Em 3 de março, o embaixador do AFTD, Corey Esannason, reuniu-se com a equipe do gabinete da senadora do estado de Nova York, Andrea Stewart-Cousins. Corey foi inspirado a organizar a visita depois de participar da reunião de política estadual do capítulo do Movimento de Impacto de Alzheimer de Nova York (AIM).

O termo doença de Alzheimer e demências relacionadas, ou ADRD, é freqüentemente usado na legislação e na política como um termo genérico para doenças neurodegenerativas que causam demência.

No entanto, como Corey percebeu durante a reunião de política do AIM, as “demências relacionadas” geralmente são indefinidas e muitas pessoas, incluindo legisladores, nunca fazem a pergunta que ocorreu a Corey: como isso se aplica ao FTD?

Corey assumiu a responsabilidade de informar e educar seu senador estadual, que por acaso é o líder da maioria no Senado estadual; amplificando o impacto de sua visita. Ela foi convidada a se encontrar com o colega legislativo do senador, Joshua Marcil. Reunir-se com a equipe é a norma e é esperado; não é um reflexo da importância do pedido ou interesse de alguém.

Corey se preparou para sua reunião enviando ao Sr. Marcil infográficos da AFTD que descrevem a diferença entre FTD e Alzheimer e para resumir o impacto econômico da FTD nas famílias. Ela também se preparou fazendo pesquisas para entender quais são as prioridades políticas do AIM e como elas se aplicam ao FTD.

Corey juntou pastas para a reunião; eles incluíam livretos AFTD e um panfleto, uma folha de recursos e uma cópia do estudo de carga econômica AFTD publicado em 2017 com o Dr. James Galvin. Poder apresentar esta pasta ao Sr. Marcil e dar-lhe um extra para repassar ao senador ou outros em seu gabinete foi uma grande vitória. O material para uma pasta “deixar para trás” está disponível na AFTD para qualquer pessoa disposta a fazer esse tipo de trabalho de defesa de direitos, e temos o prazer de ajudar qualquer pessoa a se preparar para uma reunião como esta.

Corey começou a reunião apresentando-se e sua conexão com FTD e AFTD. Contar sua história sobre como o FTD afetou você é fundamental. Sua experiência pessoal faz de você um especialista e lhe dá toda a autoridade necessária para ajudar um senador ou qualquer autoridade eleita a entender o FTD. O Sr. Marcil tinha lido as informações enviadas por Corey e estava pronto para fazer perguntas. Ele estava curioso sobre o número de pessoas com FTD no estado e sua diferença no impacto da doença de Alzheimer.

Embora faltem dados concretos sobre o número de pessoas com FTD em Nova York (ou em qualquer estado), Corey foi capaz de se referir ao estudo de carga econômica para mostrar o impacto geral da FTD em comparação com a doença de Alzheimer. Ela explicou ainda que nem toda demência é Alzheimer e mostrou como a FTD é muito diferente, oferecendo exemplos e uma breve visão geral da doença. Corey falou sobre a necessidade de incluir FTD e outras “demências relacionadas” no planejamento do orçamento do estado e financiamento para demência. Ela encerrou a reunião agradecendo ao Sr. Marcil por seu tempo e ao líder do Senado por seu apoio anterior à legislação e financiamento para tratamento de demência em Nova York.

A reunião durou 25 minutos, e Corey seguiu com um e-mail de agradecimento e links para mais informações sobre os assuntos que ela discutiu com o Sr. Marcil.

A AFTD está trabalhando para desenvolver a capacidade e os recursos para ajudar mais pessoas a fazer o tipo de trabalho de defesa que Corey fez, mas educar e conscientizar os legisladores estaduais é fundamental e um primeiro passo necessário para qualquer defesa. Também é algo que você pode fazer agora. A parceria com grupos de defesa como o AIM, que compartilham um interesse comum em questões relacionadas à demência, é uma ótima maneira de começar. A AFTD está pronta e ansiosa para ajudá-lo e apoiá-lo neste trabalho da melhor maneira possível.

Qualquer pessoa interessada em visitar seu representante eleito pode entrar em contato com o gerente de advocacia da AFTD, Matt Sharp, para obter suporte.