A Conferência Anual de Educação da AFTD reuniu mais de 1.200 pessoas em 8 de abril para uma oportunidade de se conectar, aprender e se envolver com outras pessoas que realmente entendem a doença.

Pessoas diagnosticadas com FTD, parceiros de cuidados, cuidadores, pesquisadores, profissionais de saúde e especialistas do setor participaram da Conferência de Educação de 2022, tanto no BWI Airport Marriott perto de Baltimore quanto virtualmente. Quase 200 pessoas compareceram em Maryland para a primeira experiência de conferência presencial desde 2019, enquanto mais de 1.000 inscritos de 29 países diferentes se juntaram via transmissão ao vivo.

O dia continha apresentações enfocando os últimos avanços na pesquisa de FTD, a experiência diversificada do parceiro de cuidados e a linguagem da demência, apresentada por especialistas em FTD. Os participantes também participaram de sessões interativas virtuais e presenciais que ofereciam informações práticas para pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e profissionais de saúde.

A membro do conselho da AFTD Rita Choula, MA (acima), Diretor de Cuidados com o AARP Public Policy Institute, entregue o discurso principal do evento, no qual ela compartilhou a jornada FTD de sua família. Choula, uma ex-cuidadora de FTD de sua falecida mãe, pediu aos presentes que tomassem medidas ousadas e assertivas, seja defendendo a si mesmos ou a um ente querido que foi diagnosticado, conscientizando sua comunidade ou simplesmente normalizando a experiência vivida de FTD.

“Ser ousado para todos nós parece defender aqueles que vivem com FTD com nossos legisladores estaduais, locais e federais quando as oportunidades se apresentam. Ser ousado significa contar sua história”, disse ela. “Esta pode ser uma doença rara por definição, mas não há nada de raro no que as pessoas nesta sala – e virtualmente em todo o país – convivem todos os dias.”

Pessoas da AFTD com Conselho Consultivo FTD, que trabalha para informar o trabalho da AFTD a partir da perspectiva de pessoas que vivem com a doença, compartilhou suas perspectivas vitais em uma sessão intitulada “Adivinha quem está aqui? Ainda estamos aqui!”

Para encerrar a conferência, a fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock, a CEO Susan LJ Dickinson, MSGC e o presidente do conselho David Pfeifer refletido no 20º aniversário da AFTD. Eles falaram sobre como a organização começou, seu progresso atual e suas esperanças para o futuro.

Outros palestrantes da conferência deste ano incluíram o membro do AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS, da Universidade Johns Hopkins; David Irwin, MD, da Universidade da Pensilvânia e Tania Gendron, PhD, da Clínica Mayo na Flórida; Laynie Dratch, SCM, CGC, da Universidade da Pensilvânia; e Ângela Taylor da Lewy Body Dementia Association.

A próxima Conferência Anual de Educação acontecerá em St. Louis em 5 de maio de 2023. A AFTD prevê que seguirá o mesmo modelo híbrido do evento de 2022, com a opção de participar pessoalmente ou virtualmente.

Para aqueles que não puderam comparecer ao evento deste ano, sessões gravadas da Conferência de Educação de 2022 pode ser visto na página do YouTube da AFTD.