“Somos apaixonados pelo fato de as pessoas com esta doença terem voz”, disse Amy Shives, falando em nome do AFTD Persons with FTD Advisory Council, do qual ela é membro inaugural. “Somos apaixonados pelo fato de ainda sermos muito brilhantes e muito capazes, como nosso grupo prova.”

Desde 2020, o Conselho ajudou a garantir que as percepções das pessoas que vivem com DFT sejam consideradas no desenvolvimento de políticas, programas e serviços da AFTD. Antes de o Conselho ser oficialmente licenciado no ano passado, o AFTD dependia de um “Think Tank” informal de pessoas diagnosticadas para informar o seu trabalho.

“AFTD me deu uma oportunidade muito rara de trabalhar com pessoas afins para melhorar e levar a missão adiante. Às vezes não é fácil, mas saber que tenho uma tribo e que avançamos [na missão] juntos me dá esperança para amanhã”, disse Teresa Webb, copresidente do Conselho.

Historicamente, dizem os membros do Conselho, as perspectivas das pessoas diagnosticadas têm sido sub-representadas ou mesmo ignoradas nas discussões sobre FTD – algo que eles estão trabalhando para corrigir. “Acho importante que as pessoas saibam como é viver com esta doença” de uma fonte em primeira mão, disse a membro do Conselho Anne Fargusson.

O gerente de defesa da AFTD, Matt Sharp, disse que a formalização do Conselho foi “um passo importante para a AFTD incluir a perspectiva daqueles que vivem com esta doença em nosso trabalho”.

Para muitos dos membros, ingressar no Conselho proporcionou um senso de propósito, trabalhando com a AFTD para ajudar a criar um futuro melhor. Jennifer Lee, que ingressou no Conselho em junho, compartilhou que “ser proativa com o [Conselho] me permitiu focar nesse trabalho enquanto olhava para o lado positivo de tudo, em vez de ficar sentada esperando o céu cair”.

Lee continuou: “Se alguém tem FTD, deve ser voluntário – porque quem melhor para ser voluntário do que alguém que convive com isso todos os dias? Por meio de suas próprias experiências, você pode compartilhar com os outros o que funciona para você e o que pode funcionar para eles.”

Para o membro Steve Perlis, o Conselho tem sido uma valiosa fonte de conexão. “Sinto que encontrei um lar”, disse ele. “Estes não são apenas colegas – são amigos.

“Contar [nossas] histórias é um bom ponto de partida para aumentar as esperanças e ressuscitar os sonhos que pessoas como nós têm de serem úteis, produtivas e relevantes no mundo de hoje”, acrescentou.