O Alzheimer's Disease-Related Dementias (ADRD) Summit foi realizado em seu quarto evento para reunir informações da comunidade de pesquisa, bem como de pessoas que vivem com demência, cuidadores, organizações de defesa de pacientes e profissionais de saúde, sobre recomendações para futuras prioridades de pesquisa para DFT e demências não relacionadas ao Alzheimer, incluindo demência por corpos de Lewy e demência vascular.

O National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) sediou o Summit trienal em parceria com o National Institute on Aging (NIA). O ADRD Summit responde ao National Alzheimer's Project Act (NAPA) que foi sancionado em 2011, que é o plano nacional para tratar do Alzheimer e outras demências relacionadas.

A Cúpula deste ano, realizada inteiramente on-line nos dias 22 e 23 de março, examinou as recomendações priorizadas elaboradas por oito comitês antes da reunião e tem como objetivo servir como um modelo para ajudar a orientar a pesquisa científica sobre tipos relacionados de demência durante os próximos cinco a dez anos.

Durante a Cimeira, especialistas em cada uma das áreas abordadas pelos comités compuseram o rascunho de recomendações e relatou o progresso feito nas recomendações de pesquisa definidas pelo ADRD Summit de 2019. Essas recomendações foram revisadas com base nos avanços científicos que foram feitos nos últimos três anos. O rascunho das recomendações ajudará a determinar as prioridades de financiamento relacionadas à demência para os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) para os próximos três anos. Com base nas informações recebidas no Summit, as recomendações serão revisadas ainda mais e apresentadas ao Conselho do NINDS para aprovação. As recomendações aprovadas se tornam marcos de pesquisa no plano nacional para abordar o Alzheimer e outras demências relacionadas.

Desde a cúpula inaugural da ADRD em 2013, as iniciativas de pesquisa de FTD têm sido um ponto focal do evento. A Diretora de Pesquisa e Subsídios da AFTD, Debra Niehoff, PhD, observou que os avanços atuais em ensaios clínicos e terapias de FTD são o ápice da pesquisa emergente de FTD e das prioridades definidas em cúpulas anteriores.

“Em 2016, [membro do Conselho Consultivo Médico da AFTD] Dra. Rosa Rademakers discursou na Cimeira desse ano sobre a ciência básica da C9orf72 gene — sua descoberta, o que significava e como estava envolvido com a DFT. Agora temos C9orf72 terapias”, disse o Dr. Niehoff. “É uma boa evolução daquela ciência básica para o espaço translacional, e agora vamos testar ideias na clínica. Isso enfatiza a importância do ponto de partida, bem como o processo ao longo do caminho.”

A Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, e a Diretora de Engajamento de Pesquisa Shana Dodge, PhD, estavam envolvidas nos comitês que ajudaram a compor o rascunho das recomendações. A Dra. Dacks enfatizou o progresso que foi feito na pesquisa da FTD desde a última Cúpula em 2019.

“Temos muitas terapias sendo testadas em ensaios clínicos agora que não existiam há três anos — estamos chegando muito mais perto de terapias eficazes. Tornou-se ainda mais importante que as pessoas participem da pesquisa clínica porque estamos chegando ao estágio em que realmente precisamos dessa participação para que os ensaios clínicos tenham sucesso”, disse o Dr. Dacks.

Alguns dos principais temas que surgiram na Cúpula de 2022 incluíram a necessidade urgente de biomarcadores relacionados à demência, bem como a sobreposição entre a DFT e duas doenças relacionadas: esclerose lateral amiotrófica (ELA) e encefalopatia TDP-43 relacionada à idade predominantemente límbica (LATE).

“Há muitas áreas onde o dano na DFT é bem similar ao dano de outras condições”, disse o Dr. Dacks. “Precisamos garantir que os pesquisadores desses diferentes grupos compartilhem dados e recursos para que possamos acelerar o progresso em todas as condições de demência relacionadas.”

Temas adicionais do Summit incluíram discussões centralizando a necessidade de aumentar a diversidade entre os participantes da pesquisa e a força de trabalho científica. Os pesquisadores também discutiram os sintomas neurológicos associados à infecção por COVID-19 e seu impacto potencial nos riscos de demência a longo prazo.

A reunião também incluiu uma sessão de perguntas e comentários para os participantes, onde pessoas diagnosticadas e parceiros de cuidados/cuidadores forneceram comentários sobre as experiências vividas de serem impactados pela demência. O gerente de advocacia da AFTD, Matthew Sharp, MSS, coordenou a sessão de comentários ao vivo durante a parte da FTD e compartilhou comentários sobre a importância do acesso igualitário ao diagnóstico na FTD. O presidente do conselho da AFTD, David Pfeifer, e a membro do conselho, Kacy Kunesh, estavam entre o grupo de comentaristas que responderam ao rascunho das recomendações.

Adam Boxer, MD, PhD, ganhador de um prêmio em 2016 da Iniciativa de Biomarcadores FTD da AFTD, copresidiu a parte FTD da Cúpula junto com Celeste Karch, PhD. O membro do MAC da AFTD, Chiadi Onyike, MBBS, MD, também participou da Cúpula junto com os premiados da Iniciativa de Biomarcadores da FTD Anthony Fitzpatrick, PhD, e Leonard Petrucelli, PhD.

Revise o rascunho das recomendações da Cúpula ADRD 2022 aqui.