Líderes em ciência de FTD, pesquisa de doenças neurodegenerativas e desenvolvimento de ferramentas digitais se reuniram em Miami de 18 a 20 de maio para o primeiro Holloway Summit anual, para discutir ferramentas de avaliação digital e suas possíveis aplicações no rastreamento de sintomas de FTD e auxílio em ensaios clínicos.

Hospedado pelo membro do conselho da AFTD Kristin Holloway, o Holloway Summit 2022 foi o primeiro de uma série que se concentrará em um tópico diferente a cada ano. Em 2021, a Sra. Holloway generosamente estabeleceu o Holloway Family Fund na AFTD, tornando possível a série Holloway Summit.

A frase “ferramentas de avaliação digital” refere-se a tecnologias emergentes que permitem aos pesquisadores usar smartphones, rastreadores vestíveis ou outros dispositivos para coletar remotamente dados sobre os sintomas ou função de uma pessoa. Para ensaios clínicos, essas ferramentas têm o potencial de reduzir a sobrecarga de viagens, reduzir custos e responder a perguntas de pesquisa com menos participantes.

No Holloway Summit, os participantes discutiram e compartilharam o progresso no desenvolvimento de ferramentas para avaliar os sintomas de FTD, avaliando a cognição e o comportamento; fala e linguagem; fala motora e deglutição; marcha e postura; e funcionamento nas atividades da vida diária.

Os participantes destacaram o notável potencial que as ferramentas de avaliação digital têm para permitir que as pessoas que vivem com FTD participem de ensaios clínicos no conforto de suas próprias casas. Eliminar o fardo de ter que viajar para um centro de pesquisa incentiva uma maior participação em ensaios clínicos e pode ajudar a aumentar a diversidade nesses ensaios (incluindo pessoas que vivem em comunidades rurais, por exemplo).

“A aplicação de ferramentas de avaliação digital tem um potencial revolucionário para os ensaios clínicos de FTD”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Nossa esperança fervorosa é que eles acelerem o desenvolvimento de tratamentos eficazes de que nossa comunidade precisa tão desesperadamente”.

No Holloway Summit, os participantes trabalharam juntos para identificar e abordar questões que precisam ser respondidas antes que as ferramentas de avaliação digital atinjam todo o seu potencial. Por exemplo, a questão de quais biomarcadores digitais devem ser coletados e como eles devem ser medidos foram tópicos de discussão proeminentes.

Além disso, para que as ferramentas digitais sejam usadas ao máximo em ensaios clínicos, elas devem ser validadas de acordo com a Food and Drug Administration dos EUA. Os participantes falaram sobre as várias etapas envolvidas nesse importante processo, bem como os desafios do gerenciamento de dados – como os dados de biomarcadores digitais são curados, gerenciados e protegidos com privacidade.

O marido de Kristin Holloway, Lee Holloway, co-fundador da empresa de segurança na Internet Cloudflare, foi diagnosticado com FTD em 2017. “Não poderia haver um foco mais apropriado para nossa primeira Cúpula em homenagem a Lee do que ferramentas de avaliação digital para FTD”, disse a Sra. Holloway.

Naomi Nevler, MD, da Universidade da Pensilvânia, e Jonathan Rohrer, MD, da University College London e da Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), atuaram como co-presidentes da Cúpula. A Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, e a Diretora de Subsídios e Pesquisas da AFTD, Debra Niehoff, PhD, atuaram como co-líderes de planejamento da Cúpula.

Outros participantes da reunião apenas para convidados incluíram representantes da indústria farmacêutica; pesquisadores e defensores da doença de Alzheimer, ALS, Parkinson e autismo; especialistas em desenvolvimento de ferramentas digitais; e um representante do Centro de Excelência em Saúde Digital da FDA. Essas diferentes perspectivas ofereceram uma chance de identificar desafios, lições aprendidas e um caminho a seguir para melhorar o diagnóstico e avaliar os tratamentos com mais eficácia.

Em seu discurso de boas-vindas aos participantes, a Sra. Holloway refletiu sobre a experiência da fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock. “Em 1978, um neurologista de Stanford informou [Helen-Ann] que seu marido tinha uma forma de Alzheimer. Quando ela perguntou o que poderia fazer, ele a informou para 'levar o marido para casa e estar preparada para algumas mudanças'.

“Como é que, mais de 40 anos depois, essa ainda é a resposta que as famílias jovens recebem quando recebem um diagnóstico de FTD?” A Sra. Holloway acrescentou. “Não posso e não vou aceitar isso.”

A determinação da Sra. Holloway – e a compaixão e perspicácia dos participantes – ofereceram esperança de que podemos mudar o paradigma do diagnóstico e tratamentos de FTD, para o benefício de tantas famílias.