Como muitos de vocês que estão lendo isso provavelmente já estão familiarizados, as famílias afetadas pela DFT enfrentam desafios distintos em relação à pandemia de COVID-19.

Nova York teve uma prevalência muito alta de infecção por COVID. Estou escrevendo hoje para compartilhar algumas sugestões tiradas de nossa experiência aqui. Embora sua própria situação – e o escopo e a gravidade dos desafios onde você está localizado – possa variar, espero que parte ou tudo o que compartilho abaixo ofereça ajuda para o futuro. Esta orientação pressupõe que você e um ente querido com FTD estão morando juntos em casa; se o seu ente querido estiver em uma instituição, você poderá usar algumas das opções abaixo em um diálogo com a equipe da instituição ou para seu próprio benefício e o de sua família, quando aplicável.

Desafio: Distanciamento Social

Muitas das pessoas que vemos com FTD não conseguem entender a necessidade de distanciamento social devido ao comprometimento cognitivo. Nem muitos são capazes de se conformar com as restrições sociais exigidas; os sintomas comportamentais proeminentes da DFT colocam as pessoas diagnosticadas em risco particular. Os sintomas comportamentais que eram controláveis antes da pandemia podem ser mais problemáticos hoje, mesmo que os próprios sintomas não tenham mudado.

Por exemplo, abordar ou tocar estranhos de forma inadequada, um sintoma comportamental comum da DFT, é mais inaceitável agora do que nunca devido ao risco de propagação do coronavírus. As pessoas diagnosticadas podem ter comportamentos repetitivos compulsivos e rotinas que não podem mais realizar. Por exemplo, alguns podem comer a mesma refeição no mesmo restaurante todos os dias e podem ter dificuldade em entender por que não podem mais fazê-lo. As pessoas com FTD podem ter problemas específicos para adaptar seu comportamento a novas circunstâncias, como a necessidade de distanciamento social.

Sugestões:

• Andando. De acordo com a maioria das diretrizes de distanciamento social, é permitido passear ao ar livre mantendo distância de outras pessoas. Os cuidadores podem tentar caminhar com a pessoa diagnosticada e observar seu comportamento: Se o distanciamento social puder ser seguido, a caminhada pode ser uma atividade valiosa e uma forma de exercício.
• Mantendo a rotina. Muitos dos programas que você e seus entes queridos frequentam regularmente provavelmente estão fechados, o que pode ser muito perturbador. Os cuidadores podem tentar recriar em casa algumas rotinas e atividades num novo contexto. Em geral, o máximo possível de preservação da rotina pode ser útil. Se o indivíduo com FTD comeu um hambúrguer todos os dias em um determinado restaurante, cozinhar uma refeição semelhante em casa para o almoço pode ser útil. Por favor, veja isso orientação da Dra. Beth Rush para mais sugestões comportamentais.
• Perda de serviços domésticos. Muitos serviços domiciliares, incluindo auxiliares de saúde domiciliar e fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais, não poderão ou não terão vontade de fazer visitas domiciliares durante a pandemia. Como resultado, os membros da família podem ter que assumir as funções desempenhadas pelos auxiliares de saúde domiciliares. Visitas de telessaúde – incluindo conversas por telefone ou vídeo com fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais – podem ser uma fonte útil de orientação para a realização de atividades terapêuticas em casa.
• Escolhendo suas batalhas. Cuidadores e profissionais podem ter que relaxar as intervenções comportamentais que estavam em vigor antes do distanciamento social. Por exemplo, controlar a alimentação excessiva e o ganho de peso pode ser muito mais difícil agora que a pessoa com DFT tem acesso à cozinha o tempo todo. Os cuidadores devem reconhecer que comer demais será mais difícil de controlar durante o distanciamento social e podem precisar se dar permissão para permitir que seu ente querido tenha mais acesso à comida durante esse período.
• Tratamento farmacológico dos sintomas comportamentais. Você pode perguntar ao seu médico se o uso mais proativo de medicamentos para tratar os sintomas comportamentais da DFT durante a pandemia pode ser útil. Seu médico pode precisar aumentar a dosagem da medicação para sintomas comportamentais; novos medicamentos podem precisar ser introduzidos. As pessoas diagnosticadas e os cuidadores podem ter que tolerar efeitos adversos que não experimentaram anteriormente, como sedação, a fim de controlar sintomas comportamentais inseguros durante o distanciamento social. É muito mais arriscado clinicamente durante a pandemia utilizar serviços de emergência, como salas de emergência, devido ao risco de adquirir o COVID-19. Assim, tanto os cuidadores quanto os profissionais provavelmente precisarão alterar suas práticas, e seu médico pode recomendar um uso mais proativo de medicamentos para ajudá-lo nisso.

Desafio: obter informações do seu médico sem uma visita pessoal.

Muitos médicos não estão mais realizando clínicas presenciais para ajustar medicamentos, mas a maioria dessas clínicas deveria ter mudado para telessaúde por meio de vídeo ou formato de telefone. Isso geralmente é suficiente para informar as avaliações de medicamentos.

Sugestões:

Aqui estão algumas dicas para uma visita de telessaúde produtiva com seu médico:

• Prepare-se como se estivesse se preparando para uma visita presencial regular. Tenha uma lista de medicamentos e informações de farmácia à mão. Prepare uma lista de perguntas que gostaria de fazer. Tenha registros de comportamento prontos, incluindo o tipo, gravidade, frequência e duração dos comportamentos problemáticos e quando eles ocorrem com mais frequência. Se o seu médico desejar, registre e tenha disponíveis as medidas de pressão arterial e peso antes da consulta.
• Medicamento: Verifique se você tem um número suficiente de comprimidos em casa ou se precisa de recargas.
• Conectividade: Certifique-se de estar sentado em um local com boa conexão com a Internet. Certifique-se de que seu dispositivo está carregado. Tente fazer login antes de sua visita para garantir que seu login funcione.
• Comunicação: Esteja em uma área bem iluminada e silenciosa. Se alguém estiver disponível para ajudar a reposicionar o laptop ou telefone com vídeo que você está usando, isso pode facilitar o processo. Por exemplo, a câmera pode precisar ser reposicionada no chão para avaliar a caminhada ou para ver o corpo inteiro da pessoa com FTD. É melhor sentar-se sem luz atrás de você (pois a luz de fundo dificultará a visão do praticante).

Desafio: cuidador desenvolve COVID-19

Uma emergência de atendimento pode ocorrer se o cuidador principal da DFT ficar doente com COVID-19. Isso pode ser agravado pela falta de auxiliares e serviços de saúde domiciliar necessários para o distanciamento social, bem como pela provável necessidade difícil de cumprir de limitar o contato entre o cuidador infectado e qualquer pessoa vulnerável ao seu redor, incluindo a pessoa com FTD.

Sugestões:

• Planos avançados. Não há substituto para o planejamento antecipado. É importante fazer um plano para quem cuidará da pessoa diagnosticada e como, se o parceiro de cuidado se tornar incapaz. As diretivas antecipadas instruem a pessoa designada a tomar decisões pelo cuidador e pela pessoa diagnosticada se chegar a um ponto em que um ou ambos não tenham a capacidade de tomar suas próprias decisões. É útil passar detalhes e detalhes, incluindo médicos, medicamentos, farmácias, seguros, rotinas e intervenções comportamentais em vigor, caso não possam ser comunicados posteriormente pessoalmente. Se você ainda não preparou uma diretriz avançada, notarização remota pode ser uma opção útil em seu estado.
• Limitando a propagação da infecção. Se o parceiro de cuidados estiver doente com COVID-19, a pessoa diagnosticada com FTD também pode estar. Mesmo que não apresente ou expresse sintomas, o indivíduo pode ter uma infecção assintomática ou sintomática precoce, ou ser incapaz de fornecer informações precisas. Portanto, ter um cuidador alternativo (como um filho adulto) se mudando para a casa da pessoa diagnosticada e cuidador para prestar cuidados é muitas vezes preferível a mudar a pessoa diagnosticada para a casa do cuidador alternativo, se possível, para evitar expor outra família a a propagação do vírus. Cartas anteriores de Murray Grossman e Dra. Irene Litvan fornecer mais informações sobre formas de limitar a propagação do COVID-19, incluindo lavagem das mãos e outros comportamentos de higiene.

Desafio: Pessoa com FTD desenvolve COVID

Da mesma forma, se uma pessoa com FTD desenvolver COVID-19, os contatos domésticos também podem ser infectados. Os cuidadores devem se preparar da melhor maneira possível para a possibilidade de também adoecerem.

Sugestões:

• Testes de anticorpos. Se disponível em sua comunidade, os testes de anticorpos podem confirmar um diagnóstico de COVID. Mas esses testes podem não estar facilmente disponíveis e as pessoas com FTD podem não tolerar uma zaragatoa nasal. Em nossa experiência em Nova York, a prevalência de COVID é tão alta que aqueles que apresentam sintomas geralmente têm o vírus, tenham ou não feito o teste de anticorpos.
• Cuidados médicos. Pessoas com FTD e COVID-19 precisam ser monitoradas de perto. Em nossa experiência clínica, as pessoas que vivem com FTD são menos propensas a reclamar de dor e outros sintomas, incluindo dificuldade para respirar, do que pessoas sem FTD.

A lista de possíveis sintomas de COVID vem se expandindo e os cuidadores são direcionados para o Site do CDC para a lista mais atualizada.

Sob a orientação de um médico, medições periódicas da saturação de oxigênio com um oxímetro de pulso doméstico podem ser úteis para avaliar objetivamente a saturação de oxigênio. Os cuidadores devem consultar o médico primário de seu ente querido sobre mudanças na condição de seu ente querido e quando a avaliação de emergência e possível hospitalização podem ser justificadas.

Se a hospitalização for necessária, é provável que haja limitações para que os entes queridos possam acompanhá-los. Isso pode ser particularmente desafiador para pessoas com FTD. Embora não haja como contornar essas regras, os cuidadores devem certificar-se de que todo o pessoal médico que interage com a pessoa diagnosticada esteja ciente de que ela tem demência e que todo esse pessoal tenha informações de contato do tomador de decisão substituto.

• Diretivas antecipadas de vontade. Sempre que possível, converse com antecedência sobre os desejos de seu ente querido diante de uma doença grave (inclusive por meio do COVID-19). Tenha todas as diretivas antecipadas concluídas e disponíveis, incluindo procurações de cuidados de saúde, testamentos em vida e ordens médicas (ou médicas) para tratamento de suporte à vida. Informe quaisquer cuidadores alternativos sobre esses documentos e suas localizações. Se você tiver dúvidas sobre esses formulários, como abordar esta conversa ou questões especiais relacionadas ao COVID, Clique aqui para informações e recursos adicionais.

Orientação Adicional

Se você precisar de orientação ou suporte adicional nessas áreas ou em qualquer outro aspecto da jornada do fTD, o AFTD HelpLine – também disponível pelo telefone 866-507-7222 – pode ajudar. Você também pode buscar apoio de pares em AFTD's grupo privado no Facebook. E grupos de suporte e outros recursos em sua comunidade podem oferecer opções para conectividade remota.

Desejo a você e sua família o melhor em sua jornada durante este período difícil. Saiba que estamos aqui para você - trabalhando para trazer ajuda para a jornada hoje e conduzindo pesquisas para evitar que as famílias no futuro enfrentem desafios como os que as famílias afetadas pela FTD enfrentam hoje.

Graças aos Drs. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay e Lynda Nwabuobi por compartilhar dicas para este artigo.

Sinceramente,

Dr. Ted Huey
AFTD Conselho Consultivo Médico