A AFTD tem o prazer de anunciar a criação de dois novos fundos, apoiados por generosas doações dos membros do Conselho, que ajudarão a AFTD a expandir, inovar e impulsionar nossa missão de criar um futuro livre de FTD.
Os membros do Conselho, Donald E. Newhouse e Kristin Holloway, tiveram suas vidas inalteravelmente afetadas pela doença e se dedicam apaixonadamente a tornar a jornada mais fácil para outras famílias.
O Sr. Newhouse criou o Fundo Donald e Susan Newhouse com uma doação de $20 milhões, a maior doação individual nas quase duas décadas de história da AFTD. O Fundo é nomeado em homenagem a sua falecida esposa, que morreu de FTD, assim como o irmão do Sr. Newhouse, Si.
Kristin Holloway criou o The Holloway Family Fund, apoiado por uma doação inicial de $2 milhões e com um plano de doar $1 milhões a cada ano por mais oito anos. O fundo visa aprofundar a compreensão do FTD; conduzir pesquisa básica, clínica e translacional; e acelerar o caminho para tratamentos e curas eficazes.
O Donald and Susan Newhouse Fund acelerará e aprofundará o trabalho da organização em nossas áreas de missão de pesquisa, apoio, educação, conscientização e defesa. A doação é irrestrita e será alocada após planejamento da Diretoria e da equipe. Em seu escopo e generosidade, capacitará a AFTD a aprofundar e ampliar a visão de nosso plano estratégico atual (disponível online em theaftd.org/strategic-plan).
“Enfrentar uma jornada da FTD é desejar fervorosamente que ninguém nunca mais a enfrente”, disse o presidente do conselho da AFTD, David Pfeifer. “A generosa doação de Don reflete a urgência de uma comunidade de milhares de doadores e voluntários que não querem aceitar a falta fundamental de tratamentos para FTD hoje.”
“Como minha Suzy gostaria, eu me comprometi a fazer o que posso, para que outros não sofram como ela”, disse Newhouse. “AFTD provou ser o veículo mais eficaz para cumprir meu compromisso, e minha colaboração com esta organização e membros generosos do conselho como Kristin Holloway é um trabalho de amor.”
O Holloway Family Fund financiará primeiro uma expansão do programa de bolsas de pós-doutorado da AFTD. Essas bolsas buscam atrair as melhores mentes jovens da ciência para o FTD e inspirar uma nova geração de pesquisadores a dedicar suas carreiras ao avanço da ciência do FTD. Um anúncio está disponível para a bolsa de estudos de treinamento em pesquisa clínica de 2022 em FTD - o primeiro prêmio desse tipo - financiado pelo Holloway Family Fund e pela American Brain Foundation em colaboração com a American Academy of Neurology.
“O FTD ocupou o centro das atenções na vida de nossa família desde que meu marido, Lee Holloway, foi diagnosticado em 2017”, disse a Sra. Holloway. “Lee era um tecnólogo e empresário brilhante que se destacou na construção de infraestrutura técnica para resolver problemas difíceis.
“É vital encontrar melhores maneiras de apoiar a pesquisa e expandir a compreensão da comunidade médica sobre esta doença para que a DFT possa ser tratada e eventualmente curada”, continuou ela. “Focar o fundo em pesquisa foi importante para nossa família e se baseia no dom inerente de Lee para criar soluções para problemas difíceis.”
O Holloway Family Fund também apoiará uma cúpula anual de pesquisa para reunir profissionais médicos e pesquisadores e incentivar a colaboração em torno de uma questão emergente específica. A primeira cúpula, prevista para o início de 2022, buscará acelerar o desenvolvimento de biomarcadores digitais para FTD. O campo emergente de biomarcadores digitais está aproveitando os avanços da tecnologia para permitir que os pesquisadores coletem dados fisiológicos por meio de monitoramento remoto – como um relógio inteligente ou telefone – e, assim, permitir que os participantes forneçam mais dados da vida real sem precisar ir a uma clínica.
“O papel de Kristin no conselho da AFTD – e seu compromisso filantrópico em estabelecer o Holloway Family Fund – refletem uma forte resiliência e determinação colocadas em ação”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Tenho esperança de que o presente dela traga uma nova consciência do impacto do FTD na vida de tantas pessoas.”
Newhouse disse: “Eu me inspiro ao ver Kristin e sua família se dedicando com tanta ousadia a esta missão, e espero que isso encoraje outras pessoas que viram entes queridos impactados pela demência se juntarem a nós para acabar com a forma devastadora conhecida como FTD.”
Desde 2017, o FTD Disorders Registry fornece uma plataforma segura e centralizada para pessoas diagnosticadas, cuidadores e famílias se conectarem a oportunidades de participação em pesquisas e compartilharem suas experiências cotidianas de viver com FTD. Cada história avança na pesquisa de FTD para acelerar o desenvolvimento do tratamento.
O Registro (ftdregistry.org) apresenta agora seu primeiro Plano Estratégico formal, com o objetivo de ampliar seu alcance e continuar agregando valor aos participantes e pesquisadores. Quatro pilares e objetivos estratégicos informam o plano: infraestrutura, crescimento, parceria e colaboração e sustentabilidade.
“Este é um momento importante para o Registro”, disse Penny Dacks, diretora sênior de iniciativas científicas da AFTD. “O Plano Estratégico, desenvolvido em colaboração com nossos parceiros, nos permite evoluir de uma startup para uma organização sustentável de longo prazo com alcance mundial.”
“O primeiro pilar do Plano Estratégico envolve a criação de uma infraestrutura mais robusta que inclua dados genéticos”, disse a Diretora de Registro Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.
O Dr. Dacks, que também atua como presidente do Registro, acrescentou: “Já estamos em conformidade com a HIPAA, mas é necessária uma atualização tecnológica para que o Registro alcance melhor as comunidades internacionais”.
“Precisamos cultivar, envolver e reter novas pessoas diagnosticadas e cuidadores”, disse o Dr. Wheaton, referindo-se ao segundo pilar – crescimento. “Até o final de 2022, queremos dobrar as inscrições no Registro, com um grande alcance para comunidades carentes nos EUA e em toda a Ásia e África.”
O pilar número três é um esforço ambicioso para aprimorar parcerias e colaborações, estabelecendo o Registro como o recurso global para os pesquisadores do FTD. “Alcançar a sustentabilidade por meio do planejamento de negócios de longo prazo é o pilar final para expandir os fluxos de receita e parcerias e garantir a longevidade”, disse o Dr. Dacks.
O Registro recrutou mais de 4.200 participantes, fornecendo-lhes informações sobre pesquisas e ensaios clínicos. Mas a “conquista mais significativa” do Registry, disse o Dr. Wheaton, “é uma colaboração com o ALLFTD Research Consortium. Juntos, construímos um portal personalizado no site do Registry, onde os pacientes agora se inscrevem no estudo ALLFTD de cinco anos.”
“Cada sucesso nos aproxima um passo da conquista da FTD. Honramos a coragem de nossa comunidade enquanto eles trabalham conosco em busca de uma cura”, disse o Dr. Dacks.
O Dr. Wheaton incentiva qualquer pessoa diagnosticada com FTD, seus familiares atuais ou anteriores, cuidadores e amigos a se registrar e ajudar a contribuir para a ciência da FTD.
Kristin Schneeman iniciou seu relacionamento com a AFTD em 2019, quando liderou uma discussão sobre o conceito de “filantropia orientada para o paciente” para o Conselho da AFTD. Desde então, ela atuou como membro do Comitê de Pesquisa da AFTD, onde forneceu sua experiência e informações sobre maneiras pelas quais organizações sem fins lucrativos e outras organizações focadas em doenças podem ter um impacto maior no envolvimento das pessoas e da comunidade que atendem.
“Trago essa perspectiva mais ampla de como as fundações estão envolvidas em pesquisa e desenvolvimento que parecia ser útil”, disse ela. “Senti que tinha algo a oferecer para ajudar [AFTD] a levar adiante sua missão.”
Desde 2005, Schneeman é Diretor de Programas da FasterCures, um think tank de Washington, DC que faz parte do Centro para Aceleração de Soluções Médicas do Milken Institute. Por meio de seu trabalho, Schneeman e sua equipe se concentram em como a filantropia voltada para o paciente pode atuar como um catalisador para acelerar a mudança no ecossistema de pesquisa médica.
Embora Schneeman tenha trabalhado ao lado de outras organizações de saúde, ela foi particularmente atraída pela AFTD por causa de sua própria conexão com a doença: seu pai, Dr. Peter Schneeman, morreu de complicações relacionadas à FTD em 2007.
“Meu pai teve um diagnóstico e nós [não sabíamos] muito mais do que isso”, disse ela. “Agora que sabemos qual era a situação dele, estamos bastante confiantes de que sua mãe e irmão tinham a mesma condição, então podemos ter uma variante familiar”.
Como membro do conselho da AFTD, Schneeman espera continuar a fornecer mais de seu know-how profissional à organização enquanto “preenche as lacunas no cenário de pesquisa” para ajudar ainda mais na missão da AFTD.
Ela também está ansiosa para aprender mais sobre o trabalho existente da AFTD em defesa, educação e apoio para cuidadores e pessoas diagnosticadas. Historicamente, ela disse, o AFTD tem sido “muito atencioso sobre seu papel e sua abordagem ao fazer muitas coisas importantes”.
Schneeman mora em Connecticut com o marido, Ezra Greenberg, e as filhas.
AFTD Awards 2020 Pilot Grants
AFTD Pilot Grants - nosso programa de financiamento mais antigo - fornece suporte crítico a investigadores em início de carreira e os incentiva a se tornarem contribuintes duradouros para a pesquisa FTD. O 2020 Well-Being in FTD Pilot Grant foi recentemente concedido a Allison Lindauer, PhD, da Oregon Health & Science University. O projeto do Dr. Lindauer personalizará um programa de telessaúde existente (STELLA) para atender às necessidades exclusivas dos cuidadores de FTD, com base nas informações dos próprios cuidadores. Maria Catarina Silva, PhD (Massachusetts General Hospital), foi premiada com o Basic Science Pilot Grant 2020 para estudar uma classe de medicamentos que aceleram o processo responsável pela remoção de proteínas danificadas ou disfuncionais, conhecidas como autofagia, para determinar se – e como – eles reduzir o acúmulo anormal da proteína tau associada a FTD.
Uma Cúpula de Liderança Voluntária Virtual AFTD bem-sucedida!
A equipe inaugural de Embaixadores da AFTD reuniu-se recentemente com a equipe para uma cúpula de liderança voluntária virtual de 4,5 horas. A especialista voluntária e consultora AFTD Sheri Wilensky Burke facilitou o encontro bem-sucedido. Kerri Keane, gerente de voluntários da AFTD, disse: “O tempo foi bem gasto equipando nossos líderes como representantes para ampliar e expandir seu alcance em todo o país”. Alguns dos tópicos abordados incluíram estratégias para atingir metas, construir relacionamentos e ter um impacto positivo durante o COVID-19. “É uma grande sensação saber que faço parte de uma equipe vencedora de pessoas maravilhosas e atenciosas”, disse o embaixador da AFTD, Jerry Horn, do Alabama, enquanto a embaixadora Melissa Fisher, do Oregon, disse: “Saí inspirada e me sentindo valorizada”.
“Aumentar a conscientização é muito importante para dissipar as suposições sobre as pessoas com FTD - desejo que as pessoas vejam meu pai do jeito que eu o vejo.” – Kristin Pursley, parceira de cuidados FTD
Kristin Pursley descreve seu pai, Bryce, como “um homem renascentista moderno”. Ele adorava codirigir e cantar no coral de sua igreja com sua esposa, Karla; Assistindo esportes; e curtindo o ar livre com sua família. Algumas das memórias favoritas de Kristin com seu pai incluem a troca de destaques do jogo Carolina Panthers e UNC Tarheels, bem como aproveitar o sol de verão nas praias da Carolina do Norte.
Gradualmente, ela começou a notar mudanças no comportamento dele e que seu pai estava ficando menos interessado no que antes lhe dava tanta alegria. Pouco depois de deixar sua carreira como programador de sistemas sênior para uma importante empresa de energia da Carolina do Norte, Bryce foi diagnosticado com bvFTD aos 59 anos. Determinada a valorizar cada momento com ele, Kristin foi morar com seus pais para ajudar a cuidar de seu pai.
“Nos primeiros anos em que estive em casa com ele, ele tocava piano o dia todo”, disse ela. “Nós cantamos um dueto juntos antes de ele parar de tocar – sou muito grato por isso.”
Para Kristin, cuidar de alguém com FTD é uma jornada de perda e luto, mas também repleta de amor e compaixão. “Agora eu entendo o que é sentir uma falta tão profunda e profunda de alguém, mesmo quando essa pessoa está ao seu lado”, diz ela. “Estar envolvido com AFTD permite que eu me sinta engajado e seja proativo em aumentar a conscientização em nome de meu pai.”
Por meio do AFTD, Kristin encontrou recursos e participou de webinars para ajudá-la a cuidar de seu pai, bem como de uma comunidade que defende todos os afetados pelo FTD. Ela espera que, com mais conscientização, as pessoas diagnosticadas e suas famílias tenham maior acesso a serviços de apoio de alta qualidade e que a pesquisa leve ao fim dessa doença.
Como parceira de assistência e anfitriã do evento de base AFTD, Kristin está empenhada em acabar com o FTD: “Escolhi compartilhar a história do meu pai por meio do AFTD Com amor campanha porque acredito que o amor é mais poderoso do que qualquer doença. Quero mostrar o quanto meu pai é amado e ser um defensor dele e de outras pessoas afetadas pela FTD”.
Você se juntará a Kristin para apoiar a missão da AFTD? Juntos, podemos demonstrar o poder de uma comunidade totalmente a favor do #endFTD. Ao fazer uma doação dedutível de impostos de qualquer quantia, você pode avançar na missão da AFTD de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela FTD e conduzir pesquisas para uma cura. Basta visitar theaftd.org e clicar no botão Botão Doar+ no topo da página.
A AFTD sediou uma reunião de Desenvolvimento de Medicamentos com Foco no Paciente Liderada Externamente (EL-PFDD) em 5 de março, permitindo às pessoas diagnosticadas e aos cuidadores atuais e antigos uma oportunidade única valiosa para informar o desenvolvimento de processos regulatórios federais para potenciais terapêuticas de FTD.
Estima-se que 550 pessoas participaram da transmissão ao vivo interativa, apresentada pela CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e James E. Valentine, que trabalhou anteriormente com o FDA.
“Para as pessoas e famílias de todo o mundo que vivem a jornada do FTD todos os dias, esta reunião é para vocês”, disse Dickinson durante a reunião. “É sua chance de garantir que o FDA entenda a necessidade urgente de tratamentos para FTD, quais sintomas você considera mais incômodos e o que você mais deseja de uma terapia aprovada.”
As reuniões do EL-PFDD ajudam a garantir que as experiências, perspectivas, necessidades e prioridades das pessoas afetadas por uma doença específica sejam capturadas e incorporadas de forma significativa ao processo de regulamentação de medicamentos do FDA. Essas reuniões ajudam o FDA a entender como é viver com uma determinada doença com uma perspectiva interna de seus sintomas e como eles afetam a vida diária.
A reunião do PFDD liderada pelo AFTD apresentou informações ao vivo de pessoas que foram diagnosticadas com FTD ou que são cuidadores atuais ou anteriores. Os participantes responderam perguntas de pesquisa relacionadas ao FTD ao vivo; muitos ligaram para compartilhar histórias pessoais de si mesmos ou de entes queridos. Os espectadores também puderam enviar comentários por escrito sobre suas experiências. (Visite tinyurl.com/AFTD-PFDD para saber mais.)
Após a reunião do EL-PFDD, o AFTD preparará um relatório resumindo esses testemunhos. Conhecido como relatório “Voice of the Patient”, esses resumos são um recurso fundamental para os reguladores da FDA ajudarem a entender melhor o que as pessoas que vivem com FTD e seus parceiros/cuidadores mais desejam ver nas opções de tratamento.
O Relatório da Voz do Paciente estará disponível publicamente no site da AFTD para revisão.
Enquanto esta edição é impressa, a AFTD está preparando nossa Conferência de Educação de 2021. Quando você receber este boletim informativo, a conferência provavelmente terá acabado de acontecer.
Os palestrantes programados na Conferência de Educação de 2021 incluem Tia Powell, MD, diretora do Montefiore Einstein Center for Bioethics; Chiadi Onyike, MD, MHS, diretor do FTD e Young-Onset Dementias Program na Johns Hopkins University; Adam Staffaroni, PhD, professor assistente do Departamento de Neurologia, Memória e Centro de Envelhecimento da Universidade da Califórnia em San Francisco; e Elizabeth Finger, MD, professora assistente de Neurologia na Schulich School of Medicine & Dentistry na Western University.
A Conferência de Educação de 2021 durou duas tardes, maio de 1314, e foi realizada totalmente online. Para mais informações sobre a conferência e acesso aos seus arquivos de vídeo, visite theaftd.org/education-conference-2021.
A voluntária AFTD de longa data Katie Brandt, MM, sentou-se com o Dr. Anthony Fauci para discutir a importância da vacina COVID-19 no que se refere a pessoas com demência durante uma reunião de 25 de janeiro do Conselho Consultivo do National Alzheimer's Project Act (NAPA).
Em sua conversa, o Dr. Fauci abordou as preocupações sobre quaisquer riscos potenciais envolvidos com pessoas diagnosticadas com demência ao tomar a vacina. Ele explicou que “provavelmente não há” nenhum fator de risco adicional em pessoas com demência além dos efeitos colaterais esperados, como inflamação.
“Há muito pouca resposta inflamatória significativa após o primeiro tiro, consideravelmente mais após o reforço”, disse ele durante a discussão. No entanto, ele acrescentou, “eu não hesitaria” em vacinar uma pessoa com demência apenas porque “você está preocupado que a inflamação associada à vacina seja prejudicial a ela”.
Brandt - co-presidente do Conselho Consultivo NAPA e Diretora de Serviços de Apoio ao Cuidador e Relações Públicas na Unidade de Distúrbios Frontotemporais do Hospital Geral de Massachusetts - disse à AFTD que achava importante que o Dr. Fauci reprimisse as preocupações associadas à tomada da vacina.
“No meu trabalho, notei que há cuidadores que hesitam em relação a isso”, disse ela. “Eles estão preocupados que seja uma nova vacina e questionam se isso piorará a demência de [seus] entes queridos. Tentei pensar em como [poderia] conversar com as famílias sobre seus objetivos de cuidado, seus valores e os valores de seus entes queridos em relação à vacinação”.
Brandt também observou algumas preocupações que ouviu em resposta ao rápido desenvolvimento da vacina, um ponto que o Dr. Fauci abordou durante a conversa.
“Como o Dr. Fauci falou, é por causa dos incríveis avanços na ciência nos últimos anos em torno da tecnologia de vacinas, a incrível dedicação, o dinheiro e o tempo que foi investido nisso - foi isso que o impulsionou a tal ponto. velocidade incrível”, disse Brandt. “Nunca as pessoas tiveram que trabalhar neste nível para fazer algo.”
Brandt disse que estava “muito grata” a Fauci por reservar um tempo para a conversa. “O Dr. Fauci não foi apenas incrivelmente perspicaz e atencioso sobre essas grandes questões críticas para nossa comunidade de FTD e demência relacionada – ele também foi incrivelmente generoso e gentil”, disse ela.
Quando Jim Tobin foi finalmente diagnosticado com bvFTD, sua filha Dawn O'Gara rapidamente percebeu que onde eles moravam no centro de Massachusetts era desprovido de recursos clínicos e de cuidados.
“Ninguém aqui nunca ouviu falar de FTD”, disse Dawn. “Minha família se sentiu isolada e percebeu que devia haver outras famílias FTD na região que também precisavam de uma comunidade para se apoiar. Decidi ajudar a resolver o problema sendo voluntário da AFTD.”
O voluntariado era uma segunda natureza para Dawn, que havia sido líder das escoteiras e treinadora da Special Olympics. “Trabalhar com crianças com necessidades especiais me ensinou a ver o mundo da perspectiva delas”, disse Dawn.
Desde que se tornou voluntária AFTD, Dawn tem trabalhado para aumentar a conscientização crítica em sua comunidade, inclusive garantindo que FTD faça parte da conversa em sua comunidade local amiga da demência. Ela também apareceu recentemente no Caregivers Solutions Info com Marcia Teele, um programa online no qual ela compartilhou sua experiência e conselhos sobre cuidados com FTD.
“Muitos cuidadores com quem falo colocam uma boa fachada, [tentando] permanecer fortes por seus entes queridos”, disse Dawn. “Eu os atraio para revelar suas verdades e emoções mais profundas e fornecer um lugar seguro para se sentirem humanos.”
Dawn também atuou como contato do Food for Thought, apoiando voluntários em todo o país enquanto eles planejam e organizam eventos em apoio à campanha anual Food for Thought da AFTD. “O compromisso e a dedicação de Dawn inspiraram muitos a contar suas histórias, aumentar a conscientização e incentivar fundos para a missão da AFTD”, disse Brittany Andrews, coordenadora de arrecadação de fundos da AFTD.
Recentemente, Dawn assumiu uma nova posição de liderança voluntária como Embaixadora da AFTD. “Antes do voluntariado, eu me sentia impotente ao enfrentar essa doença implacável”, disse ela. “Como voluntário AFTD, aprendi que a compaixão, quer você a forneça ou receba, cura a todos.”
A Semana Nacional de Valorização do Voluntário foi de 18 a 24 de abril, e gostaríamos de aproveitar esta oportunidade para expressar um sincero agradecimento aos nossos voluntários! Nossos voluntários não apenas dedicam generosamente seu tempo, mas também compartilham suas experiências, conhecimento e sabedoria com outras pessoas na jornada do FTD.
Agradecemos especialmente a eles por intensificarem-se em um ano que trouxe dificuldades imprevistas, especialmente para aqueles afetados pelo FTD. Durante a pandemia, nossos voluntários continuam a oferecer presentes de conexão, encorajamento, conscientização, educação e liderança para garantir que a próxima família receba a ajuda de que precisa.
Obrigado à nossa equipe de embaixadores, liderando a carga e trabalhando em rede com profissionais e organizações locais.
Obrigado novamente àqueles que mantêm espaços de conforto e compaixão como voluntários do grupo de apoio e àqueles que reúnem pessoas para conexão por meio de Meet & Greets virtuais, suporte do Zoom e orientação de voluntários.
Obrigado a todos que organizaram um evento de base, arrecadando fundos essenciais para apoiar as famílias e pesquisar para melhorar o diagnóstico e o tratamento da DFT.
Obrigado a todos que compartilharam suas histórias, divulgaram e educaram suas comunidades sobre FTD e AFTD.
A todos que conduzem a missão da AFTD através do dom de seu tempo e talentos, dizemos: Obrigado.
Em fevereiro, a AFTD sediou o 10º aniversário de nossa campanha anual de arrecadação de fundos e conscientização, With Love - uma oportunidade para nossa comunidade compartilhar suas histórias de amor, conscientizar sobre esta doença devastadora e arrecadar fundos cruciais para criar um futuro livre de FTD.
Para comemorar esse marco, pedimos aos membros da comunidade que compartilhassem suas histórias de maneira criativa. 35 pessoas responderam postando fotos com seus entes queridos, escrevendo poemas do coração, cantando canções inspiradas na campanha e detalhando suas jornadas FTD e o amor que compartilharam ao longo dos anos. Durante a campanha deste ano, os anfitriões do With Love arrecadaram mais de $85.000 no total!
A AFTD gostaria de agradecer de coração a todos que contribuíram para o sucesso do With Love este ano. Somos gratos por nossos dois patrocinadores generosos, The Mike Walter Catalyst Fund e The Rainwater Charitable Foundation; as centenas de pessoas que fizeram doações; e, claro, nossos 35 arrecadadores de fundos, que corajosamente compartilharam suas histórias de amor.
With Love 2021 faz parceria com o podcast "Remember Me"
Ao longo da campanha With Love, fizemos uma parceria com a série de podcasts Remember Me para ajudar a comemorar nosso marco de 10 anos e compartilhar as histórias dos membros de nossa comunidade. Remember Me, criado por Maria Kent Beers e Reachel Martinez (ambos tiveram um pai com FTD), apresenta histórias de FTD com foco em lembrar os indivíduos por quem eles eram antes da doença.
Para iniciar a colaboração, a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, sentou-se com os dois anfitriões para falar sobre a missão e os recursos da comunidade da AFTD, bem como os recentes avanços na pesquisa da FTD e as formas de apoiar e se envolver com a AFTD.
Queremos agradecer sinceramente a Sophia Werning, John Kammerer, Kimberly Sullivan Chu e Scott Rose, por contarem generosamente suas histórias no podcast e também arrecadarem $12.000 juntos por meio da campanha With Love. Agradecemos às anfitriãs Maria e Rachael pelo esforço e colaboração em contar essas histórias de amor.
O Grande 1-5
O 15º George F. Sidoris Memorial Golf Outing anual estava programado para ser realizado em 18 de julho de 2020 no Lost Nation Municipal Golf Course em Willoughby, Ohio. Embora tenha sido cancelado devido à pandemia, a família Sidoris não parou por aí! Por meio de uma campanha de envio de cartas, eles venderam camisetas da edição do 15º aniversário do “Memorial GFS”, arrecadando $10.125 para a missão da AFTD. Este evento é a arrecadação de fundos de base mais antiga da AFTD e doou mais de $244.000 para nossa missão em seus 15 anos de história.
Cartas para Arnette
O ex-membro do conselho da AFTD, Paul Lester, organizou sua 14ª campanha anual de redação de cartas em memória de sua falecida esposa, Arnette. Ele enviou as versões em papel e eletrônica de sua carta, com a ajuda de nossa plataforma de arrecadação de fundos online Classy. Depois que todas as cartas foram enviadas, sua campanha arrecadou um total de $10.856. Nos últimos 14 anos, sua campanha de cartas arrecadou mais de $160.000 para a luta contra o FTD.
bodas de ouro
Barbara e Mike Todd se casaram em 30 de outubro de 1970. Em seu 50º aniversário de casamento, Barbara pediu a familiares e amigos que doassem para sua arrecadação de fundos online para homenagear seu dia especial e homenagear Mike, que foi diagnosticado com FTD há cinco anos. Através da angariação de fundos, conseguiram angariar $7,898 para a missão da AFTD.
Projeto Bar Mitzvah
Para celebrar seu Bar Mitzvah, Hunter Javeline queria concluir um projeto Chesed – “Chesed” que significa “bondade” em hebraico – e escolheu a AFTD como a organização que deseja apoiar. A avó de Hunter, Sheryl, tinha FTD e faleceu em outubro de 2018. O objetivo original de Hunter era $1,012 para homenagear o aniversário de sua avó de 12 de outubro. A arrecadação de fundos superou sua meta original e arrecadou $4.523 para a missão da AFTD.
Fazendo 30 anos
Alejandro Bolivar-Cervoni solicitou doações online em seu aniversário de 30 anos para homenagear sua mãe e lembrar seu tio que são/foram afetados pela demência de início precoce. Ele arrecadou um total de $3.668 para a missão da AFTD.
Beleza Erodida
A Reverenda Tracey Lind organizou uma exposição de fotos nas Foothill Galleries em Cleveland Heights, Ohio, intitulada “Eroding Beauty: A Retrospective Photography Exhibit” de 15 de setembro a 1º de novembro de 2020. Ela doou 10% das vendas para AFTD, em coordenação com a galeria proprietário Michael Weil, e conseguiu doar $2.280 por meio da exposição.
Milhas de Caridade - Um Ano em Revisão
Em abril de 2020, anunciamos nossa parceria com o aplicativo Charity Miles como uma resposta à pandemia de COVID-19 e uma oportunidade para os membros de nossa comunidade promoverem uma conexão virtual com nossa missão e uns com os outros. O aplicativo para smartphone permite doações rastreando as milhas percorridas durante os treinos diários e transforma essas milhas em uma arrecadação de fundos para AFTD.
Somos extremamente gratos aos 990 membros da AFTD-Team que baixaram o aplicativo e fizeram com que suas milhas importassem, pois completaram 366.000 milhas correndo, caminhando, pedalando e caminhando em suas comunidades locais.
A AFTD também gostaria de estender nossa sincera gratidão aos três patrocinadores que apoiaram os membros de nossa equipe no ano passado. Em abril e maio de 2020, o The Mike Walker Catalyst Fund patrocinou milhas que os membros acumularam a $1/milha, arrecadando mais de $47,000 designados para os programas de apoio e subsídios da AFTD. Em julho, cada milha percorrida foi patrocinada pela Alector a $1/milha, elevando $20,000. E, finalmente, ao longo de março de 2021, Arden Courts patrocinou o AFTD-Team por $1/milha, para garantir uma doação de $10,000!
Por meio da iniciativa Charity Miles, o AFTD-Team arrecadou mais de $77.000 juntos! A todos os membros de nossa equipe registrando milhas, obrigado por seu apoio contínuo por meio desta parceria.