Parceiros no FTD Care, primavera de 2020
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Pessoas diagnosticadas com degeneração frontotemporal (DFT) podem resistir aos familiares ou profissionais de saúde que tentam prestar cuidados ou tomar medidas para garantir a sua segurança (por exemplo, escondendo as chaves do carro ou retirando armas de casa). Comportamentos resistentes aos cuidados são bastante comuns na DFT, resultado de numerosos sintomas que caracterizam a doença, incluindo anosognosia (falta de autoconsciência das deficiências causadas pela doença), diminuição da inibição e aumento da impulsividade. Embora os comportamentos de resistência por parte das pessoas com DFT não sejam intencionais, podem revelar-se perturbadores para todos os envolvidos. A gestão eficaz de comportamentos resistentes requer uma colaboração estreita entre os familiares e os profissionais de saúde para desenvolver e implementar um plano de cuidados altamente individualizado.

Estratégias para cuidadores familiares

• Transmita suas preocupações aos médicos. Se falar sobre o comportamento dele deixa seu ente querido chateado, anote suas preocupações e entregue-as ao médico ou à equipe do consultório antes de ser chamado à sala de exame.
• Consulte o seu médico para descartar causas comuns de distúrbios de comportamento, como prisão de ventre; infecção; problemas para ver, ouvir ou dormir; uma reação medicamentosa; ou dor.
• Se possível, registre, por escrito ou usando uma câmera, os comportamentos do seu ente querido em casa para mostrar ao médico comportamentos que a pessoa diagnosticada pode não apresentar no ambiente do exame.
• Use estratégias de comunicação e ambientais para criar um ambiente positivo e de baixo estresse e reduzir o risco de escalada.

Estratégias de comunicação

• Reconheça e nomeie as emoções que a pessoa diagnosticada está expressando: por exemplo, se ela estiver demonstrando raiva, diga: “Vejo que você está com raiva”. Não tente raciocinar, argumentar ou tentar mudar o sentimento deles. Em vez disso, redirecione-os para uma atividade preferida.
• Lembre-se de manter a compostura e a calma; não exagere. Não faça perguntas sobre o comportamento e evite afirmações que possam ser mal interpretadas (por exemplo, “É hora de ir para a cama”).
• Use uma voz calma e tranquilizadora. Tome um tom positivo; evite dizer “não”. Pessoas com DFT respondem melhor a interações otimistas.
• Empregue uma comunicação respeitosa. Não fale mal de uma pessoa com DFT: mostre respeito por ela, pelas suas realizações e pelo seu lugar na comunidade.
• Identifique quais declarações positivas específicas são mais úteis na difusão de comportamentos resistentes. Estes podem mudar com base na situação.
• Reconheça que mudar as estratégias de comunicação é um ajuste difícil para a família, os cuidadores e outros profissionais de saúde. Leva tempo, prática e paciência.

Estratégias ambientais

• Evite ambientes superestimulantes. No entanto, se for inevitável levar o seu ente querido para ambientes públicos potencialmente desencadeantes (consultas médicas, por exemplo), considere fazer adaptações, como usar entradas laterais, agendar consultas de manhã cedo e perguntar sobre áreas tranquilas para intervalos.
• Identifique coisas que acalmam a pessoa com DFT (alguns exemplos podem ser tocar música suave, fazer caminhadas ou cuidar do jardim).
• Aja com previsão. Remova as armas de fogo e guarde objetos pontiagudos, aparelhos perigosos e outras armas potenciais. Esconda as chaves do veículo.
• Crie um espaço seguro para todas as partes, livre de gatilhos e distrações não intencionais.
• Identifique possíveis gatilhos de comportamentos resistentes, incluindo certas atividades da vida diária, a presença de outros indivíduos, determinados horários do dia e fatores ambientais específicos (locais barulhentos e/ou desconhecidos, outros gatilhos visuais).
• Observe quando os comportamentos criam preocupações de segurança para a pessoa diagnosticada, familiares ou outras pessoas.
• Iniciar discussões francas com os médicos sobre estratégias de cuidados centrados na pessoa. Pergunte-lhes como utilizar intervenções não farmacológicas e se devem ser utilizadas isoladamente ou em combinação com medicamentos.
• Observe que as intervenções não farmacológicas devem ser utilizadas primeiro e podem ser de natureza comportamental, comunicativa ou ambiental. Rever e adaptar as intervenções conforme necessário.
• Entenda que os medicamentos podem não fazer com que o comportamento resistente desapareça completamente, mas podem reduzir a gravidade e a frequência, o que indica se foram prescritos de forma adequada. Por outro lado, o aumento dos comportamentos de resistência poderia sugerir a necessidade de diferentes medicamentos.
• Peça a um farmacêutico informações sobre um medicamento, seus efeitos colaterais e possíveis interações.
• Educar os médicos e outros prestadores de cuidados que estão menos familiarizados com FTD e seus sintomas, compartilhando recursos AFTD.
• Advogado dos familiares afetados.
• Ligue para o 911 se comportamentos resistentes colocarem a pessoa com DFT e/ou seu cuidador em perigo imediato.

Orientações para equipes médicas de saúde

• Realize reuniões regulares com o cuidador e outros membros da família para maximizar os esforços de cuidado e manter todos informados sobre os desafios e comportamentos de cuidado. Revise e ajuste o plano de cuidados continuamente.
• Ouça o que o cuidador pensa e sente sobre a situação. Isto pode apresentar oportunidades para educar e oferecer estratégias de cuidado centradas na pessoa para a pessoa diagnosticada.
• Pergunte como a família tentou administrar o comportamento de seu ente querido até agora.
• Reforce que a pessoa com DFT não pretende causar danos quando apresenta comportamentos de resistência. Em vez disso, muitas vezes são simplesmente incapazes de reagir de formas “normais” e socialmente aceites.
• Ajude o cuidador a facilitar o uso do apoio, ajudando-o a contar às partes apropriadas sobre o diagnóstico de DFT e a procurar a assistência necessária.
• Informar os cuidadores sobre o diagnóstico de DFT e como procurar a assistência necessária; A HelpLine e os grupos de apoio da AFTD podem ser recursos valiosos.
• Enfatize primeiro o valor das intervenções não farmacológicas. Forneça assistência e apoio contínuos para ajudar as famílias a determinar as intervenções e respostas mais eficazes adaptadas ao indivíduo com FTD.
• Incentive os cuidadores a usar abordagens comprovadas de gerenciamento comportamental em conjunto com testes de medicamentos.
• Estabeleça metas realistas com a família. Discuta quais sintomas de DFT podem ser aliviados com o manejo da medicação e quais efeitos colaterais podem ocorrer.
• Avalie a situação da família quanto a questões de segurança. Se não houver ameaça imediata, trabalhe com o cuidador para desenvolver um plano de segurança em casa. Se houver uma ameaça imediata, encaminhe o indivíduo para o pronto-socorro mais próximo.
• Tranquilize as famílias e cuidadores de que não estão sozinhos em sua jornada!

Veja também:

• Estou apenas tentando ajudar: abordagens para o comportamento resistente em casa
• Combatendo o COVID-19 quando o FTD causa resistência à lavagem das mãos
• Otimizando Medicamentos para Comportamentos Difíceis em FTD
• A importância de registrar comportamentos resistentes
• Estratégias para manter a segurança quando surgem comportamentos resistentes
• A perspectiva de um parceiro de cuidados
• Opções adicionais de cuidados domiciliares e baseados na comunidade
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