Os membros da nossa comunidade tiveram a oportunidade de participar num programa do Departamento de Defesa dos EUA (DoD) que apresenta oportunidades de financiamento para investigação em FTD.

Por mais de 25 anos, os Programas de Pesquisa Médica Dirigidos pelo Congresso (CDMRP) do DoD financiaram pesquisas sobre condições médicas que afetam os militares e suas famílias, bem como o público em geral. O Congresso aloca os fundos do CDMRP todos os anos em resposta a solicitações de pessoas diagnosticadas, suas famílias e defensores da doença.

Vários projetos e programas estão sob a égide do CDMRP, incluindo o Programa de Pesquisa Médica Revisada por Pares (PRMRP).

As candidaturas de investigação submetidas ao PRMRP passam por dois tipos de revisão: revisão por pares por cientistas e revisão por consumidores por defensores que representam a visão colectiva da nossa comunidade. Esta parceria permite que os revisores científicos e de consumo trabalhem em colaboração para avaliar e recomendar pedidos de financiamento.

FTD was one of more than 50 topic areas Congress identified for PRMRP funding in both 2018 and 2019. The money allocated by Congress for PRMRP research – $330 million in 2018 and $350 million in 2019 – is divided among the year’s topic areas as determined by the review process.

A AFTD trabalhou diretamente com o pessoal do programa do DoD para identificar prioridades para candidaturas relacionadas com o FTD aos prémios PRMRP de 2018 e 2019, conhecidas como “áreas de incentivo”. Além disso, a AFTD foi convidada a recomendar especialistas em investigação sobre FTD e membros da comunidade AFTD para servirem como revisores científicos e de consumo.

Three members of the AFTD community were selected to participate as PRMRP consumer advocates in 2018, including AFTD Board chair Gail Andersen.

Andersen, que perdeu o marido para a FTD em 2012, descreveu a experiência como muito positiva e sentiu que a sua contribuição foi valorizada ao longo do processo.

“Achei que era realmente uma grande oportunidade para a pesquisa de FTD e AFTD”, disse ela. “Sou apaixonado pela investigação e pela descoberta de uma cura para esta doença devastadora, por isso apoio qualquer forma de expandirmos o nosso alcance e obtermos mais financiamento para a FTD.”

Andersen incentiva os pesquisadores a participarem do programa enviando uma proposta ao DoD.

“O primeiro passo para conseguir esse financiamento é enviar pesquisas”, acrescentou.

Susan Eissler, a former AFTD Board member and long-time AFTD volunteer (na foto acima), described her experience as an “opportunity to serve the cause.” Eissler, who lost her husband to FTD, emphasized the importance of including care partners in the research review process.

“O avaliador do consumidor está lá para colocar um rosto humano no painel e ver se a pesquisa seria bem-sucedida”, disse ela. “Como parceiros de cuidados, temos algo valioso para contribuir porque sabemos o que seria útil.

“Parece que os cientistas estão cada vez mais conscientes do que está acontecendo e há uma grande variedade de abordagens para fazer isso acontecer”, continuou Eissler. “É encorajador para mim, como cuidador, saber que todas essas pessoas brilhantes e talentosas estão trabalhando tanto nisso.”

Este programa apresenta uma oportunidade contínua para os membros da comunidade AFTD se voluntariarem, fornecendo informações sobre como a investigação pode afectar a qualidade de vida de todos aqueles que vivem com DFT. Para saber mais sobre como participar, entre em contato com a Linha de Apoio AFTD.