Em março, as pessoas e famílias afetadas pela FTD terão a oportunidade de falar diretamente com representantes da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, fornecendo informações com base em sua experiência pessoal que ajudarão o governo a avaliar a eficácia de novas terapêuticas potenciais para a FTD.

Estabelecidas pela FDA em 2012, as reuniões de Desenvolvimento de Medicamentos Focadas no Paciente (PFDD) permitem que a FDA entenda melhor a perspectiva de pessoas que vivem com doenças específicas. Com formato exclusivo para engajar e encorajar a participação de comunidades de doenças, essas reuniões apresentam uma oportunidade extraordinária de se engajar diretamente com a agência federal que regula todos os medicamentos prescritos que entram no mercado de tratamento.

For those impacted by FTD, the March 5 PFDD meeting – which will be led by AFTD – will allow persons diagnosed, care partners, and others affected to share their journeys firsthand, providing insight into symptoms, daily life, and what they would value most in potential future treatments. This information will help the FDA to identify clinically meaningful outcomes for therapeutic interventions, which in turn could lead to new research and potential treatment targets.

A reunião de um dia, que será totalmente virtual, começará com o Presidente eleito do Conselho Consultivo Médico da AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, apresentando uma visão geral clínica da FTD. Em seguida, uma sessão se concentrará em viver com FTD, apresentando comentários ao vivo e pré-gravados de pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e outros. Haverá também dois painéis de discussão sobre tratamentos atuais e futuros de FTD, um focado em FTD esporádica e outro focado em FTD genética.

The meeting’s agenda will continue to be shaped in the months ahead, guided by a survey AFTD conducted in October, in partnership with the FTD Disorders Registry. More than 1,200 people took part in the anonymous survey, providing crucial data that will help the FDA better understand what is most important to you regarding potential treatments and participating in clinical trials.

A livestream of the meeting will be publicly accessible – stay tuned to the AFTD website in the coming months for more information. We encourage you to contribute your perspective during the meeting, including through live polls, chat, and phone-in.

AFTD está trabalhando todos os dias para construir um futuro livre de FTD. Esta reunião é uma etapa crítica e importante para atingirmos nosso objetivo, e seu envolvimento é essencial. Juntos, podemos ter um impacto direto no curso futuro do desenvolvimento terapêutico, ajudando a trazer esperança para indivíduos e famílias que enfrentam esta doença devastadora.