A Conferência de Educação de 2021 da AFTD, realizada nos dias 13 e 14 de maio, ocorreu totalmente online, com mais de 1.200 inscritos de todo o mundo aproveitando a oportunidade para encontrar ajuda e compartilhar esperança.
Para aqueles que não puderam assistir à conferência ao vivo, a maioria das sessões da Conferência de Educação deste ano foram gravadas e podem ser visualizadas em aftdconference.org.
A Dra. Tia Powell, autora de Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End, abriu a Conferência de Educação com sua sessão, “Transformando a Cultura do Cuidado da Demência”.
O Dr. Powell, diretor do Montefiore Einstein Center for Bioethics no Albert Einstein College of Medicine, falou sobre as etapas necessárias para fornecer o atendimento mais eficiente e de alta qualidade às pessoas diagnosticadas, enfatizando a necessidade de treinar, apoiar e compensar adequadamente profissionais que prestam cuidados de demência.
“O salário para as pessoas [que trabalham] com demência é baixo”, disse ela. “Ao mesmo tempo, há uma necessidade crescente. Há cada vez mais pessoas, não menos, com demência.”
O Dr. Adam Staffaroni, neuropsicólogo do Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia em São Francisco, usou sua sessão para fornecer "Atualizações sobre as principais iniciativas de pesquisa de FTD". Ele falou sobre por que os estudos de história natural de FTD, como ALLFTD, são tão importantes para entender como a doença progride ao longo do tempo e para ajudar a moldar (e recrutar potenciais participantes para) ensaios de tratamento.
Os palestrantes adicionais incluíram a Dra. Elizabeth Finger, da Western University, que discutiu os ensaios clínicos emergentes e atuais da FTD, bem como a Dra. Chiadi Onyike, diretora da FTD e Young-Onset Dementias Clinic na Johns Hopkins University Conselho Consultivo). A apresentação do Dr. Onyike, intitulada “Perspectivas Culturais em FTD”, resumiu os esforços emergentes para compreender a FTD em toda a geografia global e diversas culturas, e os muitos desafios neste trabalho.
Para garantir efetivamente que todos os afetados pela DFT recebam os diagnósticos e os cuidados de que precisam, disse o Dr. Onyike, “precisamos de traduções linguísticas e culturais de medidas clínicas para que isso aconteça. Precisamos entender a distribuição geográfica das síndromes, bem como a população maior e os fatores de risco genéticos; isso será crucial para a triagem”.
A Conferência de Educação contou com 18 sessões, incluindo quatro sessões em cada dia, com mais de 30 palestrantes no total. O Conselho Consultivo de Pessoas com FTD recentemente fundado pela AFTD conduziu duas sessões. A conferência também incentivou a participação do público por meio de enquetes ao vivo e interativas, perguntas e respostas e sessões de bate-papo da comunidade.
Visita aftdconference.org para assistir sessões selecionadas da Conferência de Educação.
O ALLFTD, consórcio norte-americano de centros de pesquisa focados em FTD, está recrutando participantes para um estudo longitudinal que visa examinar como o FTD progride e se apresenta a longo prazo para melhor se preparar para os ensaios clínicos.
Financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde, o ALLFTD compreende 18 centros locais que inscrevem pessoas diagnosticadas com uma variedade de distúrbios e síndromes relacionados à FTD. O estudo cooperativo é co-dirigido pelo Dr. Brad Boeve da Mayo Clinic e Drs. Adam Boxer e Howard Rosen da Universidade da Califórnia, San Francisco (UCSF). Drs. Boeve e Rosen são membros do Conselho Consultivo Médico da AFTD.
Lançado em 2020, o ALLFTD combina dois estudos de pesquisa focados em FTD: Pesquisa avançada e tratamento para degeneração lobar frontotemporal (ARTFL) e avaliação longitudinal de indivíduos com demência frontotemporal familiar (LEFFTDS).
O Dr. Adam Staffaroni, neuropsicólogo do Centro de Memória e Envelhecimento da UCSF, forneceu atualizações sobre o progresso da ALLFTD durante a Conferência de Educação de 2021 da AFTD, realizada em maio. Embora o ALLFTD tenha obtido sucesso em seus esforços iniciais de inscrição de participantes, os pesquisadores estão buscando aumentar o envolvimento no estudo, disse o Dr. Staffaroni. (O FTD Disorders Registry é um parceiro do ALLFTD, apoiando o recrutamento e a coleta remota de dados.)
A pandemia de COVID-19 afetou o recrutamento da ALLFTD, retardando novas inscrições e reduzindo as avaliações presenciais. Uma flexibilização gradual das restrições permitiu que os pesquisadores retomassem seus esforços. Mais participação permite que os investigadores entendam a história natural da FTD, desenvolvam biomarcadores para diagnóstico e previsão, identifiquem novos genes e mutações associadas à FTD e criem uma rede de ensaios clínicos da FTD. O plano de recrutamento do estudo é dividido em um braço longitudinal e um braço focado em biofluidos. O primeiro visa inscrever 1.100 participantes. Os participantes e um parceiro de estudo irão para o local designado para duas a quatro visitas por ano. A participação inclui coleta de sangue, exames neurológicos, ressonância magnética do cérebro e preenchimento de questionários.
O braço focado em biofluidos do estudo ALLFTD, que busca 1.000 participantes, permite que os inscritos concluam sua participação em uma única visita a um local de pesquisa. Ele consistirá principalmente de participantes sintomáticos com DFT, embora os familiares assintomáticos sejam considerados caso a caso. Os participantes neste braço também terão seu sangue coletado, serão submetidos a exame neurológico e preencherão questionários.
Os inscritos no braço longitudinal do estudo poderão usar o novo aplicativo móvel ALLFTD para enviar dados. Os participantes também poderão responder questionários pelo aplicativo; fazer avaliações cognitivas, motoras e de linguagem; e enviar amostras de fala e linguagem.
“O aplicativo nos fornecerá dados adicionais que não podem ser capturados em uma visita anual típica”, disse o Dr. Staffaroni. “Ao poder administrar esses testes com mais frequência, obteremos uma estimativa mais confiável. Achamos que [isso] nos ajudará a ser mais sensíveis às primeiras mudanças da doença e nos permitirá coletar algumas informações novas, como a contagem de passos”.
Visita allftd.org para saber como participar do estudo ALLFTD.
Rita Choula
Antes de a mãe de Rita Choula morrer em outubro passado, após uma jornada de mais de uma década com a variante comportamental FTD no ano passado, ela disse à filha para fazer duas coisas: ser ousada e correr riscos. Choula diz que o conselho de sua mãe orientará sua gestão no Conselho da AFTD, que começou no início deste ano.
“Esse [conselho] é muito aplicável ao trabalho que estamos fazendo na AFTD”, disse Choula. “AFTD é uma pequena – mas poderosa e poderosa – organização. Eu [não pude] me afastar disso. Não posso ter percorrido esta jornada e ter passado pelo que minha família passou para virar as costas e dizer: 'acabou'”.
Choula disse que está motivada a ajudar ainda mais a missão da AFTD devido à luta de sua família para obter um diagnóstico correto para sua mãe, Theresa Bryant. Os neurologistas originalmente diagnosticaram Bryant com Alzheimer. Mas Choula, Diretor de Cuidados no AARP Public Policy Institute em Washington, DC, sabia o suficiente sobre a doença e seus sintomas para questionar essa avaliação. Bryant foi finalmente diagnosticado com bvFTD aos 60 anos e morreu aos 72.
A incapacidade da família de obter um diagnóstico precoce preciso “retirou muitas oportunidades de estarmos apenas com ela”, disse Choula. “Grande parte de nossa jornada foi eu descobrindo e tendo que educar profissionais sobre isso.”
Refletindo sobre suas experiências pessoais e profissionais no cuidado de pessoas com demência, Choula disse que a chance de ingressar no Conselho da AFTD é uma “oportunidade e um chamado” que ela não pode ignorar. “Esta é uma paixão para mim, ser capaz de mudar e retribuir para que [outras famílias] não tenham que percorrer a mesma jornada – ou que a jornada não precise ser tão difícil quanto a minha.”
Ela também deseja continuar as conversas que centram as perspectivas e experiências de negros, indígenas e pessoas de cor (BIPOC) e outras identidades sub-representadas na comunidade que o AFTD atende.
“Trata-se de elevar os líderes do BIPOC dentro dessas comunidades de cuidados e se envolver com diversas organizações profissionais para garantir que eles estejam cientes e sejam capazes de enviar suas mensagens”, disse Choula. “Quero continuar compartilhando as histórias de diversos indivíduos e famílias que vivem com FTD. Se não sabemos certas coisas, não sabemos como nos envolver. Se estamos pedindo às pessoas que compartilhem suas histórias e queremos desenvolver e construir uma família acolhedora, temos que acolher a todos.”
AFTD iniciará o processo de planejamento estratégico
A equipe e o Conselho da AFTD iniciaram o processo que resultará em um novo Plano Estratégico organizacional, que orientará o trabalho da AFTD e estabelecerá nossas prioridades a partir de julho de 2022. Numerosas partes interessadas e especialistas, muitos dos quais com experiência vivida na FTD, contribuirão para sua desenvolvimento. O mais recente Plano Estratégico da AFTD, que entrou em vigor em janeiro de 2019, deu clareza ao trabalho da AFTD em nossa missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela DFT e conduzir pesquisas para a cura; está disponível para download na guia About Us em theaftd.org.
AFTD dá as boas-vindas aos novos embaixadores
Em dezembro de 2019, a AFTD lançou uma nova posição de liderança voluntária: Embaixadores da AFTD, que representam a AFTD em uma área geográfica definida, trabalhando para aumentar a conscientização, educar e construir conexões no nível local. Pela primeira vez desde que estabeleceu essa função, a equipe de Embaixadores está se expandindo! Nossos mais novos embaixadores são Dr. Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) e Susan Eissler (TX). A equipe de Embaixadores da AFTD agora totaliza 14 indivíduos dedicados em 12 estados. Somos gratos a todos os nossos Embaixadores por seu tempo, energia, liderança e compromisso em apoiar a missão da AFTD.
“AFTD está ajudando mais pessoas a entender como é viver com FTD e dando esperança às pessoas que precisam.” – Reverendo Randy Ledbetter, parceiro de cuidados da FTD
Randy e Bobbie Ledbetter em 2019
Em 2015, Bobbie Ledbetter, educadora da primeira infância por quase quatro décadas, começou a ter problemas para lembrar palavras e frases familiares. Seu marido, Randy, lembra-se de um psicólogo dizendo que ela simplesmente precisava aprimorar suas habilidades de vocabulário. “Como alguém que foi professora por 40 anos, seu vocabulário não era o problema”, disse Randy. “Ela costumava ficar chateada comigo por terminar suas frases, mas se tornou algo que eu precisava fazer.”
A descoberta de palavras e os lapsos de memória tornaram-se preocupantes o suficiente para Bobbie e Randy procurarem orientação médica. Em 2018, quando Bobbie tinha 75 anos, um neurologista a diagnosticou com a variante logopênica primária de afasia progressiva da FTD.
“Após o diagnóstico de Bobbie, o neurologista nos disse que não havia nada que pudéssemos fazer sobre sua condição. Não havia como impedir o que estava para acontecer”, disse Randy.
Determinado a entender mais sobre o diagnóstico de sua esposa, Randy usou o site da AFTD para ajudá-lo a se preparar para o futuro. Ele agora é membro de um grupo de apoio liderado por voluntários da AFTD na área de Houston, Texas.
“Falamos sobre o que estamos vivenciando e aprendo o que possivelmente esperar dessa doença”, disse Randy sobre seu grupo de apoio. “É bom estar com outras pessoas que estão passando por uma experiência semelhante e saber que você não está sozinho.”
Ele também usa recursos como AFTD Educational Webinars e sessões gravadas de nossa Conferência de Educação de 2021 para ajudá-lo a entender melhor como a doença de Bobbie pode progredir e a melhor forma de continuar a apoiá-la e cuidar dela. “AFTD pode educar as pessoas sobre como é viver com FTD e ajudar outras pessoas a se tornarem mais conscientes do que pessoas como minha esposa e eu estamos passando”, ele compartilhou.
Como parceiro de cuidados e doador mensal, Randy está totalmente comprometido com o #endFTD: “Eu doo para AFTD porque quero ajudar a organização que está me apoiando enquanto apóio e cuido de Bobbie.”
Você se juntará a Randy para apoiar a missão da AFTD? Juntos, podemos demonstrar o poder de uma comunidade totalmente a favor do #endFTD. Ao fazer uma doação dedutível de impostos hoje, você pode se juntar a um número crescente de voluntários e doadores que estão ajudando a criar um mundo com cuidado compassivo, apoio eficaz e um futuro livre de FTD. Basta visitar theaftd.org e clicar no botão Botão Doar+ no topo da página.
A AFTD anunciou recentemente novos prêmios de apoio à pesquisa para o avanço da ciência da DFT e, esperançosamente, acelerar um futuro livre desta doença.
Desde 2007, a AFTD e a Alzheimer's Drug Discovery Foundation têm parceria para financiar o programa de subsídios Accelerating Drug Discovery in FTD, que apóia a pesquisa pré-clínica em medicamentos promissores novos ou reaproveitados para tratar a FTD. Para 2020, os destinatários dos prêmios Accelerating Drug Discovery for FTD são WenHsuan Chang, PhD, e Anna Orr, PhD.
Dr. Chang, chefe de pesquisa da AcuraStem Incorporated, uma empresa de biotecnologia com sede na Califórnia, testará para ver se o bloqueio de uma enzima específica aumentará a depuração de proteínas danificadas ou deformadas, como tau e TDP-43, para evitar que se acumulem e potencialmente causando FTD. Enquanto isso, a Dra. Orr, professora assistente de neurociência na Cornell University, trabalhará para melhorar um grupo de compostos desenvolvidos por sua equipe que bloqueiam os radicais livres que podem desencadear o acúmulo de proteínas e a inflamação nas células cerebrais – uma nova abordagem potencialmente promissora para o tratamento da FTD. .
A AFTD também concedeu três bolsas de pós-doutorado Holloway 2021-2023. Os destinatários são Daniel Okobi, MD, PhD, da UCLA; Hijai Regina Shin, PhD, da Universidade da Califórnia, Berkeley; e Matthew Nolan, PhD, do Hospital Geral de Massachusetts.
Dr. Okobi usará microscópios em miniatura implantados no cérebro de camundongos com uma mutação associada à FTD para visualizar as vias cerebrais dos animais, permitindo-lhe detectar anormalidades sutis que representam os primeiros sinais do processo da doença FTD. Com base no trabalho realizado pelo ex-bolsista de pós-doutorado da AFTD, Dr. Ming-Yuan Su, o Dr. Shin elaborará estratégias para o desenvolvimento de medicamentos que restauram a função normal dos lisossomos em C9orf72- FTD associado. Finalmente, o Dr. Nolan usará edição de genes, células-tronco e modelos animais para avançar nossa compreensão do papel das proteínas de ligação de RNA na FTD e procurar identificar e avaliar novas drogas como tratamentos potenciais para TDP-43associated FTD.
Por mais de uma década, as bolsas de pós-doutorado da AFTD financiaram a próxima geração de pesquisadores da FTD durante a fase final crítica de seu treinamento. Graças ao generoso apoio do Holloway Family Fund, estabelecido no início deste ano pelo membro do conselho da AFTD, Kristin Holloway, a AFTD atualizou e expandiu este programa, demonstrando nosso compromisso em manter o pipeline de pesquisadores promissores em início de carreira
A Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, uma semana marcada por indivíduos e organizações que compartilham educação e informações sobre FTD em todo o mundo, acontecerá de 26 de setembro a 3 de outubro de 2021.
Este ano, a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD será destacada pela Conversa Global sobre FTD, uma apresentação em vídeo com pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados, profissionais de saúde e pesquisadores de todo o mundo falando sobre como a DFT os afetou - bem como alguns dos razões pelas quais eles têm esperança de um futuro livre de FTD.
O vídeo será transmitido online em vários fusos horários durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD. Visite theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021 para saber mais.
Nos EUA, o início da Semana Mundial de Conscientização sobre FTD coincidirá com o lançamento de Food for Thought, a campanha de conscientização e arrecadação de fundos de base da AFTD. Os anfitriões do evento Food for Thought contam suas histórias, tornando as pessoas pessoalmente conscientes da FTD, enquanto incorporam alimentos e levantam fundos para apoiar a missão da AFTD.
Este ano, para saúde e segurança, o AFTD enfatizará reuniões virtuais e outras respostas criativas. No entanto - se as diretrizes locais e estaduais permitirem e os anfitriões se sentirem pessoalmente à vontade para fazê-lo - os anfitriões do Food for Thought também podem optar por hospedar uma pequena reunião pessoal.
A Semana Mundial de Conscientização sobre FTD é organizada anualmente pela World FTD United, uma coalizão internacional de organizações focadas em FTD da qual a AFTD é membro. Visita worldftdunited.net Para maiores informações.
A equipe da AFTD e membros de nossa comunidade se juntaram a vários senadores do estado de Nova York em 2 de junho para um dia de lobby virtual em apoio a uma resolução para reconhecer a próxima Semana Mundial de Conscientização sobre FTD neste outono.
A patrocinadora da resolução, a senadora Michelle Hinchey, do 46º distrito do estado de Nova York, liderou o dia do lobby. O pai do senador Hinchey, o falecido congressista dos EUA Maurice Hinchey, morreu de complicações relacionadas ao FTD em novembro de 2017.
Desde o diagnóstico de seu pai, a senadora Hinchey tem trabalhado para aumentar a conscientização pública sobre a FTD. “Quando [meu pai] faleceu, senti que era incrivelmente importante para mim pegar seu manto e ser uma voz para as famílias trabalhadoras e nossas comunidades”, disse ela à AFTD ao anunciar sua candidatura ao Senado estadual em 2019. Ela foi eleita no dia seguinte ano e tomou posse em janeiro de 2021.
Nova York adotou oficialmente a resolução de Hinchey, proclamando a Semana de Conscientização sobre FTD de 26 de setembro a 3 de outubro no estado. Ele se alinha com o reconhecimento da Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, que compreende eventos, ativismo e engajamento focados em aumentar a conscientização sobre FTD em todo o mundo. [Veja acima para mais informações.]
Para aumentar a conscientização sobre a FTD e a Semana Mundial de Conscientização sobre a FTD, o gerente de defesa da AFTD, Matt Sharp, MSS, e o diretor sênior de avanço Ben Freeman passaram o lobby day de 2 de junho reunindo-se virtualmente com a equipe de cinco senadores que fazem parte do Comitê de Saúde do Senado Estadual: Sens Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas e presidente do Comitê de Saúde, senador Gustavo Rivera.
As pessoas afetadas pelo FTD também se juntaram aos procedimentos do dia do lobby. Sheryl Whitman, que vive com afasia progressiva primária (APP), e sua irmã, Jill Whitman, conversaram com a equipe do senador Rivera, que representa seu distrito natal, enquanto o voluntário do AFTD, Peter Bee, conversou com a equipe do senador Thomas sobre ser um parceiro de cuidados FTD para sua esposa, Marianne.
“Somos apaixonados pelo fato de as pessoas com esta doença terem voz”, disse Amy Shives, falando em nome do AFTD Persons with FTD Advisory Council, do qual ela é membro inaugural. “Somos apaixonados pelo fato de ainda sermos muito brilhantes e muito capazes, como nosso grupo prova.”
Desde 2020, o Conselho ajudou a garantir que as percepções das pessoas que vivem com DFT sejam consideradas no desenvolvimento de políticas, programas e serviços da AFTD. Antes de o Conselho ser oficialmente fundado no ano passado, o AFTD contava com um “Think Tank” informal de pessoas diagnosticadas para informar seu trabalho.
“AFTD me deu uma oportunidade muito rara de trabalhar com pessoas afins para melhorar e levar a missão adiante. Às vezes não é fácil, mas saber que tenho uma tribo e que avançamos [na missão] juntos me dá esperança para amanhã”, disse Teresa Webb, copresidente do Conselho.
Historicamente, dizem os membros do Conselho, as perspectivas das pessoas diagnosticadas têm sido sub-representadas ou mesmo ignoradas nas discussões sobre FTD – algo que eles estão trabalhando para corrigir. “Acho importante que as pessoas saibam como é viver com esta doença” de uma fonte em primeira mão, disse a membro do Conselho Anne Fargusson.
O gerente de defesa da AFTD, Matt Sharp, disse que a formalização do Conselho foi “um passo importante para a AFTD incluir a perspectiva daqueles que vivem com esta doença em nosso trabalho”.
Para muitos dos membros, ingressar no Conselho proporcionou um senso de propósito, trabalhando com a AFTD para ajudar a criar um futuro melhor. Jennifer Lee, que ingressou no Conselho em junho, compartilhou que “ser proativa com o [Conselho] me permitiu focar nesse trabalho enquanto olhava para o lado positivo de tudo, em vez de ficar sentada esperando o céu cair”.
Lee continuou: “Se alguém tem FTD, deve ser voluntário – porque quem melhor para ser voluntário do que alguém que convive com isso todos os dias? Por meio de suas próprias experiências, você pode compartilhar com os outros o que funciona para você e o que pode funcionar para eles.”
Para o membro Steve Perlis, o Conselho tem sido uma valiosa fonte de conexão. “Sinto que encontrei um lar”, disse ele. “Estes não são apenas colegas – são amigos.
“Contar [nossas] histórias é um bom ponto de partida para aumentar as esperanças e ressuscitar os sonhos que pessoas como nós têm de serem úteis, produtivas e relevantes no mundo de hoje”, acrescentou.
Se você está pensando em se voluntariar para apoiar a missão da AFTD pela primeira vez, ou se você é um dos mais de 500 voluntários apaixonados que já fizeram a escolha de compartilhar seu tempo e talentos, queremos compartilhar como a AFTD planeja liderar e coordenar voluntários atividades e eventos no próximo ano.
A saúde e segurança dos voluntários AFTD – e a segurança de todos os participantes de atividades voluntárias – é uma prioridade! À medida que os estados continuam a reavaliar suas abordagens para gerenciar a pandemia do COVID-19 e à medida que mais pessoas são vacinadas, a AFTD determinou que as atividades voluntárias presenciais direcionadas podem avançar, com base no próprio senso de segurança de um voluntário e em sua atividade ou evento. conformidade com as diretrizes locais, estaduais e federais em evolução.
Sabemos que, para alguns, o envolvimento virtual continuará sendo preferível, seja devido à segurança pessoal, aos desafios de viajar ou aos desafios de participar de eventos presenciais enquanto navega no FTD. A AFTD continuará a desenvolver e apoiar uma mistura de eventos virtuais, presenciais e híbridos para atender às diferentes necessidades de toda a nossa gama de voluntários e membros da comunidade.
No futuro, a AFTD oferecerá um número crescente de atividades e eventos presenciais, dependendo das diretrizes locais, estaduais e federais. Os Coordenadores Voluntários da AFTD estão disponíveis para discutir opções e falar sobre oportunidades com você.
Agradecemos nossa forte rede nacional de voluntários e somos gratos pelo impacto que uma comunidade que está totalmente envolvida com o #endFTD pode alcançar. Mal podemos esperar para nos conectar com muitos de vocês pessoalmente e levar esta missão a outras pessoas em comunidades locais em todo o país e além.
Visita theaftd.org/get-involved/volunteers- rede para aprender sobre as atuais atividades voluntárias presenciais e virtuais da AFTD e oportunidades de arrecadação de fundos.
A AFTD tem o prazer de anunciar que o último ano fiscal (julho de 2020 a junho de 2021) foi o mais bem-sucedido até agora para nosso programa de eventos de base, arrecadando mais de $808.000 para nossa missão. Embora o ano tenha tido muitas complicações, nossos voluntários de arrecadação de fundos permaneceram dedicados a chamar a atenção para esta doença e a jornada das famílias afetadas.
Logo após o início da pandemia, apresentamos novas oportunidades virtuais de arrecadação de fundos - incluindo nossa parceria com o aplicativo Charity Miles - que aumentou o AFTD-Team e permitiu que os membros apoiassem a missão que todos compartilhamos, mantendo o distanciamento social responsável. Nossa maior campanha anual, Food for Thought, tornou-se virtual, permitindo que os anfitriões fossem imensamente criativos, mantendo a segurança em primeiro plano. Enquanto isso, alguns voluntários da AFTD tomaram a iniciativa e organizaram o #FTDhotshotchallenge, uma campanha de mídia social que se tornou o evento independente de maior sucesso para beneficiar a missão da AFTD até o momento.
Aos voluntários de arrecadação de fundos do AFTD – obrigado! Obrigado por registrar milhas no aplicativo Charity Miles, por mostrar suas habilidades culinárias organizando um evento Food for Thought no outono, por compartilhar histórias de amor para a campanha With Love de fevereiro, por enfrentar o #FTDhotshotchallenge e por planejar e implementar projetos criativos eventos de sua autoria.
Em nome da gerente de eventos especiais da AFTD, Bridget Graham, e da coordenadora de arrecadação de fundos da AFTD, Brittany Andrews, queremos agradecer a todos os nossos voluntários de arrecadação de fundos que estão impulsionando a missão da AFTD!
Percorrendo a distância:
Jason Nagin participou de um triatlo olímpico de distância no Vale do Hudson em memória de sua avó, que faleceu de FTD; em homenagem a sua mãe, que atualmente vive com FTD; e em apoio à missão da AFTD. O evento incluiu uma natação de uma milha, seguida de um passeio de bicicleta de 28 milhas e, em seguida, uma corrida de seis milhas. Jason arrecadou fundos antes do evento e arrecadou $60.475 para apoiar as iniciativas de pesquisa da AFTD.
Um momento imprevisível:
O 10º torneio anual Quest for the Cure Golf foi organizado pela Fundação Robert M. Hatfield em 13 de novembro de 2020, no Bardmoor Golf and Tennis Club em Seminole, Flórida. Este ano, o evento arrecadou $9.114 para a missão da AFTD, aumentando o valor total do torneio anual arrecadado para $72.264.
Milhas em movimento:
James Staten, recentemente diagnosticado com PPA, queria participar da temporada de corridas de 2020 da AFTD-Team, mas devido à pandemia, a maioria das corridas foi cancelada ou adiada. Este ano, James está ansioso para se juntar ao AFTD-Team para corridas em Denver, Filadélfia e Dallas. Desde que começou a arrecadar fundos em dezembro de 2020, James arrecadou $7.376 para a missão da AFTD.
Homenageando Donald:
Bob Powers organizou uma campanha de redação de cartas em homenagem a seu marido, Donald Clement, que atualmente vive com FTD e recentemente se mudou para uma casa de repouso. As cartas de Bob falavam sobre seu tempo no Peace Corps e a paixão de Donald pela arquitetura. Ele também divulgou a conscientização sobre o FTD e ajudou a promover a missão do AFTD com $5.000 em presentes de familiares e amigos.
Emparelhamento Perfeito:
O Jackie Pang Fund organizou uma experiência virtual de degustação de vinhos nas Old York Cellars em 7 de maio de 2021. Família e amigos se deliciaram com uma harmonização interativa de vinho e chocolate de uma hora via Zoom, guiada por um sommelier certificado e educador de vinhos. O evento foi um sucesso, trazendo $2.649 para promover a missão da AFTD.
Andar de bicicleta nas nuvens:
Blake Ovard sediou o Cloud Gravel Invitational, um evento de ciclismo de cascalho. Os ciclistas podiam percorrer distâncias de 50 a 90 milhas com a opção de pedalar 200 milhas em três dias, enquanto os ganhos de elevação variavam de 4.600 a 19.600 pés! Os participantes foram convidados a doar para apoiar a missão da AFTD, e o evento arrecadou $1.228.
As Aventuras de Dois Amigos:
O autor Jack Livingston publicou o livro A Lot Like Fun – Only Different, apresentando histórias de suas aventuras com seu amigo de longa data Chris Kelley. Chris está atualmente morando com a FTD e Jack está doando uma parte dos lucros de cada cópia vendida para apoiar a missão da AFTD. Até agora, ele levantou $992
Um Grande “Obrigado” da Equipe AFTD!
A AFTD tem o prazer de anunciar que o último ano fiscal (julho de 2020 a junho de 2021) foi o mais bem-sucedido até agora para nosso programa de eventos de base, arrecadando mais de $808.000 para nossa missão. Embora o ano tenha tido muitas complicações, nossos voluntários de arrecadação de fundos permaneceram dedicados a chamar a atenção para esta doença e a jornada das famílias afetadas.
Logo após o início da pandemia, apresentamos novas oportunidades virtuais de arrecadação de fundos - incluindo nossa parceria com o aplicativo Charity Miles - que aumentou o AFTD-Team e permitiu que os membros apoiassem a missão que todos compartilhamos, mantendo o distanciamento social responsável. Nossa maior campanha anual, Food for Thought, tornou-se virtual, permitindo que os anfitriões fossem imensamente criativos, mantendo a segurança em primeiro plano. Enquanto isso, alguns voluntários da AFTD tomaram a iniciativa e organizaram o #FTDhotshotchallenge, uma campanha de mídia social que se tornou o evento independente de maior sucesso para beneficiar a missão da AFTD até o momento.
Aos voluntários de arrecadação de fundos do AFTD – obrigado! Obrigado por registrar milhas no aplicativo Charity Miles, por mostrar suas habilidades culinárias organizando um evento Food for Thought no outono, por compartilhar histórias de amor para a campanha With Love de fevereiro, por enfrentar o #FTDhotshotchallenge e por planejar e implementar projetos criativos eventos de sua autoria.
Em nome da gerente de eventos especiais da AFTD, Bridget Graham, e da coordenadora de arrecadação de fundos da AFTD, Brittany Andrews, queremos agradecer a todos os nossos voluntários de arrecadação de fundos que estão impulsionando a missão da AFTD!
Milhas de Caridade
Os membros da equipe AFTD demonstraram uma dedicação incrível para apoiar a missão da AFTD e tornar a jornada FTD mais fácil para a próxima família registrando milhas usando o aplicativo Charity Miles. Graças à sua paixão e motivação, você nos ajudou a garantir presentes de dois patrocinadores generosos nesta primavera e no verão.
Em maio, a Alector patrocinou as milhas dos membros a $1/milha, resultando em uma doação de $10.000 para a missão da AFTD. E em julho, as milhas foram patrocinadas pelo Jackie Pang Fund, também a $1/milha, resultando em uma doação adicional de $10.000 para fortalecer os programas de apoio da AFTD. Mais de 1.400 voluntários AFTD estão ativos em Milhas de Caridade e ajudaram a alcançar cada doação de $10.000 em menos de duas semanas.
Obrigado aos nossos patrocinadores e voluntários que criaram páginas de promessas por meio do aplicativo, a Equipe AFTD arrecadou mais de $110.000 por meio de Milhas de Caridade desde abril de 2020!
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