Stephanie Boltje, repórter do programa de notícias australiano O tambor, compartilhou as experiências de sua família depois que sua mãe Ronda foi diagnosticada com paralisia supranuclear progressiva.  

Os primeiros sinais de que Ronda tinha PSP surgiram em 2020, na forma de fala arrastada e queda ocasional. Não demorou muito para que Ronda começasse a mostrar outras sintomas comuns a PSP. Boltje escreve que, entre outros sintomas como rigidez e dificuldade para engolir, Ronda às vezes pode ficar muito focada em pequenas coisas.  

Boltje notou a falta de conhecimento do PSP na Austrália e que mais pessoas no país poderiam tê-lo e não saber. “Fight Parkinson diz que apenas cerca de 22% das pessoas na Austrália com PSP obtêm o diagnóstico inicial correto”, escreve Boltje.  

O Dr. Sam Bolitho, um neurologista do St. Vincent's Hospital em Sydney, comentou que os sintomas que a PSP compartilha com a doença de Parkinson são um dos principais contribuintes para erros de diagnóstico. por causa de um falta de biomarcadores, PSP e outras formas de degeneração frontotemporal podem ser difíceis de diagnosticar em geral.  

Uma parte essencial da sensibilização é a partilha da experiência de viver com a PSP; como recomenda Ronda, é importante conversar com os entes queridos.  

“É importante que a família saiba o que você está passando, porque você não pode mudar a situação, mas pode torná-la melhor”, diz Rhonda.