O FTD pode distorcer a personalidade e o comportamento de uma pessoa de maneiras imprevisíveis e perturbadoras, e pode ser difícil lembrar quem eram. Mas muitas vezes, o “verdadeiro” eu da pessoa diagnosticada – os seus interesses, maneirismos, peculiaridades e paixões – permanece intacto, embora profundamente enterrado. Jornalista e escritor Alison McCook escreveu o seguinte ensaio para Ajuda & Esperança sobre como encontrar maneiras de se conectar com seu falecido pai por meio de memórias antigas e de suas coisas favoritas.

Meu pai conviveu com demência frontotemporal por pelo menos dez anos e, como seu cuidador principal, superei isso conhecendo-o onde ele estava. O que para mim significou conhecê-lo como Quem ele era.

Eu não conseguia imaginar o pai que ele era “antes” – quando ele conseguia falar, andar e brincar comigo. Eu só conseguia pensar no pai que estava na minha frente - mesmo que ele só se importasse com seu filme favorito (um faroeste dos anos 80 que assistimos mil vezes), Diet Coke e donuts com cobertura de chocolate.

Eu sei por que fiz isso: imaginar o pai que ele costumava ser me lembraria de tudo que ele havia perdido, o que era doloroso demais para pensar. Eu não tive tempo para ficar triste daquele jeito. Eu estava ocupado cuidando de suas contas, arranjando cuidadores para ele e garantindo que ele se sentisse confortável - assistindo velhos filmes de faroeste com donuts e Diet Coke.

Esta foi uma boa estratégia. Eu mantive as coisas funcionando, mantive-o seguro e confortável, e não tive um colapso na frente dele quando sua personalidade mudou tanto a ponto de ele gritar comigo por qualquer coisa. Mas embora suas mudanças comportamentais fossem muitas vezes perturbadoras, nunca foram extremas; ele não bateu em ninguém com seu carro nem doou suas economias para um golpista. Nós tivemos sorte.

O único problema com a estratégia era que, quando ele morreu, eu só conseguia me lembrar dele quando estava doente. E não era ele – era seu FTD. O homem que morreu não era nada parecido com o homem que viveu.

No seu funeral, mal consegui pensar em algo para dizer sobre ele. Isso foi uma surpresa para mim, já que ele passou por tantos perigos devido a várias hospitalizações e infecções ao longo dos anos que parecia que já havia morrido várias vezes. Eu não deveria estar preparado para o funeral dele àquela altura?

Então, tropecei em um breve discurso; Tentei lembrar às pessoas que ele costumava ser muito engraçado, mas não conseguia me lembrar de nenhuma de suas piadas. Ele contava muitas histórias, eu disse, embora não conseguisse me lembrar de nenhuma delas, nem das viagens que fizemos, nem das coisas que o tornavam único. Eu era sua única família e mal conseguia pensar em algo para dizer.

Mais tarde, entendi o porquê – aquela estratégia de sobrevivência que me ajudou a cuidar de alguém com DFT apagou minhas memórias de quem ele era antes do diagnóstico. Além do mais, saber que tudo poderia ter começado aos 40 anos - quando eu ainda estava no ensino médio - me fez pensar que nunca o conheci de verdade. E se o pai que conheci quando criança também não fosse o homem “de verdade”? E se o único pai de que eu me lembrasse fosse o pai com DFT?

Pai vs. FTD

Por muito tempo, me culpei pelo pouco que falei no funeral do meu pai. Sei que algumas pessoas em meio ao luto conseguem juntar um discurso eloqüente com anedotas incríveis que, por alguns minutos, trazem a pessoa de volta à vida para as pessoas reunidas para celebrá-la. Mas não fui eu. Eu não fui capaz de fazer isso.

Fico tentando me lembrar de que está tudo bem se eu não conseguir fazer um discurso bonito depois que meu pai morreu. E digo a mim mesmo que não poderia voltar no tempo para evocar o pai que conheci “antes”, porque coloquei tudo o que tinha para estar com e ajudar o pai que conhecia agora. Era isso que eu precisava fazer para cuidar dele, para aparecer todos os dias e não perder o controle.

Meu pai já se foi há dois anos e meio e algumas das primeiras lembranças estão voltando. Ao lado do meu computador, perto da minha linha de visão, coloquei uma fotografia tirada de nós dois quando eu provavelmente tinha oito ou nove anos, quando estávamos entediados e com vontade de usar roupas bobas. Ainda não consigo me lembrar muito bem daquele pai, mas sei que ele existiu. Eu sei que houve um tempo em que era função dele cuidar de mim, e não o contrário. Quando ele sabia mais fatos do que eu, me deu aulas de geometria na oitava série para que eu pudesse passar para a aula avançada e me ensinou a dirigir. Quando podíamos inventar brincadeiras bobas porque estávamos entediados.

Eu também me forço a falar com minha filha sobre meu pai. Ela tem nove anos, então só o conhecia como alguém que estava doente, cujo cérebro não funcionava bem (foi como expliquei para ela). Se a banda australiana dos anos 80, Men at Work, toca no rádio, eu aumento o volume. “Este era um dos favoritos dele”, digo a ela. Nos dias seguintes à sua morte, ela e eu também assistimos alguns de seus filmes favoritos. (O cantor de casamento foi um sucesso.)

Pelo menos uma vez por dia, vejo aquela foto minha e dele juntos quando eu era criança. Tudo isso é a minha versão de uma afirmação diária, uma intenção deliberada de mudar a memória do meu pai para o que ele era antes. Ele não costumava gritar comigo por qualquer coisinha, nem tentar machucar as pessoas que estavam lá para ajudá-lo, nem assustar a neta. Ele era bobo e inteligente, e às vezes até doce. Não lembra? Basta olhar aquela foto, ouvir aquela música, assistir aquele filme. Ele ainda está lá, apenas esperando que eu o encontre novamente.