Fundação AFTD Bremo a membro Lisa Radin compartilhou sua jornada como cuidadora de FTD durante o Massachusetts General Hospital “Comunidade Fórum sexta-feira”Série de conversas.  

Radin foi convidado na transmissão ao vivo de 24 de março apresentada por Katie Brandt, MM, Diretora de Serviços de Apoio ao Cuidador e Relações Públicas da Unidade de Distúrbios Frontotemporais do Mass General. A discussão de 50 minutos, intitulada “O que EUf EUNão é Alzheimer?”, detalhes como a experiência de Radin cuidando de seu falecido marido, Neil Radin, encorajou ela e seu filho, Gary Radin, a compilar e editar deles livro E se não for Alzheimer?: Guia do cuidador para demência.  

Neil Radin foi diagnosticado com DFT em 1995, que na época era conhecida como doença de Pick. Ele morreu em 1998 de complicações relacionadas ao distúrbio FTD corticobasal degeneração.  

“Há mais de 25 anos, meu mundo parou bruscamente e meus filhos e eu estávamos realmente em crise. Sentimos medo, incerteza e quase desesperança quando ouvimos pela primeira vez sobre o diagnóstico que meu marido tinha”, disse Radin durante a conversa. “O que precisávamos, no entanto, era conhecimento e isso era muito difícil há 25 anos. Houvenãomuita informação disponível e poucos recursos.” 

E se não for Alzheimer?, agora em sua terceira edição, é o que Radin descreve como um livro de referência sobre FTD que, segundo ela, tem como objetivo tornar “a jornada de outra pessoa um pouco mais fácil” em comparação com quando sua família passou pelo diagnóstico de seu marido. O livro foi o primeiro do gênero para ser especificamente dedicado a fornecer informações e apoio aos cuidadores de FTD.   

Durante a conversa, Radin também transmitiu conselhos aos cuidadores de demência e parceiros de cuidados sobre como navegar em seu lives enquanto lidam com os diagnósticos de seus entes queridos.  

“Encontre sua voz e abrace o novo normal. A jornada de um cuidador é apenas isso — é uma jornada que realmente não termina, mas sempre tem uma maneira de olhar para frente," ela disse.  

Assista à conversa completa do “Forum Friday” aqui.