Advogando por seu ente querido em ambientes de cuidados em instituições - Judy Bearer (Embaixadora da AFTD); Melissa Fisher (Embaixadora da AFTD); Elaine Rose (Embaixadora da AFTD)

Embora a educação em FTD esteja crescendo, muitos provedores de saúde ainda não estãofamiliarizado com como fazer encontrar as necessidades de aqueles com a jovem-sobredefinir demência que causa cognitivo incomum, comportamental, e linguagem sintomas. EUSe você tem um ente querido com DFT, esperar para advogar em seu nome para obter o abrangente cuidados de que necessitam. Esta sessão apresenta três embaixadores da AFTD, todos parceiros de cuidados atuais ou antigos, que irão discutir os equívocos sobre a DFT que eles hávocê encontrado em cuidados de longa duração configurações, e o estratégias, ferramentas, e os recursos que eles usaram para obter uma abordagem centrada na pessoa eficaz Cuidado para seus entes queridos.

Contando sua história para fazer a diferença - Carrie Edwards (Embaixadora da AFTD); Natasha Jasso Smith (Voluntário da AFTD vivendo com FTD)

No ano passado, as voluntárias da AFTD Carrie Edwards e Natasha Jasso ferreiro contado suas histórias de FTD para funcionários da escritório de Virgínia's governador, começo a longo e em última análise bem-sucedido dirigir para reconhecer formalmentee Semana de conscientização sobre DFT 2024 noestou em casa estado. Aqui, eles compartilharão o que aprenderam com esse processo e explicar como outras pessoas que enfrentam a DFT podem efeito mudança a nível estadual e local, elevando suas vozes – seja pessoalmente ou através das redes sociais ou ganho mídia – e falando sobre suas experiências com a doença. 

Encontrando esperança, força e resiliência na jornada da DFT - Maria O'Hara, MA, LCSW (Universidade do Colorado)

O a jornada com FTD é repleta de uma gama de emoções complexas e mutáveis, incluindo tristeza e perda. Projetado para cuidadores e parceiros de cuidados, tsua sessão, liderado por Mary O'Hara da Universidade do Colorado, explorará as distintas experiências de luto na DFT, concentrando-se em identificando suas próprias maneiras de cuidar dessas emoções. Ela também explorará maneiras de evocar suas reservas pessoais de força e resiliência para ajudar a navegar uma doença como isolando como DFT.

Melhorando a qualidade de vida com PPA: o estudo da Communication Bridge - Emily Rogalski, Doutorado

Afasia progressiva primária (APP) é caracterizado por a gradual perda de a habilidade de alguém produzir e compreender linguagem, mas emergente estratégias que apoiam a comunicação em PPA pode sustentar qualidade de vida tanto para a pessoa diagnosticada quanto para sua família. Programa de Pesquisa de Pontes de Comunicação da Universidade de Chicago foi estudo estratégias baseadas em evidências para permitir melhor que pessoas com PPA se expressem e entendam os outros. A Dra. Emily Rogalski vai detalhar o que sua equipe aprendeu com o programa Communication Bridge e explicar como as famílias que enfrentam o PPA podem participar. 

Encontrando o equilíbrio: ferramentas práticas para proteger sua saúde mental - Stephanie Muskat, MSW, RSW (Compaixão no Cuidado)

Quer você esteja vivendo com um diagnóstico ou cuidando de alguém que o tenha, a DFT tem um impacto significativo no seu emocional e saúde mental. Esta sessão – liderada por Stephanie Muskat, a fundadora da Compassion in Caregiving, que fornece terapia e coaching para cuidadores – oferece recursos práticos cruciais para ajudar a preservar sua saúde mental em meio à jornada da DFT. Ela destacará a importância de estabelecer limites, compartilhar estratégias de autocuidado e explicar o que as pesquisas mais atuais sobre saúde mental e emocional do cuidador revelam. 

Poder em números: como o Registro de Transtornos de DFT impulsiona pesquisas inovadoras - Leah Forsberg, PhD (Clínica Mayo); Stella McCaughey, PhD (Aleitora); Scott Oxarart (Embaixador da AFTD); Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC (Registro de Transtornos FTD, moderador)

O Registro de Distúrbios da DFT teve um impacto transformador na pesquisa, tratamento e advocacia da DFT desde seu lançamento há oito anos. Nesta sessão, as principais partes interessadas do Registro – um participante, um pesquisador e um representante da indústria farmacêutica – se juntarão à Diretora do Registro Carrie Milliard para compartilhar suas próprias perspectivas sobre como o Registro ajuda a comunidade de DFT e impulsiona a pesquisa para tratamentos eficazes de DFT. Aprender como você pode envolva-se, e por que sua participação é tão crítica para futuras pesquisas sobre FTD.