Uma coluna de opinião publicada no Notícias diárias de Los Angeles destaca as disparidades raciais baseadas na saúde que muitas vezes deixam as comunidades latinas e negras/afro-americanas sem cuidados adequados para a demência. A autora Patricia A. González-Portillo compartilha as experiências de sua família com a demência de seu pai para ilustrar a lacuna no tratamento da demência.

O pai de González-Portillo apresentou sintomas por mais de 20 anos, convivendo com dificuldades de atenção, dificuldades na resolução de problemas e alucinações. No entanto, apesar de receber cuidados médicos de qualidade para a sua diabetes e insuficiência cardíaca congestiva, o pai de González-Portillo nunca recebeu tratamento para os seus sintomas de demência.

As experiências vividas por González-Portillo e muitos outros destacam o impacto que estas disparidades têm nas pessoas que vivem com DFT. Tal como González-Portillo, a defensora e parceira de cuidados Aisha Adkins, MPA, CNP, enfatizou num 2021 Washington Post artigo como a lacuna no tratamento da demência criou obstáculos significativos ao diagnóstico da sua mãe, uma mulher negra, o que exigiu que Adkins defendesse em seu nome as respostas de que necessitavam.

Embora seja difícil obter um diagnóstico de demência, especialmente para doenças menos conhecidas como a DFT, as experiências de González-Portillo e Adkins sublinham os desafios mais difíceis enfrentados por diversos grupos em comparação com os brancos. De acordo com um revisão de pesquisa citada por González-Portillo, existem disparidades consideráveis no acesso ao diagnóstico e aos cuidados de demência. Entre outras conclusões, o relatório destacou que:

• Pessoas de diversos grupos receberam cuidados menos adequados do que os brancos e sofreram atrasos adicionais no diagnóstico. Num estudo, os negros/afro-americanos demoraram mais tempo para 11% e os latinos 40% para receberem um diagnóstico.
• Diversos grupos tiveram uma menor taxa de prescrição de medicamentos antidemência.
• Os negros/afro-americanos e os latinos tinham menos probabilidade de serem encaminhados para testes neuropsicológicos.

Uma das maneiras pelas quais as disparidades no tratamento da demência podem ser abordadas seria incluir uma maior representação racial e étnica ao projetar pesquisas sobre DFT, sugere um artigo de pesquisa de 2023. Outras formas que propõem para eliminar as disparidades incluem o desenvolvimento de ferramentas de diagnóstico e monitorização personalizadas para diferentes grupos étnicos e sociais, a criação de campanhas de sensibilização pública culturalmente adaptadas e a prestação de maior educação aos profissionais de saúde.

Para González-Portillo, a lacuna no tratamento da demência deixou a sua família sem respostas sobre o que estava a acontecer ao seu pai e colocou uma pressão intensa sobre a sua família. “Sem saber que seu marido, de 62 anos, não tinha capacidade cognitiva para compreender seu comportamento”, escreveu Gonzalez-Portillo, “mamãe dizia: 'Papai não tem simpatia pelo que sinto... suas palavras me machucam.' Muitas vezes me pergunto quão diferentes teriam sido os últimos anos do meu pai se soubéssemos que ele sofria de demência. Não tenho dúvidas de que saberíamos melhor como lidar com aquele monstro cruel que roubou a mente de Papi.”

Você está preocupado em obter cuidados adequados para DFT ou um diagnóstico? Linha de Apoio da AFTD está aqui para responder às suas perguntas sobre FTD e apoiá-lo em sua jornada; entre em contato com a Linha de Apoio em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.