Um diagnóstico de DFT tem frequentemente um impacto de longo alcance não só na pessoa que vive com DFT e no seu parceiro de cuidados primários, mas também nos filhos adultos, irmãos, familiares alargados e amigos que podem não viver com a pessoa ou mesmo no mesmo estado. Estes entes queridos são por vezes referidos como parceiros de cuidados secundários; podem não viver com ou perto da pessoa com DFT, mas continuam a prestar apoio vital como parceiros afetados pela DFT. Mesmo nessas situações, é fundamental encontrar apoio e informações para sua própria conexão e experiências. AFTD oferece informações sobre opções de apoio disponíveis para parceiros de cuidados secundários, familiares e amigos, como grupos locais de apoio a parceiros de cuidados de FTD e grupo fechado do AFTD no Facebook. Existem também grupos nacionais de apoio para filhos adultos com pais com DFT. Visita Encontre suporte perto de você ou conecte-se com a Linha de Ajuda aprender mais.

Além de encontrarem apoio para si mesmas, as pessoas muitas vezes se perguntam como apoiar melhor a pessoa com DFT e o seu parceiro de cuidados primários. Mesmo com cuidados à distância, existem inúmeras maneiras de proporcionar um incentivo valioso e oferecer assistência prática. Cada pessoa que vive com DFT necessita de uma ampla rede de apoio, composta por pessoas com diferentes habilidades e disponibilidades. Aqui estão algumas maneiras pelas quais os parceiros de cuidados secundários podem fornecer ajuda e apoio:

1. Fique informado
Um dos primeiros passos para apoiar o seu ente querido é aprender mais sobre o FTD. Aqueles que enfrentam DFT muitas vezes sentem-se isolados devido à falta de compreensão geral da doença e de alguns dos seus sintomas mais desafiadores. Ao ficar bem informado e manter-se atualizado com as informações e recursos mais recentes, você pode oferecer mais do que um ouvido solidário: você pode apoiá-los ativamente, fornecendo informações, recursos e compreensão. Siga a AFTD nas redes sociais; cadastre-se na AFTD manter-se atualizado sobre pesquisas, recursos, eventos e informações; e conecte-se à HelpLine com dúvidas que possam surgir.

2. Fique conectado
Seja através de uma simples cadeia de e-mails, mensagens de grupo, documentos compartilhados ou um site especializado em cuidados, os entes queridos têm acesso sem precedentes a ferramentas que lhes permitem permanecer conectados e informados com atualizações regulares e tarefas nas quais podem ajudar, mesmo à distância. A criação e utilização destas plataformas pode aumentar a ligação e o apoio à pessoa que vive com DFT e ao parceiro de cuidados primários, ao mesmo tempo que alivia o fardo de comunicar repetidamente as mesmas atualizações. Ser aberto e intencional quanto ao seu interesse em permanecer conectado pode ajudar a reduzir a sensação de isolamento, mantendo as linhas de comunicação abertas. Isso também permite que você compartilhe incentivo, amor e apoio entre as visitas.

3. Planeje visitas
Ao visitar seus entes queridos, planeje com antecedência para aproveitar ao máximo a visita, identificando maneiras de se conectar, encontrar momentos de diversão e oferecer apoio tangível. Conecte-se com antecedência para obter informações atualizadas sobre o que esperar e descobrir o que seria mais útil, seja proporcionando uma breve pausa ou ajudando nos projetos domésticos. Sempre que possível, certifique-se de incluir tempo para se divertirem juntos e continuarem a criar alegria e memórias.

4. Mostre apoio divulgando a conscientização sobre FTD 
A história da FTD do seu ente querido é importante e a sua voz é crucial para educar outras pessoas sobre a FTD. Ajude a aumentar a conscientização sobre o FTD participando de campanhas de conscientização sobre o AFTD ou fazendo voluntariado com o AFTD. Esta é uma forma tangível de mostrar o seu apoio e divulgar a FTD. Visite nosso Seja voluntário conosco página para saber mais.

Para obter mais informações sobre como encontrar e oferecer suporte, entre em contato com a AFTD HelpLine por telefone (1-866-507-7222) ou email (info@theaftd.org).