Parceiros no FTD Care, verão 2020
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A pandemia do COVID-19 mudou a rotina normal de todos. Entre os locais com mudanças mais drásticas estão as instituições de longa permanência. Para pessoas com FTD e suas famílias, o surto de coronavírus agravou uma situação já estressante; enquanto isso, os profissionais de saúde nas instalações também estão lutando contra a pandemia, continuando a fornecer os cuidados necessários às pessoas com DFT e outras demências. Gerenciar essa situação exigirá um esforço estratégico significativo de todos os envolvidos.

Estratégias para Cuidadores Familiares FTD durante a Pandemia de COVID-19

• Siga as informações dos departamentos de saúde estaduais e locais sobre o número de casos de coronavírus em sua área.
• Pergunte sobre políticas e práticas específicas do COVID-19 na instituição de acolhimento residencial, especialmente aquelas relacionadas a mudanças na política de visitas e comunicação com as famílias sobre casos positivos. Se a visita for possível, informe-se sobre o que pode e o que não pode fazer, quais os equipamentos de proteção que lhe serão fornecidos ou o que poderá ter de trazer.
• Considere as mudanças com cuidado. Mudanças na rotina são muitas vezes difíceis para pessoas com FTD e às vezes ainda mais para o cuidador; as necessidades de cuidados podem mudar com base em interrupções de rotina.
• Se você está pensando em trazer seu ente querido para casa durante a pandemia, é imperativo conhecer as políticas da instituição em relação ao retorno.
• Compartilhe com a equipe do estabelecimento informações sobre o diagnóstico de FTD da pessoa, necessidades específicas, respostas a mudanças/estresse e intervenções eficazes e informe-se sobre as regras do estabelecimento.
• Educar os médicos e outros prestadores de cuidados que estão menos familiarizados com FTD e seus sintomas, compartilhando recursos AFTD.
• Fale com a instalação sobre quaisquer alterações em seu protocolo de correio. Se eles suspenderam cartas e pacotes durante esse período, pergunte se você pode enviar correspondência por e-mail para ser impressa e compartilhada. Se a instituição ainda estiver recebendo correspondência, considere enviar “itens de conforto” que ajudarão a acalmar a pessoa diagnosticada quando ela se sentir ansiosa ou chateada, o que beneficiará tanto seu ente querido quanto a equipe sobrecarregada da instituição.
• Faça ligações regulares com a equipe para obter atualizações sobre seu ente querido. Faça suas perguntas específicas: como eles estão comendo, quaisquer mudanças no comportamento, eles estão fazendo atividades, eles podem sair do quarto para caminhar, etc. Lembre-se de ser gentil e agradecer aos funcionários pelo tempo dispensado.
• Defender ajustes de medicação, encaminhamento para cuidados paliativos ou cuidados paliativos para suporte adicional conforme necessário.
• Promova a comunicação. Se possível, forneça um meio para que seu ente querido se comunique com você, como um telefone ou iPad. Coordenar com a equipe para facilitar a comunicação conforme necessário.
• Ao se comunicar com um ente querido, tente manter as conversas animadas falando sobre coisas que seu ente querido gosta ou compartilhando experiências novas e felizes.
• Sempre tente dar uma resposta positiva: por exemplo, você pode dizer “Mal posso esperar para vê-lo novamente” em vez de “Não podemos vê-lo por um tempo”. Não se concentre ou insista em restrições relacionadas ao coronavírus, nem em sentimentos de frustração, raiva ou desapontamento.
• Sustente o nível de rotina que puder. A rotina pode ser reconfortante para pessoas diagnosticadas com FTD, bem como útil para a equipe. Por exemplo, se seu ente querido está acostumado a receber um telefonema seu após o jantar, continue a rotina noturna de telefonemas enquanto a visita não é possível.
• Monitore sua própria saúde física e mental. Este é um momento estressante para todos. Você não está imune ao vírus e por isso deve se cuidar. A separação de um ente querido e a ansiedade sobre sua saúde podem cobrar seu preço.
• Se for necessária a internação de seu ente querido, saiba com antecedência quais hospitais locais estão internando pessoas; algumas áreas designaram hospitais específicos apenas para COVID-19.
• Se você precisar visitar um hospital, prepare-se o máximo possível. Tenha um plano em vigor antes que ocorra uma crise para ajudar a moderar o estresse da pessoa diagnosticada e do parceiro de cuidados. Esteja pronto para adotar as restrições relacionadas ao COVID que foram implementadas para combater o vírus.
• Atualize as diretivas de cuidados antecipados ou ordens do provedor para tratamento de suporte à vida (POLST) conforme necessário para comunicar os desejos da pessoa sobre cuidados de fim de vida, especialmente à luz do potencial para uso de ventilador em casos graves.

Orientação para Profissionais Médicos

• Realize reuniões regulares com o cuidador, a família e a equipe de saúde para maximizar os esforços de cuidado e manter todos informados sobre os desafios emergentes. Revise e ajuste o plano de cuidados continuamente.
• Ouvir. Sintonize-se com o que o cuidador pensa e sente sobre a situação. A paciência e o tempo gasto na escuta geralmente facilitam a oportunidade de educar e oferecer estratégias de cuidado centradas na pessoa para a pessoa diagnosticada.
• Eduque a equipe sobre FTD. Certifique-se de que a equipe esteja ciente dos desafios que podem surgir ao cuidar de alguém com FTD durante a pandemia de COVID-19. Compartilhe recursos AFTD frequentemente.
• Ajudar o cuidador e a pessoa diagnosticada a ter acesso e recursos informais de apoio de que possam necessitar nestes tempos sem precedentes; A HelpLine e os grupos de suporte da AFTD podem ser recursos valiosos.
• Com o cuidador, pense em maneiras de apoiar a equipe e a pessoa diagnosticada, especialmente se o ente querido estiver agindo de forma inadequada ou impulsiva. Por exemplo, você pode pedir ao cuidador que forneça uma “folha informativa” a ser afixada na porta de seu ente querido, listando seus gostos e desgostos e oferecendo dicas para interações bem-sucedidas.
• Enfatize primeiro o valor das intervenções não farmacológicas. Forneça assistência e apoio contínuos para ajudar as famílias a determinar as intervenções e respostas mais eficazes adaptadas ao indivíduo com FTD.
• Identifique um membro consistente da equipe como o principal ponto de contato para facilitar os desafios de comunicação com as famílias. A pandemia exacerbou a rotatividade de pessoal em muitas instalações.
• Incentive as famílias a escolher um porta-voz da família e um eleito para uma visita de compaixão. Famílias, amigos e cuidadores foram amplamente proibidos de visitar as instalações durante a pandemia.
• Ajude as famílias a atualizar todos os documentos importantes, como diretivas antecipadas, para incluir linguagem sobre o uso de ventiladores e outros assuntos relacionados ao COVID.
• Facilite discussões entre familiares e médicos ou prestadores de cuidados de longo prazo sobre o apoio às preferências de cuidados da família.
• Tranquilize os parceiros de cuidados familiares que decidem que a colocação contínua em instalações residenciais durante a pandemia é necessária. Sentir-se julgado e questionado complica sua perda já devastadora.
• Tranquilize as famílias e cuidadores de que não estão sozinhos em sua jornada!

Veja também:

• Vida durante uma pandemia: FTD Facility Care em meio ao COVID-19
• Preparação para COVID e cuidados com as instalações
• Está tudo bem não estar bem: lidando com a dor e a perda em meio a FTD e COVID
• Burnout do funcionário e o valor de uma parceria equipe/cuidador
• Da perspectiva de um cuidador: o equilíbrio delicado
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