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Primavera de 2018

Nos últimos dez anos, tem havido um crescente reconhecimento de um continuum entre ALS e degeneração frontotemporal (FTD). Até metade das pessoas com ALS também apresentam sintomas de FTD, enquanto até 30% de pessoas diagnosticadas com FTD desenvolvem sintomas motores consistentes com ALS. As pessoas diagnosticadas com ELA ou degeneração frontotemporal (FTD) podem se sentir sobrecarregadas com a situação e perder ou ignorar possíveis sinais da outra síndrome. Mas é importante considerar um possível diagnóstico duplo devido ao seu impacto no tratamento, prognóstico e compreensão dos riscos genéticos envolvidos.

Avaliação e Diagnóstico

• Saber o sinais e sintomas de ALS e FTD, e esteja atento às mudanças consistentes com ambos.
• Prepare-se para visitas ao médico. Mantenha um registro de comportamento problemático, dificuldades de linguagem e alterações musculares ou motoras para levar ao médico. ALS e FTD são diagnosticados pela exclusão de outros distúrbios possíveis.
• Procure uma segunda opinião em um centro médico acadêmico com especialistas em neurologia cognitiva e distúrbios neuromusculares, se possível.
• Solicite testes para descartar ELA se sinais preocupantes forem observados (fala arrastada, fraqueza muscular, rigidez ou cãibras musculares, dificuldade de deglutição precoce, etc.). Observe que alguns desses sintomas também podem fazer parte da FTD sem ELA, portanto, um especialista é a melhor opção para obter um diagnóstico.
• Defender a clareza do diagnóstico, pois um diagnóstico de ELA com DFT afeta o prognóstico, as decisões de tratamento e o suporte necessário.
• Solicitar benefícios da Previdência Social. O programa Compassionate Allowances acelera o processo de revisão para pessoas com diagnósticos de FTD e ALS.
• Se você é um membro do serviço militar que tem ALS com FTD, entre em contato com o Departamento de Assuntos de Veteranos (VA). O VA pode cobrir o custo dos cuidados para veteranos diagnosticados com ELA.
• Informe-se sobre a genética da ELA com FTD e considere uma possível herança familiar. Consulte um conselheiro genético.

Planejamento de cuidados

• Discuta com o indivíduo seus desejos em relação ao uso de um tubo de alimentação, ventilador ou outros tratamentos padrão na ELA o mais rápido possível. O comprometimento cognitivo da FTD complica essas decisões à medida que a doença progride.
• Documentos importantes completos (procuração para assistência médica, desejos de fim de vida) para maximizar o envolvimento da pessoa que tem ELA com FTD.
• Procure o apoio de uma clínica da Associação de ALS ou da Associação de Distrofia Muscular para uma abordagem de equipe para cuidados e equipamentos adaptativos relacionados ao distúrbio muscular.
• Informe a todos os membros da equipe de atendimento que as decisões de tratamento devem incluir a procuração do cuidador/cuidador de saúde devido ao comprometimento cognitivo do indivíduo.
• Procure uma consulta inicial de cuidados paliativos para obter ajuda com decisões importantes, recomendações para cuidados apropriados em doenças motoras degenerativas, uma discussão sobre cuidados paliativos.
• Pense nas intervenções de ELA recomendadas à luz do diagnóstico de FTD. Uma pessoa com demência pode não entender como usar o equipamento adaptativo e/ou não ter discernimento para usá-lo com segurança. Trabalhe com sua equipe de atendimento para encontrar soluções alternativas, se necessário.
• FTD pode aumentar a dependência do cuidador principal, então introduza serviços de saúde domiciliar, fisioterapia, terapia ocupacional e, potencialmente, cuidados paliativos precocemente para ajudar nas atividades da vida diária. Quanto mais cedo você puder trazer ajuda, mais tempo a pessoa diagnosticada terá para se ajustar às pessoas em sua casa. A pessoa diagnosticada pode não estar tão agitada ou resistente em aceitar atendimento conforme a rotina vai sendo estabelecida.
• Consulte um fonoaudiólogo para uma avaliação à beira do leito de dificuldades de deglutição (será por fraqueza muscular ou desatenção?) e recomendações sobre nutrição, consistência alimentar e auxílio nas refeições. Um SLP também pode fornecer estratégias para maximizar a comunicação em pessoas diagnosticadas com afasia progressiva primária. Conduza pesquisas sobre cuidados residenciais precocemente para identificar lares de idosos que, se necessário, considerariam alguém com ELA com FTD.
• Entreviste os provedores de cuidados paliativos muito antes de seus serviços serem necessários. A pausa para o parceiro de cuidado familiar é um benefício do hospício, entre outros, mas os detalhes podem variar de acordo com o provedor. Para obter mais informações, consulte a edição de outono de 2016 de Partners in FTD Care, intitulada “Comfort Care e Hospice em Advanced FTD.”
• Concentre-se e defenda a qualidade de vida.
• Estabeleça um plano de cuidado de backup caso o parceiro de cuidados primários tenha necessidades de saúde e seja incapaz.

A importância do suporte

• Identificar fontes de apoio emocional. Gerir a logística de cuidados e tomar decisões em nome de uma pessoa diagnosticada é estressante para os parceiros de cuidados familiares.
• Considere ingressar no grupo de suporte por telefone da AFTD para parceiros de cuidados de alguém que tem ALS com FTD (entre em contato com a HelpLine da AFTD em 866-507-7222 para obter mais informações) ou um grupo de ALS, FTD ou cuidador geral.
• Diga a todos o que está acontecendo.
• Peça e aceite ajuda de todas as formas. Entre em contato com a Area Agency on Aging, a ALS Association ou a Muscular Dystrophy Association.
• Lembre aos cuidadores que eles não podem fazer tudo. Apoie suas escolhas ponderadas, que eles estão tentando fazer o possível diante de inúmeras recomendações de tratamento e, muitas vezes, de sentimentos de culpa.
• Use serviços de descanso para a saúde e bem-estar do cuidador (gratuito com cuidados paliativos).
• Capacite a família para entender como um diagnóstico de FTD pode afetar as intervenções padrão de ELA. Ouça suas preocupações. Ajude um parceiro de cuidados a decidir aceitar, solicitar ou recusar intervenções com base em sua compreensão dos desejos da pessoa diagnosticada.
• Reconheça que acidentes (quedas, engasgos, etc.) acontecerão nesta complicada situação de cuidado e que eles não são culpa de ninguém.
• Incentive o cuidador a reservar um tempo para considerar como prefere passar o tempo com seu ente querido.

Veja também:

• Uma compreensão em evolução da ELA com degeneração frontotemporal
• Uma Mutação Genética Compartilhada
• Apresentações comuns de ALS com FTD
• Uma perspectiva genética sobre ELA e degeneração frontotemporal
• A perspectiva de um cuidador... sobre ELA de desenvolvimento lento com FTD
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