A experiência vivida da DFT: DFT e intimidade

Text: FTD and Intimacy, by Anne Fargusson, RN | Background: A couple holds hands while they have a discussion

No artigo a seguir, Anne Fargusson, RN, membro do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT, escreve sobre intimidade e DFT. Intimidade pode ser uma palavra desconfortável. Anos atrás, quando meu marido e eu estávamos em aconselhamento pré-marital, o terapeuta se referiu a isso como “conjugação”. Na época, eu não tinha ideia do que ele queria dizer;…

consulte Mais informação

Ensaio clínico Vesper Bio para FTD-GRN entra na fase Ib/IIa

A empresa dinamarquesa de biotecnologia Vesper Bio anunciou em janeiro que seu ensaio clínico para um medicamento potencialmente modificador da doença para FTD-GRN está prosseguindo para a fase Ib/IIa. Na FTD causada por uma mutação GRN herdada, a produção da proteína neuroprotetora progranulina é suprimida. A proteína sortilina contribui para a perda de progranulina ao se ligar a ela e…

consulte Mais informação

Pianos duelando para AFTD

Junte-se a nós no Dueling Pianos for AFTD, um evento de arrecadação de fundos e conscientização organizado pelos voluntários da AFTD Guy Margolin e Lauren Pelaia. Este evento é patrocinado pela Flying Ivories e pelo LVW Pickleball Club. Todos os ingressos DEVEM ser comprados com antecedência. Os assentos são limitados, então compre cedo para reservar seu lugar! Para mais detalhes (incluindo…

consulte Mais informação

Conferência familiar anual do Penn FTD Center: descobrindo a genética da FTD/ELA

A AFTD é uma patrocinadora nível bronze da Conferência Anual Familiar do Penn FTD Center de 2025, que se concentrará na genética da FTD/ELA. Ela abordará tópicos para pessoas que vivem com, ou correm risco de, uma forma familiar e/ou genética de FTD/ELA. Os participantes terão a chance de ouvir conselheiros genéticos, neurologistas e assistentes sociais…

consulte Mais informação

Degeneração Lobar Frontotemporal: Avançando

As demências frontotemporais são menos conhecidas do que a doença de Alzheimer, mas são responsáveis por mais da metade dos casos de demência em pessoas com menos de 65 anos. Os últimos anos testemunharam rápidos desenvolvimentos na compreensão desse grupo de doenças, particularmente em termos de suas bases genéticas e características de imagem. O 14º Nantz Anual…

consulte Mais informação

Podcast Remember Me discute luto com a equipe da AFTD em episódio recente

Text: Remember Me Podcast Discusses Grief with AFTD Staff in Recent Episode | Background: Remember Me podcast logo

Em um episódio bônus especial do podcast “Remember Me”, a Diretora de Suporte e Educação da AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, e a Gerente de Serviços de Suporte, Sarah Lopata, MS se juntaram às apresentadoras Rachael Martinez e Maria Kent Beers, ambas ex-cuidadoras de FTD, para falar sobre o luto e a jornada da FTD. Todos vivenciam a FTD e o luto de forma diferente. Os transtornos da FTD são…

consulte Mais informação

Webinar CME: Na intersecção do FTD e da lei

  A DFT pode se apresentar com disfunção executiva, impulsividade, perda de empatia, apatia e desinibição. Às vezes, esses sintomas podem levar a interações com a polícia, seja respondendo a um incidente em casa ou na comunidade, resultando em uma prisão. Este webinar destacará o que sabemos sobre a incidência dessas interações, discutirá o que a DFT…

consulte Mais informação

Webinar da AFTD: Abrindo caminho para o futuro — Promovendo as prioridades de políticas públicas da AFTD

Famílias que vivem com FTD têm necessidades significativas não atendidas: acesso a cuidados de qualidade para demência, políticas mais amigáveis para cuidadores não remunerados e um investimento público mais profundo em tratamentos modificadores da doença. Neste webinar, a equipe de advocacia da AFTD e especialistas da empresa de lobby Innovation Policy Solutions, de Washington, DC, explicam como você pode promover essas e outras…

consulte Mais informação