transparente foram instaladas em geladeiras e armários para que alimentos e bebidas não fossem facilmente vistos. O médico aumentou a dose de Zoloft de James. O médico também prescreveu acetaminofeno para tratar os sinais de dor observados, por exemplo, resistência aos cuidados pessoais (leia mais sobre a avaliação da dor no Verão 2013 emitir). Liz tentou agendar suas visitas durante o jantar para ajudar no cuidado dele.

Plano de Cuidados Contínuos

James continuou a vagar e procurar comida seis meses após sua mudança, retornando repetidamente aos lugares onde havia encontrado comida anteriormente. Sua comunicação verbal diminuiu para frases e ele apresentou um “olhar” que alguns funcionários acharam raivoso ou ameaçador. A equipe se aproximou dele lentamente com um sorriso, deu-lhe tempo suficiente para responder e concluir tarefas e forneceu principalmente dicas visuais. Ele agora servia sua refeição em uma mesa separada. Lanches e bebidas comunitárias foram armazenados em recipientes de plástico não transparente com tampa de rosca. Se James não pudesse ver a comida ou não pudesse servir bebidas com facilidade, ele se afastava.

Ele recebeu uma cadeira confortável no fundo da sala de atividades. James participava de atividades como música e exercícios no final da manhã e depois podia sair livremente. Quando ele não era facilmente redirecionado, a equipe jogava basquete com ele. Ele continuou com Zoloft e paracetamol. O diretor se reuniu individualmente com familiares de outros residentes quando eles se preocuparam com o fato de James não pertencer ali devido a seus comportamentos estranhos, olhar vazio e pouca idade. A maioria ganhou compreensão e tolerância por seus comportamentos. A equipe continuou a intervir entre James e alguns outros residentes quando ele pegava a comida ou caminhava muito perto deles, redirecionando-o e movendo-o para outra área ou atividade. Liz continuou a visitá-lo com frequência para ajudá-lo nas refeições noturnas e nos cuidados pessoais.

Um ano após a mudança, James agora anda excessivamente e agora está rangendo os dentes. A equipe monitora problemas dentários e uma consulta de fonoaudiologia foi solicitada. Mostrando impulsividade para empurrar muita comida para a boca e tendo um potencial crescente de engasgo, ele recebe porções menores de comida ao longo do dia. A comida é cortada em pedaços pequenos e as bebidas são servidas em um copo coberto com um canudo. James come alimentos que estão à vista e ocasionalmente tenta comer objetos não comestíveis, como guardanapos, talheres de plástico e copos de isopor. Ele não está mais interessado em jogar basquete, mas assiste a segmentos curtos na TV ou no computador. Os funcionários aprenderam a abordá-lo devagar e sempre pela frente.

James gosta de programas curtos de música e exercícios. Liz criou um álbum de recortes apresentando suas carreiras no basquete e no esporte, que ele gosta de ver. O diretor continua se reunindo com funcionários, familiares e outros residentes para discutir preocupações. Como as necessidades de James continuam a mudar, Liz, o médico e a equipe continuarão a se reunir para revisar seu plano de tratamento.

Perguntas para Discussão
(Use para treinamento de pessoal em serviço ou em situações específicas de residentes.)

Que mudanças no comportamento de James contribuíram para o reconhecimento da necessidade de avaliação médica e neurológica?

Mudanças e comportamentos atípicos para James incluíam não ir à academia, falta de higiene pessoal, faltar a jogos de basquete e arrecadação de fundos comunitários, comer compulsivamente, pegar comida e refrigerante nas lojas, recusar-se a ir trabalhar, jogar basquete por horas a fio, problemas de desempenho no trabalho e respostas beligerantes ou apáticas às preocupações.

Que questões adicionais relacionadas ao comportamento alimentar de James contribuíram para a necessidade de cuidados com a memória?

James começou a caminhar até a loja de conveniência local e pegar itens. Uma briga com outro cliente resultou em sua proibição de entrar na loja. Liz e James não podiam mais jantar fora porque ele tirava comida dos pratos dos outros e das bandejas dos garçons. James estava comendo compulsivamente, o que resultou em ganho de peso, possibilidade de engasgo e um caso de incontinência fecal. Devido a essas questões de segurança e uma necessidade crescente de supervisão e cuidado, o neurologista recomendou a colocação.

Como outros residentes e suas famílias reagiram ao comportamento e presença de James no programa?

Moradores e familiares reclamaram quando alimentos e bebidas não estavam acessíveis. Eles compartilharam preocupações quando James tirou comida dos pratos de outros residentes. Várias famílias questionaram sua adequação como morador da comunidade devido ao seu olhar vazio, comportamentos diferentes e pouca idade. Reuniões individuais com o diretor ofereceram educação e apoio que ajudaram a amenizar essas preocupações.

Como a equipe e a equipe de planejamento de cuidados reagiram ao comportamento de James? O que contribuiu para a eficácia da colocação?

A equipe de atendimento se reuniu inicialmente com Liz e juntos desenvolveram um plano abrangente e individualizado de atendimento para James. Durante o primeiro mês, a equipe o conheceu, mas ficou frustrada com a necessidade de ajustar as rotinas estabelecidas em torno dele (ou seja, não deixar comida de fora, redirecionamento contínuo). A equipe ficou apreensiva, principalmente depois que ele quebrou fechaduras. A diretora incentivou a equipe a discutir esses sentimentos com ela e forneceu educação e apoio. Um mês após a internação, Liz e a equipe se reuniram com o médico de James e atualizaram seu plano de tratamento com novas abordagens baseadas na observação e avaliação de seus comportamentos e necessidades atuais. Liz, a médica de James, o diretor e a equipe continuaram a se reunir proativamente para revisar suas necessidades e atualizar seu plano de tratamento. A abordagem da equipe, a discussão aberta de sentimentos entre a equipe e o diretor e as revisões contínuas com base nas necessidades de mudança de James garantiram uma colocação eficaz e um plano unificado de atendimento.