A experiência vivida do FTD: luto na jornada do FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Grief on the FTD Journey
O seguinte artigo foi escrito por membros da Pessoas da AFTD com Conselho Consultivo FTD, que trabalham para garantir que as percepções e vozes das pessoas que vivem com FTD ajudem a orientar as políticas, programas e serviços da AFTD.

A definição de luto é “um intenso sofrimento mental ou angústia por causa de aflição ou perda; tristeza aguda; arrependimento doloroso.” O luto é mais que um sentimento. As quatro emoções reconhecidas são: tristeza, alegria, raiva e medo. Observe que a tristeza é apenas um componente do luto; a dor é muito mais profunda. O luto pode afetar negativamente não apenas a sua mente, mas também o seu corpo físico.Para a pessoa com DFT, gostaríamos de sugerir as seguintes fases do luto.

  1. Luto primário: o diagnóstico inicial
  2. Luto contínuo: durante a jornada; perdendo-se lentamente
  3. Luto antecipatório: declínio progressivo em direção à morte

A seguir estão alguns exemplos de luto decorrentes da experiência vivida de FTD. Optamos por não atribuir esses exemplos porque muitos de nós poderíamos nos identificar com mais de um.

“Sinto falta de ser a vida da festa com meu raciocínio rápido. Também compreende facilmente os outros. Sinto falta de oportunidades de compartilhar – hoje e no futuro – meu amor e ideias para moldar a vida de familiares e amigos.”

“O luto começou antes do diagnóstico, quando comecei a reconhecer os sintomas de familiares anteriores. Também senti dor quando fui diagnosticado. Tive que confiar em mim mesmo porque era tratado como uma criança, mas ainda assim era esperado que eu realizasse todas as tarefas domésticas e aumentasse as finanças sem minha renda. Agora fui morar com minha filha e estou repetindo a mesma experiência.”

“O luto é um processo contínuo. Recentemente perdi minha carteira de motorista. Não tenho mais independência. Não posso mais simplesmente pegar minhas netas para um bom dia com o vovô – Ai!”

“No início, me senti perdido, confuso e arrasado por ter perdido minha carreira. Eu não estava mais confiante de que minhas finanças me sustentariam nos anos futuros. Atualmente estou aguardando aconselhamento genético e testes. Como isso mudará meu relacionamento com minha família?”

“Depois de 37 anos, minha carreira parou. Perdi parte de mim mesmo. Sinto muita falta de praticar meu trabalho diário. Uma de minhas parentes viu que havia um artigo de jornal escrito sobre mim e ficou chateada com o fato de ter descoberto minha condição por meio de um artigo no jornal. Ela ainda não me disse que sente muito por eu ter DFT. Em outro caso, minha esposa e eu tínhamos programado sair para jantar com outro casal, mas eles cancelaram porque a esposa não queria ficar deprimida por causa da minha DFT. Também é muito doloroso ter o médico falando diretamente com minha esposa em vez de comigo.”

Como você pode ver, as pessoas com DFT vivenciam o luto. Pedimos que você continue sendo compreensivo e gentil conosco.

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