Mimi Jones, agora com 57 anos, foi diagnosticada com variante comportamental FTD aos 48 anos. Antes de sua doença, a Sra. Jones era uma dona de casa que dava aulas de piano em sua casa para crianças em idade escolar. Ela gostava muito de trabalhar com esses alunos e era muito querida por eles. Ela e seu marido há 30 anos têm uma filha de 25 anos, Sophia. A história da Sra. Jones mostra o impacto de sua perda de empatia ao longo da progressão da doença.

Introdução

Nove anos atrás, o relacionamento da Sra. Jones com sua família começou a mudar. Ela passou a se interessar menos pelas atividades do marido e da filha, então com 16 anos. Deixou de jantar em família, rotina importante para todos, porque preferia comer em frente à televisão. Quando Sophia pediu sua ajuda para comprar um vestido para seu primeiro baile, a Sra. Jones recusou, afirmando que preferia ficar em casa assistindo televisão. O Sr. Jones percebeu que ela não estava mais dando aulas de piano. Quando questionada, a Sra. Jones afirmou que estava farta de ensinar.

Por volta dessa época, o Sr. Jones foi diagnosticado com câncer de tireoide, necessitando de cirurgia e internação de três dias. A Sra. Jones não o visitou nem ligou enquanto ele estava hospitalizado e não perguntou como ele se sentiu quando voltou para casa. Quando Sophia soube do diagnóstico de seu pai, ela começou a soluçar; A Sra. Jones a repreendeu por “ser um bebê”. Incapaz de entender a mudança significativa nos sentimentos de sua esposa por ele e Sophia, o Sr. Jones implorou que ela fizesse aconselhamento familiar, mas ela recusou, afirmando que não queria mais ser sobrecarregada com uma família. Ela se mudou para um apartamento mobiliado na mesma cidade duas semanas depois, levando consigo um dos dois cachorros da família.

O Sr. Jones e Sophia começaram o aconselhamento individual para lidar com seus sentimentos de confusão, mágoa e raiva. Seus conselheiros os encorajaram a visitar a Sra. Jones em seu apartamento para manter seu relacionamento. Ao chegarem, encontraram pratos sujos pela casa e pilhas de correspondências fechadas, contas não pagas e revistas empilhadas em sofás, mesas e pisos. Mas o mais perturbador foi encontrar o cachorro ofegante e apático ao lado de um prato de água vazio. A Sra. Jones disse que se cansou de levar o cachorro para fora para urinar, então decidiu limitar a ingestão de água.

“Eu sei que devo sentir algo, mas...”

Percebendo que algo estava seriamente errado, o Sr. Jones convenceu sua esposa a voltar para casa com eles. O médico da família realizou um Mini-Exame do Estado Mental, fez um histórico e exame físico e solicitou estudos laboratoriais. Todos os resultados foram normais. Após uma visita de retorno com o médico para revisar os resultados, a Sra. Jones sentou-se em silêncio enquanto seu marido e sua filha soluçavam sobre as mudanças em seu comportamento e sua vida juntos. Quando questionada sobre o que ela pensava sobre o óbvio desânimo de sua família, a Sra. Jones afirmou: “Sei que devo sentir algo quando eles choram, mas simplesmente não sinto”. Preocupado com uma possível depressão, o médico prescreveu um medicamento antidepressivo e aconselhamento familiar. A Sra. Jones concordou em voltar para casa porque gostava mais da televisão.

A família não notou nenhuma melhora no humor da Sra. Jones após seis meses de tratamento antidepressivo e sessões semanais de aconselhamento familiar. Além disso, eles notaram novos sintomas. Ela comia cinco barras de chocolate compradas na mercearia do bairro todos os dias e fazia questão de comer três bananas por dia; seu peso aumentou em 8 libras. Certo dia, ao passear com o marido, a Sra. Jones abordou crianças pequenas no parque, pedindo-lhes que brincassem com ela. O Sr. Jones explicou aos pais horrorizados que sua esposa estava doente e solicitou uma visita urgente ao médico dela. Uma ressonância magnética cerebral (MRI) revelou atrofia de ambos os lobos frontais. A Sra. Jones foi encaminhada a um neurologista com diagnóstico de FTD.

“Por que ela não nos ama mais?”

O Sr. Jones e Sophia contataram o AFTD para obter material educacional e encaminhamento para um grupo de apoio local. Eles abordaram as questões comportamentais contratando ajudantes domésticos para acompanhar a Sra. Jones em suas caminhadas e mantê-la longe de crianças pequenas. A Sra. Jones continuou comendo cinco barras de chocolate diariamente, mas a família substituiu por outras pequenas e manteve o saco escondido. As bananas deixadas no balcão foram divididas em três seções, então a Sra. Jones comia apenas uma banana por dia. A Sra. Jones passava cada vez mais tempo assistindo à televisão, insistindo que suas refeições fossem dadas em horários precisos para que ela não perdesse seus programas.

Embora essas estratégias diminuíssem os comportamentos problemáticos, o Sr. Jones e Sophia continuaram a se sentir zangados e magoados pela falta de preocupação emocional da Sra. Jones por eles. Eles ficaram particularmente confusos com o que ela ainda era capaz de fazer: controlava os horários e os canais de seus muitos programas de televisão, mantinha um excelente senso de direção (embora não estivesse mais dirigindo) e sabia a data do nascimento de Sophia. baile, mas não expressou interesse em seu vestido. A Sra. Jones não se incomodou com a raiva deles e não acreditou que houvesse algo de errado com ela.

O Sr. Jones declarou: “Minha cabeça sabe que isso faz parte da doença, mas meu coração... meu coração. Por que ela não nos ama mais?” Sophia, agora com 17 anos, ficou extremamente zangada com a mãe e passou mais tempo longe de casa. Ela ficou envergonhada e não convidou mais amigos. Ela se recusava a continuar o aconselhamento porque ninguém conseguia curar a doença e frequentemente sentia que sua mãe agia dessa maneira de propósito. Ela foi presa por usar maconha em público. Quando o juiz soube da doença de sua mãe, Sophia recebeu uma pena suspensa com serviço comunitário e a exigência de retornar ao aconselhamento. Devido à contínua raiva e depressão de Sophia quando confrontada diariamente com sua mãe, o Sr. Jones colocou a Sra. Jones em uma casa de repouso perto de sua casa.

Comportamentos do tipo “eu primeiro” se tornam comuns

Para surpresa de seu marido, a Sra. Jones aceitou de bom grado essa colocação, uma vez que um novo aparelho de televisão foi instalado em seu quarto particular. Ela participava do grupo de discussão matinal, mas geralmente voltava para o quarto depois de alguns minutos. Quando solicitada, ela relatou os detalhes dos programas que assistia, jogou bingo sem dificuldade e deu respostas corretas, mas curtas, às perguntas sobre o significado do feriado de 4 de julho. A Sra. Jones gostava de tocar piano na sala de recreação e outros residentes apreciavam sua música. Ela era capaz de ler partituras e tocar as músicas solicitadas. No entanto, alguns problemas surgiram durante as duas primeiras semanas.

Se outra pessoa já estava tocando piano quando a Sra. Jones entrou na sala, ela ficou logo atrás, dizendo: “Levante-se. Levantar." Um dia ela empurrou um homem do banco para o chão e começou a tocar. Quando o supervisor perguntou se ela gostaria que alguém a empurrasse assim, a Sra. Jones respondeu: “Não, posso me machucar”. Solicitada a pedir desculpas ao homem que empurrou, ela olhou e disse: “Mas não sinto muito. Eu queria tocar piano.” Para resolver esse problema, a Sra. Jones assistia à televisão em seu quarto até que outros residentes tivessem sua vez e, em seguida, os auxiliares a acompanhavam até a sala de recreação para sua vez. A Sra. Jones também empurrou outros residentes para o lado enquanto esperava pelo jantar, incluindo uma mulher frágil usando um andador. Quando questionada sobre o comportamento, a Sra. Jones afirmou que a mulher se movia muito devagar e não se importava se se machucasse. O assessor principal da Sra. Jones sugeriu levá-la primeiro para a sala de jantar, antes dos outros residentes. Isso resolveu o comportamento “eu primeiro”.

Outros residentes reclamaram que a Sra. Jones era indelicada e mesquinha porque ela não sorria ou dizia bom dia. A equipe validou seus sentimentos e os encorajou a compartilhar suas observações com a Sra. Jones na reunião matinal, mas a Sra. Jones não respondeu e foi embora. A equipe então sugeriu que dassem à Sra. Jones mais tempo para se ajustar ao ambiente. Embora a equipe se sentisse capaz de administrar os comportamentos acima, eles achavam difícil estar perto da Sra. Jones porque não conseguiam “conectar-se” com ela e estabelecer um relacionamento. Embora ela parecesse mais cognitivamente intacta do que muitos dos outros residentes (capacidade de jogar, descrever programas de televisão, ler música de piano), ela não interagia adequadamente.

A família e a equipe de cuidados da instituição apoiam-se mutuamente

A equipe discutiu suas preocupações com o Sr. Jones após a segunda semana de colocação e ele solicitou uma reunião de equipe. Ele explicou que entendia a incapacidade deles de se conectar emocionalmente com sua esposa, pois essa perda de empatia era um sintoma primário de FTD e o mais perturbador que ele e sua filha experimentaram. Ele trouxe vídeos e fotos de sua família para dar a eles uma noção da Sra. Jones antes de sua doença. O Sr. Jones compartilhou tópicos que a equipe poderia discutir com sua esposa: nomes e travessuras de seus cães, a universidade que ela frequentou, programas de televisão favoritos e Sophia. O Sr. Jones deixou um pacote Partners in Care da AFTD para a equipe revisar.

As estratégias ajudaram a equipe a conversar com a Sra. Jones sem esperar uma resposta dela. Eles concordaram em presumir que a Sra. Jones gostava das atividades oferecidas, embora ela fosse incapaz de expressar seus sentimentos. Os residentes aprenderam a modelar essas interações, e a maioria dos residentes acabou aceitando a presença silenciosa da Sra. Jones.

O Sr. Jones continuou envolvido nos cuidados de sua esposa e sentiu-se apoiado pela equipe quando eles compartilharam suas interações positivas com ele. Ele visitava 3-5 vezes por semana. Depois de três meses, Sophia trouxe os cachorros para uma visita. Enquanto a Sra. Jones mostrou pouca reação, os cachorros ficaram muito animados em vê-la. E então a Sra. Jones contou a Sophia sobre seu primeiro cachorro, que ganhou no Natal, quando tinha cinco anos. Incentivada por essa interação, Sophia começou a visitá-los uma vez por semana e a Sra. Jones jantava em casa com eles no Dia de Ação de Graças. Sophia também visitou o site AFTD's Kids and Teens e se beneficiou das experiências que os adolescentes compartilharam de ter um pai com FTD.

Sophia e o Sr. Jones aprenderam a não esperar uma resposta da Sra. Jones e aprenderam uma maneira diferente de se relacionar com ela. Eles permaneceram tristes e lamentaram sua vida anterior e o futuro alterado. Ainda assim, a raiva, embora rara, explodia sem aviso, especialmente em situações de particular importância, como reconhecer a formatura de Sophia no ensino médio e sua aceitação na faculdade.

A condição da Sra. Jones piorou lentamente ao longo dos anos e quando suas necessidades físicas aumentaram, ela foi transferida para uma clínica de enfermagem especializada. Ela sofreu várias crises de infecções do trato urinário; o último causou sepse generalizada. O Sr. Jones iniciou os serviços de cuidados paliativos e ela morreu com o marido e a filha ao seu lado.

Perguntas para discussão
(Use para treinamento de pessoal em serviço ou em situações específicas de residentes.)

1) Que efeito a perda de empatia da Sra. Jones teve sobre sua família?

O primeiro sintoma observado pela família da Sra. Jones foi o embotamento de suas emoções envolvendo perda de empatia. Ela não demonstrava mais calor emocional e era indiferente com outras pessoas, incluindo seus entes queridos. A Sra. Jones foi incapaz de “colocar-se no lugar do outro” ou mesmo experimentar os sentimentos que ela reconhecia que deveria ter. Essa discrepância entre a compreensão cognitiva (o que eu deveria sentir) e emocional (o que eu sinto) cria confusão para os membros da família que podem acreditar que os indivíduos estão fazendo as coisas “de propósito”, especialmente quando outras habilidades permanecem relativamente normais.

Embora a Sra. Jones exibisse outros comportamentos associados à FTD (incluindo comportamento desinibido, apatia, mudanças na dieta e perda da capacidade de planejar e organizar sua vida), a perda de empatia foi muito angustiante para seu marido e filha.

2) Como a falta de empatia da Sra. Jones afetou a equipe e os residentes do estabelecimento?

A falta de empatia e a mudança de comportamento social de FTD tornaram muito mais difícil para as pessoas estabelecerem um relacionamento com a Sra. Jones. Indivíduos com doença de Alzheimer sorriem e fazem contato visual; na expressão facial FTD é muitas vezes em branco. A equipe foi treinada para repensar sua expectativa de feedback emocional e não procurar uma resposta. Eles tentaram fazer uma conexão mesmo que não fosse retornada e modelaram essas interações para outros residentes. Quando a Sra. Jones empurrou outra pessoa tocando piano antes dela, a equipe se ajustou para que ela assistisse à televisão em seu quarto até que fosse sua vez. Quando ela empurrou as pessoas que esperavam pelo jantar, a equipe providenciou para que ela entrasse na sala de jantar mais cedo para evitar essas situações.

3) Como a equipe e a família podem se conectar com a pessoa afetada e garantir atendimento de qualidade?

A perda de empatia e seu impacto nos relacionamentos oferecem uma oportunidade para a equipe e a família colaborarem. Incentive as famílias a compartilharem a pessoa “real”, o que elas gostavam de fazer juntas. Aceite e valide os sentimentos de perda, raiva ou tristeza das famílias. Reenquadrar a relação com a pessoa diagnosticada; oferecer empatia sem esperar uma resposta recíproca. Use o histórico da pessoa para se conectar, mesmo que a conexão não seja retornada. Compartilhe com a família as maneiras como os membros da equipe interagem com o indivíduo e quaisquer momentos inesperados de conexão. Como a equipe não compartilha uma história com o residente, eles podem sugerir maneiras de permanecer “no momento” e novas maneiras de as famílias se relacionarem com a pessoa quando a visitam. Incentive a celebração de eventos significativos com cerimônias nas instalações: o graduado da faculdade pode usar boné e beca na instalação; os noivos podem visitar vestindo suas roupas de casamento e dividir o bolo com todos os residentes.