Um estudo piloto publicado na revista médica Envelhecimento e saúde mental avalia a eficácia de um STELLA-FTD, um programa de apoio remoto adaptado às necessidades das famílias afetadas pela DFT. A investigadora principal Allison Lindauer, PhD, da Oregon Health & Science University (OHSU), recebeu um Concessão Piloto AFTD para o estudo em 2020.

O estresse e o isolamento inerentes ao cuidado da DFT podem deixar os parceiros de cuidados com complicações de saúde como ansiedade e depressão. Para piorar a situação, em comparação com a doença de Alzheimer (DA), há uma falta significativa de formação e recursos disponíveis para orientar os parceiros de cuidados de DFT.

Para resolver a escassez de recursos e formação, a equipa do Dr. Lindauer decidiu rever um programa de intervenção existente, o Tele-STELLA, que foi concebido para ajudar os parceiros de cuidados a abordar os comportamentos difíceis e angustiantes associados à DA e às demências relacionadas.

Seu estudo foi dividido em duas fases:

• Fase 1: Considerando como FTD difere de AD, a equipa de investigação decidiu recolher feedback dos parceiros de cuidados de FTD para rever o Tele-STELLA para melhor satisfazer as suas necessidades. A equipe recrutou 15 parceiros de cuidados da clínica OHSU de envelhecimento e Alzheimer, postagens em mídias sociais e postagens por meio do AFTD. O grupo participou num grupo focal e num inquérito e foi-lhe pedido que fornecesse feedback sobre o manual Tele-STELLA.
• Fase 2: Usando as informações dos parceiros de cuidados, a Dra. Lindauer e sua equipe adaptaram o Tele-STELLA para melhor corresponder aos comportamentos da DFT, chamando a nova intervenção de STELLA-FTD. Eles então conduziram um estudo piloto para avaliar sua viabilidade e quão prontamente os parceiros de cuidados o aceitariam. Dezasseis participantes foram recrutados através de vários meios, incluindo referências de clínicas, publicações nas redes sociais e através de organizações como a AFTD. Dois participantes também foram recrutados em ALLFTD. Os participantes participaram nas sessões do STELLA-FTD através de uma plataforma de telessaúde e foram solicitados a fornecer feedback.

O grupo focal da fase 1 forneceu à equipe do Dr. Lindauer três recomendações principais de parceiros de cuidados: criar um roteiro específico para FTD, reunir-se em grupos e simplificar o manual. Os parceiros de cuidados especificaram que um roteiro explicando o que esperar do FTD e como gerir os desafios associados seria o mais útil, enquanto as reuniões em grupos proporcionariam oportunidades para aprender uns com os outros. Os 10 participantes que analisaram o manual observaram que este necessitava de informações específicas sobre o FTD e de orientação para prestadores e serviços.

A equipe do Dr. Lindauer desenvolveu o STELLA-FTD como uma intervenção baseada em grupo e capacitada pela tecnologia, guiada pelo feedback do parceiro de cuidados e por princípios filosóficos. O STELLA-FTD difere do Tele-STELLA no seu foco na teoria da autoeficácia, que postula que os parceiros de cuidados que acreditam ser competentes na gestão dos sintomas da DFT terão mais sucesso na sua mitigação e sentir-se-ão menos incomodados por eles. Para alinhar o programa com o mandato da Organização Mundial de Saúde de incorporar as ciências da reabilitação nos cuidados da demência, a equipa incluiu no currículo apresentações de especialistas em reabilitação com experiência em FTD.

O piloto da fase 2 do STELLA-FTD ocorreu em oito sessões semanais de uma hora, oferecidas por meio da plataforma de videoconferência WebEx. Após a sessão de orientação inicial, as reuniões subsequentes começariam com uma apresentação de 20 minutos por um especialista sobre um tópico pertinente ao roteiro, seguida de um segmento de perguntas e respostas, onde os parceiros de cuidados poderiam partilhar as suas ideias e estabelecer contactos. A equipa orientou os parceiros de cuidados a considerarem cada tópico no contexto da sua situação e foi-lhes pedido que escrevessem os seus planos para abordar os sintomas no manual.

O estudo concluiu que o STELLA-FTD era viável para os parceiros de cuidados; a equipe definiu a viabilidade como uma adesão do 80% às atividades do estudo e, embora um parceiro de cuidados tenha se retirado do estudo, os 15 restantes compareceram ao 92% em todas as sessões. Dos 13 parceiros de cuidados que completaram o inquérito pós-programa, todos concordaram que era fácil participar no STELLA-FTD; todos, exceto um, não tiveram dificuldades com o WebEx. Todos os participantes relataram estar satisfeitos com o STELLA-FTD e confiantes de que poderiam usar as suas competências para gerir comportamentos relacionados com a FTD.

Analisando a pesquisa pós-programa, a equipe do Dr. Lindauer descobriu que houve algumas melhorias no humor dos parceiros de cuidados e na angústia que eles experimentaram ao lidar com os comportamentos de DFT:

• 7/13 parceiros de cuidados relataram menos reações negativas a comportamentos relacionados à DFT.
• 10/13 parceiros de cuidados notaram uma diminuição na frequência de comportamentos angustiantes.
• 10/13 parceiros de cuidados experimentaram um aumento na autoeficácia no manejo dos sintomas.
• 7/13 relataram melhora nos sintomas depressivos.

Nove dos 13 parceiros de cuidados do programa participaram no grupo focal pós-programa, que se centrou em quatro áreas de discussão:

• Equilibrar Conhecimento e Comunidade: Os parceiros de cuidados enfatizaram a importância de aprender com profissionais com experiência em FTD, especialmente na companhia de pares. Os parceiros de cuidados gostaram de poder aprender as suas opções e ao mesmo tempo ter pessoas que compreendessem o seu papel com quem trocar ideias.
• Conteúdo do programa: Os parceiros de cuidados apreciaram muito a existência de recursos e um roteiro específicos para a DFT e ficaram especialmente gratos por receberem informações sobre todas as variantes da DFT. Muitos notaram a natureza abrangente do currículo, que consideraram um recurso ao qual poderiam regressar sempre que necessário. A abordagem que lhes foi ensinada foi útil, mas os parceiros de cuidados raramente criavam planos escritos, colocando em vez disso as práticas do programa para funcionarem rapidamente.
• Ambiente: Os parceiros de cuidados sentiram-se confortáveis em reunir-se num ambiente digital, observando que sentiram que as sessões eram um “espaço seguro” para se conectarem com os pares. Foi recomendado que as apresentações profissionais fossem pré-gravadas para serem visualizadas a qualquer momento.
• Logística: Os parceiros de cuidados relataram que o programa era administrável em termos de duração, hora do dia e duração total do programa. Alguns relataram dificuldade em fazer conexões em grupos maiores. Foram recomendadas sessões de grupo, permitindo que grupos menores se reunissem com base no subtipo ou nos sintomas da DFT.

A Dra. Lindauer e sua equipe planejam realizar um estudo mais extenso para avaliar o STELLA-FTD com um grupo mais significativo de parceiros de cuidados.

Os pesquisadores da FTD estão incorporando cada vez mais informações de pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e familiares em estudos, como este estudo que reuniu um grupo focal para explorar como a terapia fonoaudiológica pode ser melhor adaptada às necessidades de pessoas com afasia progressiva primária (APP), ou este estudo que buscaram a perspectiva dos parceiros de cuidados sobre os sintomas da DFTvc.