A escritora Jan M. Flynn compartilhou como as demências que afetam suas duas irmãs - incluindo a degeneração corticobasal (CBD) - viraram a vida dela e de sua família de cabeça para baixo em um artigo publicado pela Huffington Post.

Flynn relembra suas experiências como a caçula de três irmãs e como ela olhou para suas irmãs mais velhas, Abby e Sal, como modelos enquanto crescia. Ela comentou como os admirava com uma “mistura de inveja e adoração de heróis”, como ela se apegava a momentos em que eles a vestiam “como uma boneca em tamanho real” e até como eles a disciplinavam no lugar de seus pais. às vezes.

“Quando eles achavam que eu estava me safando facilmente por qualquer aborrecimento que eu tivesse causado, eles me tiravam do alcance da voz de mamãe e me repreendiam”, disse Flynn. “Funcionou: minhas irmãs eram meus modelos e eu ansiava pela aprovação delas mais do que de meus pais ou, mais tarde, até mesmo de meus amigos.”

Abby, uma artista e professora, começou a mostrar sinais de demência quando chegou aos 60 anos. De acordo com Flynn, levou anos e uma série de exames neurológicos antes que ela fosse diagnosticada com a doença de Alzheimer.

Logo depois, Flynn recebeu um telefonema de um amigo de Sal, dizendo a ela que algo estava errado e que viesse ver como estava sua irmã. Quando ela a visitou, Flynn notou que sua irmã estava consideravelmente mais magra e sua postura estava curvada; ela havia sofrido recentemente uma queda da escada e estava com um hematoma no rosto. Durante uma recente visita a um restaurante com seu filho mais velho, ela descansou o braço na comida, sem perceber até que ele apontou para ela.

Meses depois, Sal começou a se consultar com neurologistas, que mais tarde a diagnosticariam com degeneração corticobasal, uma forma de FTD que afeta principalmente o movimento.

Flynn observa que, apesar do mal de Alzheimer de Abby, ela está feliz; ela desenha e pinta e passa todos os dias com o marido. Flynn caracteriza o CBD de Sal como uma doença muito mais cruel, no entanto.

“As instalações atuais [de Sal] são as melhores disponíveis em sua área, oferecendo atendimento 24 horas por dia. Ela pode pedir ajuda com o apertar de um botão em um cordão em volta do pescoço. Mas ela tem tão pouco controle sobre seus membros agora que às vezes não consegue encontrar o botão ou, em vez disso, aperta o controle remoto da TV. Ela não consegue mais andar, ficar de pé ou sentar sem ajuda. Ela insiste em se alimentar sozinha, mas é difícil de assistir; engasgar é sempre um perigo. Sua fala enfraqueceu ainda mais, suas palavras são arrastadas e pausadas a ponto de muitas vezes serem indecifráveis”, disse Flynn.

Flynn descobriu que a dinâmica de sua família mudou consideravelmente com os diagnósticos - uma vez que a irmãzinha era cuidada por seus irmãos mais velhos, ela agora cuidava de ambos.

“Não falo muito sobre isso”, diz Flynn. “A tragédia crônica e duradoura é enervante; ninguém sabe o que dizer em resposta às minhas histórias. Os amigos me dizem que sou forte, que estou lidando bem com isso. Não sou, quero dizer, mas não: sou uma irmãzinha perdida vagando pelas margens da calamidade.”

Se você está se perguntando como ser diagnosticado, avaliando se envolver em ensaios clínicos ou simplesmente precisa falar com alguém que entenda o que você está passando, você pode recorrer à AFTD HelpLine. Você pode entrar em contato com a HelpLine em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.