Para pessoas diagnosticadas com DFT, simplesmente existir em público pode ser um desafio. Os sintomas da FTD podem causar dificuldades ao fazer compras, pedir comida ou participar de atividades sociais. Viajar – com as suas filas, controlos de segurança, multidões e espaços apertados – acrescenta ainda mais complexidade.

Como a DFT não é amplamente conhecida, o público geralmente não estará ciente dos desafios que as pessoas diagnosticadas enfrentam. A sensibilização para a DFT permitirá gradualmente que as famílias afectadas participem mais facilmente em actividades públicas, mas hoje ainda há necessidade de recursos de apoio.

O Girassol com deficiências ocultas é uma ferramenta que permite que as famílias afetadas pela DFT encontrem apoio e compreensão para os desafios que enfrentam nas suas comunidades e em trânsito. O Girassol é um cartão usado em um cordão para indicar que o usuário tem uma deficiência que não é aparente, mas que cria dificuldades. Usar o Girassol sinaliza que uma pessoa pode precisar de ajuda extra, compreensão e mais tempo para realizar tarefas.

Viva e Bruce Boerschel, parceiros de cuidado de meio período de seu filho, Bob, disseram à AFTD que o Girassol pode ajudar as pessoas diagnosticadas a encontrar apoio quando estiverem na cidade ou viajando.

“Quase todo mundo olharia [para o cartão] e o reconheceria”, disse Viva. “Isso me fez sentir mais calmo e confortável. Bob também gosta de usá-lo; ele não sente que está sendo apontado.”

Experiência de Bob

Bob está morando com variante comportamental FTD (bvFTD) causado por um variante genética herdada. Além das alterações de personalidade, o bvFTD pode causar apatia e afetar o julgamento e a inibição de uma pessoa. Os sintomas de bvFTD não são exclusivamente comportamentais; Bob, por exemplo, também tem dificuldade de fala e demora para responder, disseram Viva e Bruce.

Bob gosta de viajar, disseram seus pais, observando que viajar juntos é uma bênção para os três. Embora os sintomas do bvFTD possam complicar a viagem, Viva e Bruce disseram que o uso do cartão Sunflower tornou as viagens muito mais acessíveis.

“Uma pessoa no balcão disse: 'Ah, acho que já ouvi falar disso! Conte-me sobre esse programa'”, disse Viva. “Ela gostou de nós explicarmos o que isso significava. Acho que algumas pessoas tiveram treinamento sobre isso.”

Certa vez, Bob estava lutando para falar enquanto estava em um balcão de atendimento. O balconista notou o cartão Girassol de Bob e aproveitou o tempo para ajudá-lo a resolver a papelada, sem avisar Viva ou Bruce. Durante uma viagem diferente, Bob se afastou de Viva e Bruce, indo para o portão do voo logo após ouvir mal um anúncio. O agente do portão, entretanto, notou o cartão Sunflower de Bob e o ajudou a embarcar no avião mesmo assim.

A esposa de Bob, Erin, obteve seu cartão Sunflower pela primeira vez entrando em contato com a Delta Airlines. O cartão não apenas ajuda a tornar a viagem acessível, mas também ajuda Bob a se sentir mais seguro ao fazê-lo. Bruce e Viva observaram que o cartão tem aplicações fora de viagens, dando a Bob maior acessibilidade na cidade e ajudando-o a se sentir seguro enquanto sai com Erin, Bruce ou Viva.

“Gostaria que ele usasse mais [o cartão] quando formos ao supermercado”, disse Viva. “Pode ser útil em postos de gasolina, lojas de roupas e restaurantes.”

Suporte para viagens e compras

O programa Hidden Disabilities Sunflower começou no Reino Unido e é mais conhecido lá e em alguns países europeus. Algumas cadeias de supermercados do Reino Unido, como a Morrisons e a Tesco, treinam os seus funcionários para reconhecerem os talabartes e fornecerem o apoio adequado. O talabarte é mais amplamente reconhecido em aeroportos e estações ferroviárias, mas também é usado em muitas escolas primárias e secundárias no Reino Unido

Embora não seja tão conhecido no mercado de varejo dos EUA, o Hidden Disabilities Sunflower é usado em muitos aeroportos em todo o país. Muitas vezes, os talabartes podem ser obtidos nos balcões de informações dos aeroportos, embora seja recomendável verificar primeiro o site do aeroporto. Algumas companhias aéreas, como Delta, Qantas e Air Canada, participam do programa Sunflower.

Para obter mais informações sobre onde o programa Sunflower é usado nos EUA ou para obter seu próprio cartão, visite o site site da organização.