A experiência vivida da DFT: DFT e intimidade
No artigo a seguir, Anne Fargusson, RN, membro do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT, escreve sobre intimidade e DFT. Intimidade pode ser uma palavra desconfortável. Anos atrás, quando meu marido e eu estávamos em aconselhamento pré-marital, o terapeuta se referiu a isso como “conjugação”. Na época, eu não tinha ideia do que ele queria dizer;…
consulte Mais informaçãoEnsaio clínico Vesper Bio para FTD-GRN entra na fase Ib/IIa
A empresa dinamarquesa de biotecnologia Vesper Bio anunciou em janeiro que seu ensaio clínico para um medicamento potencialmente modificador da doença para FTD-GRN está prosseguindo para a fase Ib/IIa. Na FTD causada por uma mutação GRN herdada, a produção da proteína neuroprotetora progranulina é suprimida. A proteína sortilina contribui para a perda de progranulina ao se ligar a ela e…
consulte Mais informaçãoPrezada HelpLine: Opções de cuidados domiciliares e comunitários
Prezada HelpLine, Meu cônjuge tem FTD. Tenho cuidado dele em casa e cheguei ao ponto em que preciso de mais ajuda. Mas nem sei por onde começar para encontrar o que precisamos. Você tem algum conselho? Obter serviços de cuidados efetivos para FTD em casa e na comunidade pode ser assustador. Saiba…
consulte Mais informaçãoPianos duelando para AFTD
Junte-se a nós no Dueling Pianos for AFTD, um evento de arrecadação de fundos e conscientização organizado pelos voluntários da AFTD Guy Margolin e Lauren Pelaia. Este evento é patrocinado pela Flying Ivories e pelo LVW Pickleball Club. Todos os ingressos DEVEM ser comprados com antecedência. Os assentos são limitados, então compre cedo para reservar seu lugar! Para mais detalhes (incluindo…
consulte Mais informaçãoConferência familiar anual do Penn FTD Center: descobrindo a genética da FTD/ELA
A AFTD é uma patrocinadora nível bronze da Conferência Anual Familiar do Penn FTD Center de 2025, que se concentrará na genética da FTD/ELA. Ela abordará tópicos para pessoas que vivem com, ou correm risco de, uma forma familiar e/ou genética de FTD/ELA. Os participantes terão a chance de ouvir conselheiros genéticos, neurologistas e assistentes sociais…
consulte Mais informaçãoDegeneração Lobar Frontotemporal: Avançando
As demências frontotemporais são menos conhecidas do que a doença de Alzheimer, mas são responsáveis por mais da metade dos casos de demência em pessoas com menos de 65 anos. Os últimos anos testemunharam rápidos desenvolvimentos na compreensão desse grupo de doenças, particularmente em termos de suas bases genéticas e características de imagem. O 14º Nantz Anual…
consulte Mais informaçãoA experiência vivida da DFT: gerenciando o impacto emocional da perda de emprego na DFT
Quando alguém é diagnosticado com FTD, é quase garantido que eventualmente terá que deixar seu emprego, geralmente muito antes de estar pronto para isso. O fim abrupto da carreira pode causar depressão (nossos empregos contribuem significativamente para nosso senso de autoestima) e estresse (como pagarei minhas contas agora?).…
consulte Mais informaçãoPodcast Remember Me discute luto com a equipe da AFTD em episódio recente
Em um episódio bônus especial do podcast “Remember Me”, a Diretora de Suporte e Educação da AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, e a Gerente de Serviços de Suporte, Sarah Lopata, MS se juntaram às apresentadoras Rachael Martinez e Maria Kent Beers, ambas ex-cuidadoras de FTD, para falar sobre o luto e a jornada da FTD. Todos vivenciam a FTD e o luto de forma diferente. Os transtornos da FTD são…
consulte Mais informaçãoWebinar CME: Na intersecção do FTD e da lei
A DFT pode se apresentar com disfunção executiva, impulsividade, perda de empatia, apatia e desinibição. Às vezes, esses sintomas podem levar a interações com a polícia, seja respondendo a um incidente em casa ou na comunidade, resultando em uma prisão. Este webinar destacará o que sabemos sobre a incidência dessas interações, discutirá o que a DFT…
consulte Mais informaçãoWebinar da AFTD: Abrindo caminho para o futuro — Promovendo as prioridades de políticas públicas da AFTD
Famílias que vivem com FTD têm necessidades significativas não atendidas: acesso a cuidados de qualidade para demência, políticas mais amigáveis para cuidadores não remunerados e um investimento público mais profundo em tratamentos modificadores da doença. Neste webinar, a equipe de advocacia da AFTD e especialistas da empresa de lobby Innovation Policy Solutions, de Washington, DC, explicam como você pode promover essas e outras…
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