28 de fevereiro marcos Dia das Doenças Raras, uma campanha anual destinada a aumentar a conscientização sobre doenças raras e seu impacto sobre indivíduos e famílias.

Embora a DFT seja classificada como uma doença rara, muitos sabem que ela não é rara o suficiente. FTD é a forma mais comum de demência para pessoas com menos de 60 anos. Por estimativas formais, FTD afeta mais de 60.000 pessoas somente nos EUA – mas seu impacto provavelmente é subestimado, devido a diagnósticos incorretos frequentes e limitações ao acesso à saúde. Aumentar a conscientização pública sobre o impacto da FTD é crucial para obter a ajuda e o apoio de que as famílias precisam, criar engajamento em esforços de pesquisa e defesa e garantir que os profissionais de saúde e os formuladores de políticas entendam o impacto devastador dessa doença.

A cada dia que passa, mais histórias da FTD são contadas. Por meio de eventos e colaborações, como o AFTD-hosted Reunião de Desenvolvimento de Medicamentos com Foco no Paciente Liderada Externamente (EL-PFDD) com a FDA, World FTD United's Conversa global sobre FTD realizada durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2021, a senadora do estado de Nova York Michelle Hinchey sessão de informação virtual sobre FTD, e Anúncios de conscientização impressos e digitais da AFTD colocado no New York Times, educação e conscientização estão em ascensão.

Fazendo um presente à AFTD no Dia das Doenças Raras, que coincide com o último dia do nosso mês de Com amor campanha, pode aproximar um futuro livre de FTD. Para mais informações sobre nossos 11^º anual Com amor campanha e como apoiar a missão da AFTD Clique aqui.

Também o encorajamos a seguir as #TinkFTD & #NotRareEnough hashtags nas mídias sociais e marque suas próprias postagens de conscientização sobre DFT em homenagem ao Dia das Doenças Raras.