Często zadawane pytania

Myślę, że moja ukochana osoba ma FTD. Co ja robię?

Wizyty diagnostyczne mogą być wyzwaniem dla osoby zdiagnozowanej i jej partnera opiekuńczego. Jednak do postawienia dokładnej diagnozy konieczna jest kompleksowa ocena neurologiczna. Nie ma jeszcze biomarkerów FTD i nie ma jednego testu, który mógłby z całą pewnością zdiagnozować FTD u żywej osoby. Lekarze muszą dokonać oceny na podstawie wywiadu danej osoby, wyników różnych badań neurologicznych, neuropsychologicznych i obrazowych, a także zmian w zachowaniu, osobowości, języku i/lub ruchu.

Zapisz i bądź przygotowany na szczegółowe opisanie wszelkich zmian, które zauważyłeś. Ponieważ FTD wciąż nie jest chorobą dobrze znaną i może być trudna do zdiagnozowania, ważne będzie wsparcie.

Specjalistą medycznym, który najlepiej będzie w stanie ocenić zmiany poznawcze i behawioralne, będzie neurolog, neurolog behawioralny lub neuropsycholog. Jeśli miejscowy lekarz podejrzewa FTD, możesz skonsultować się z uniwersyteckim centrum medycznym lub kliniką zaburzeń pamięci i funkcji poznawczych w Twoim regionie który jest wyposażony do zapewnienia niezbędnej kompleksowej oceny. Odwiedź nasze Diagnozowanie FTD aby uzyskać więcej informacji na temat rodzajów testów przeprowadzanych w ramach kompleksowej oceny.

U mojej bliskiej osoby niedawno zdiagnozowano FTD. Nie wiem od czego zacząć.

FTD może być przytłaczającą diagnozą, z którą trzeba się zmierzyć. Zasoby i informacje znajdujące się na stronie internetowej AFTD mogą pomóc w poznaniu choroby i sposobach utrzymania jakości życia w obliczu diagnozy.

Nasza strona dla osób i partnerów opieki stojących przed problemem nowa diagnoza to najlepsze miejsce, aby zacząć. Zawiera link do naszej broszury, Lekarz uważa, że to FTD. Co teraz? Przewodnik po zarządzaniu nową diagnozą. Nie spiesz się, czytając różne sekcje i nie wahaj się skontaktować z naszą infolinią za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem info@theaftd.org lub telefonicznie pod nr 866-507-7222 z pytaniami uzupełniającymi.

Jak powszechne jest FTD?

Najbardziej wiarygodne szacunki wskazują, że na podstawie badania z 2011 r. w USA od 50 000 do 60 000 osób cierpi na FTD. Journal of Neurologii Molekularnej recenzja autorstwa dr Davida Knopmana i dr Rosebud Roberts. Jednakże ze względu na trudności w diagnozowaniu FTD, a także brak wiedzy lekarzy na temat FTD w kontekście choroby Alzheimera, eksperci w tej dziedzinie uważają, że liczba ta może być niedoszacowana.

Czy mogę być narażony na ryzyko odziedziczenia FTD? Czy mogłabym przekazać to swoim dzieciom?

Oceniając możliwość dziedziczenia FTD w Twojej rodzinie, należy przede wszystkim pamiętać, że co najmniej połowa przypadków FTD to przypadki sporadyczny. Te sporadyczne przypadki FTD występują u osób, u których w rodzinie nie występowała demencja lub choroba neurodegeneracyjna.

Liczne badania prowadzone od 2009 roku wykazały, że co najmniej 40 procent FTD to tzw znajomy.  Przypadki te mogą odzwierciedlać historię demencji w rodzinie, poważną chorobę psychiczną lub postępujące trudności w poruszaniu się.

Część rodzinnych przypadków FTD ma charakter genetyczny lub dziedziczny. Występują, gdy rodzic przekazuje swojemu dziecku wariant genetyczny związany z FTD. Wszystkie znane formy genetyczne FTD są autosomalne dominujące, co oznacza, że jeśli jeden z rodziców ma wariant związany z FTD, dziecko ma szansę na jego odziedziczenie wynoszące 50%. Chociaż wiadomo, że przyczyną FTD jest kilkanaście wariantów genetycznych, najczęstsze z nich to: C9orf72, GRN, I MAPA.

Historia rodziny nie zawsze opowiada całą historię. FTD może objawiać się szeroką gamą objawów i nawet dzisiaj często jest błędnie diagnozowana. Czynniki te mogą utrudniać pełne zrozumienie wcześniejszej historii choroby w rodzinie. W rzeczywistości badacze odkryli niewielki, ale znaczący odsetek wariantów genetycznych związanych z FTD u osób bez historii rodzinnej.

Testy genetyczne to jedyny sposób, aby dowiedzieć się, czy w Twojej rodzinie występuje wariant genetyczny powiązany z FTD. AFTD zdecydowanie zaleca wykonanie testów genetycznych przed wykonaniem badań genetycznych spotkanie z doradcą genetycznym aby zrozumieć genetykę FTD i doradzić Ci w zakresie Twojej szczególnej sytuacji i potencjalnego ryzyka.

AFTD zapewnia teraz pełne źródło informacji na temat przyczyn i genetyki FTD na naszej stronie internetowej.

Dlaczego moja bliska osoba nie przyznaje się do swojego FTD lub jego wpływu na naszą rodzinę?

Brak wglądu w swój stan nazywany jest formalnie „anozognozją” i jest częstym, choć nie powszechnym objawem FTD, a zwłaszcza jego wariantu behawioralnego. Osoby z anozognozją nie są świadome swojej choroby i nie potrafią zrozumieć jej wpływu na innych. Różni się od zaprzeczenia, które jest mechanizmem radzenia sobie w obliczu nieprzyjemnej lub bolesnej sytuacji. Anozognozja wynika raczej z fizycznych zmian w mózgu i ma tendencję do pogarszania się w miarę postępu choroby. Osoby z anozognozją mogą normalnie funkcjonować w niektórych obszarach swojego życia, jednak angażują się w ryzykowne i pozornie bezduszne zachowania, ponieważ nie uznają swoich działań za problematyczne.

Fakt, że ukochana osoba nie przyznaje się do swojego stanu, może być niezwykle frustrująca. Opiekunowie i partnerzy opieki powinni dołożyć wszelkich starań, aby pamiętać, że ich ukochana osoba nie manipuluje ani nie oszukuje; ten brak świadomości zmiany zachowania jest objawem choroby. Opiekunowie mogą podjąć takie kroki, jak:

  • Wyłączenie Internetu, aby zapobiec stratom finansowym
  • Usuwanie broni
  • Ukrywanie jedzenia i/lub kluczyków do samochodu
  • Otwieranie nowych rachunków bankowych o ograniczonym dostępie itp., aby wykluczyć ryzykowne zachowania lub przynajmniej zminimalizować szkody.

Unikaj prób przekonania osoby z FTD, że ma chorobę. Anozognozji nie można leczyć argumentami ani perswazją; zwykle prowadzi to po prostu do frustracji, niepokoju i agresji.

Ponadto anozognozja jest jednym z głównych powodów, dla których osoby z FTD odmawiają opieki medycznej, co może być szczególnie problematyczne przed postawieniem diagnozy. Rozważ kreatywne, pośrednie sposoby skierowania pacjenta do lekarza, jeśli stawia on opór. Na przykład niektóre osoby cierpiące na FTD zgodzą się na wizytę u świadczeniodawcy, jeśli poinformujesz je, że konieczne jest zachowanie świadczeń ubezpieczeniowych lub uzupełnienie leków przyjmowanych na inną przypadłość. Zachowaj wyjaśnienie tak proste, jak to możliwe.

The Wydanie zimowe 2019 z AFTD Partnerzy w FTD Care kompleksowo przygląda się anozognozji i oferuje strategie zapewnienia opieki osobie, która ją wykazuje.

Czy moja bliska osoba z FTD powinna przestać prowadzić samochód?

Prowadzenie pojazdu to złożona umiejętność wymagająca lepszego funkcjonowania poznawczego; nienaruszony wzrok, kontrola motoryczna i koordynacja; i umiejętność utrzymania uwagi. FTD może pogorszyć każdy z tych systemów. Ponadto objawy FTD, które mogą być mniej widoczne od razu, takie jak zaburzenia oceny sytuacji i odhamowanie, korelują z gorszą zdolnością prowadzenia pojazdów. Rodziny mogą zmagać się z myślą, że ich bliscy z FTD wydają się zachowywać fizyczną zdolność do prowadzenia pojazdów, a mimo to wciąż spotykają się z trudnymi sytuacjami na drodze. Często jest to spowodowane mniej widocznymi objawami.

Ponieważ osoby z FTD mogą upierać się, że nadal są w stanie prowadzić samochód – w rzeczywistości mogą nawet nie być świadome, że mają FTD – partnerzy opiekujący się często stają przed trudną decyzją, kiedy i jak zabrać klucze. Przekonanie ich, aby dobrowolnie zaprzestali prowadzenia pojazdów, prawdopodobnie nie zadziała. Wiele rodzin uważa, że pomocne jest zwrócenie się do lekarza bliskiej osoby po poradę. Przeprowadzenie niezależnej oceny jazdy, czy to w ramach programu DMV, czy programu rehabilitacji kierowców, może wykazać, że prowadzenie pojazdu z FTD stało się zbyt trudne. Upewnij się, że oceniający jest świadomy, że będzie jechał z osobą cierpiącą na FTD.

Skonsultuj się z AFTD Jazda i FTD stronę, aby uzyskać więcej informacji.

Jak znaleźć grupę wsparcia dla partnerów opiekujących się osobami z FTD?

Pomaganie osobom dotkniętym FTD w dostępie do potrzebnego wsparcia jest podstawową częścią misji ATFD. Opcje wsparcia specyficzne dla FTD to także świetny sposób na dalsze uczenie się od partnerów opieki, którzy mogą borykać się z tymi samymi problemami, co Ty. Istnieje rosnąca sieć osobiste grupy wsparcia dla partnerów opieki na terenie całego kraju, a także różnorodne zasoby wsparcia zdalnego (w tym grupy telefoniczne i internetowe). W odpowiedzi na pandemię COVID-19 większość grup wsparcia jest obecnie dostępna za pośrednictwem dedykowanego i bezpiecznego konta Zoom firmy AFTD. Więcej informacji można znaleźć na naszej stronie Wsparcie dla partnerów opieki.

Stwierdzono u mnie FTD. Jak znaleźć wsparcie rówieśników?

Znalezienie innych osób żyjących z tą diagnozą może być ratunkiem. Specjalna sekcja na naszej stronie internetowej zawiera informacje i zasoby dot osoby z FTD. AFTD prowadzi dwie małe grupy wsparcia dla osób zdiagnozowanych; grupy te, kierowane przez pracowników AFTD, spotykają się co miesiąc za pośrednictwem Zoom, łatwej w obsłudze aplikacji komputerowej korzystającej z kamer internetowych. Nacisk położony jest na wspólne doświadczenia, strategie utrzymania pozytywnego nastawienia i przystosowania się do życia z FTD. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat grup Zoom lub innych opcji wsparcia, skontaktuj się z naszą infolinią (info@theaftd.org Lub 866-507-7222).

Czego powinienem się spodziewać w miarę postępu choroby?

FTD nie jest pojedynczą chorobą o uporządkowanej sekwencji etapów; jest to raczej ogólny termin określający szereg zaburzeń, które na różne sposoby wpływają na mózg. Ogólnie rzecz biorąc, FTD początkowo wpływa na jedną z trzech szerokich kategorii funkcjonowania: zdolności wykonawcze i zachowania społeczne; język i komunikacja; lub kontrola mięśni i ciała. Wstępna prezentacja określa, który z Zaburzenia FTD u danej osoby zdiagnozowano. W miarę postępu choroby mogą pojawić się trudności w innych kategoriach funkcjonowania, ale każda osoba z FTD doświadcza tych trudności w bardzo zróżnicowanej kolejności i tempie. (Powiedzenie powszechne wśród osób cierpiących na FTD brzmi: „Jeśli widziałeś jeden przypadek FTD… widziałeś jeden przypadek FTD.”)

Niezależnie od wstępnej diagnozy, różnice pomiędzy zaburzeniami z czasem się zacierają. Kiedy FTD osiągnie końcowe stadium, wszystkie zdiagnozowane osoby będą wymagały całkowitej opieki.

Czy są jakieś zatwierdzone metody leczenia lub leki na FTD?

Chociaż badania są aktywne i trwają, obecnie nie ma zatwierdzonych środków terapeutycznych, które mogłyby zatrzymać lub spowolnić postęp FTD. Istnieją jednak interwencje farmakologiczne, behawioralne, a nawet środowiskowe, które mogą pomóc w leczeniu objawów. Strona Leczenie FTD omawia leki stosowane w leczeniu objawów FTD i AFTD Partnerzy w FTD Care biuletyny opisują, w jaki sposób praktyczne interwencje mogą pomóc w radzeniu sobie z niektórymi trudnymi objawami.

Czy urazowe uszkodzenie mózgu powoduje FTD?

Naukowcy aktywnie badają możliwy związek między urazowym uszkodzeniem mózgu (TBI) a zaburzeniami neurodegeneracyjnymi. Badania wykazały, że powtarzające się wstrząsy mózgu mogą prowadzić do postępującego zaburzenia mózgu zwanego przewlekłą encefalopatią urazową (CTE). Osoby z CTE mogą zachowywać się agresywnie i impulsywnie, podobnie jak osoby, u których zdiagnozowano zaburzenia FTD, zwłaszcza wariant behawioralny FTD. Zarówno CTE, jak i FTD ostatecznie prowadzą do demencji i białka tau gromadzi się w niezwykłych ilościach w mózgach osób cierpiących na obie choroby (a także na chorobę Alzheimera).

Istnieją jednak istotne różnice kliniczne i patologiczne pomiędzy CTE i FTD, a większość osób, u których rozwinęło się FTD, nie miała historii TBI. Konieczne są dalsze badania, zanim będziemy mogli określić, czy urazy mózgu mogą być czynnikiem ryzyka FTD.

Czy FTD może być spowodowane toksynami lub czynnikami środowiskowymi?

Obecnie niewiele wiemy na temat czynników ryzyka przyczyniających się do rozwoju zaburzeń FTD. Obejmuje to wpływ – jeśli występuje – czynników środowiskowych, takich jak dieta, stres, palenie, używanie alkoholu i narkotyków lub narażenie na chemikalia i toksyny. U większości osób dotkniętych FTD występuje sporadycznie, co oznacza, że nie mają one odpowiedniej mutacji genetycznej ani nawet historii choroby w rodzinie. (Odwiedzić Genetyka FTD aby uzyskać więcej informacji) U tych osób FTD może być spowodowane interakcją pomiędzy genetycznymi i środowiskowymi czynnikami ryzyka. Chociaż każdy czynnik sam w sobie może mieć bardzo niewielki wpływ na ryzyko rozwoju FTD, obecność wielu czynników ryzyka może mieć skumulowany wpływ. Konieczne są dalsze badania, aby lepiej zrozumieć rolę czynników środowiskowych w procesie chorobowym FTD.

Czy AFTD zapewnia zasoby edukacyjne dla profesjonalistów?

AFTD na co dzień działa na rzecz promowania i zapewniania edukacji pracownicy służby zdrowia. Nasza ciągła inicjatywa edukacyjna Partnerzy w FTD Care promuje najlepsze praktyki i pomaga świadczeniodawcom zrozumieć, czym FTD różni się od choroby Alzheimera i jaki ma to wpływ na opiekę, poprzez analizę konkretnych przypadków FTD. The Seria seminariów edukacyjnych AFTD to kolejne przydatne i bezpłatne źródło informacji. Pracownicy służby zdrowia mogą skontaktować się z naszą infolinią (info@theaftd.org Lub 866-507-7222) z konkretnymi pytaniami dotyczącymi FTD i aby dowiedzieć się więcej o zasobach edukacyjnych.

Czy AFTD oferuje wsparcie finansowe osobom zdiagnozowanym i partnerom opieki?

Tak. AFTD oferuje trzy różne dotacje za pośrednictwem naszego Grant Comstocka program. Dotacja na opiekę zastępczą zapewnia wsparcie finansowe, aby pomóc pełnoetatowym, nieodpłatnym partnerom opiekującym się w zorganizowaniu krótkoterminowej opieki zastępczej. Dotacje na podróże są dostępne, aby pomóc osobom z FTD, partnerom opiekującym się lub członkom rodziny w zorganizowaniu podróży do/z corocznej konferencji edukacyjnej AFTD lub innych wydarzeń poświęconych FTD. Dotacje na rzecz jakości życia pomagają osobom, u których zdiagnozowano zaburzenie FTD, uzyskać dostęp do towarów, usług i wsparcia w celu maksymalizacji jakości życia. Więcej szczegółów, w tym sposób składania wniosków, można znaleźć na stronie Strona dotycząca dotacji Comstock naszej strony internetowej.

Jestem zainteresowany przekazaniem mózgu członka rodziny do badań. Kto może pomóc i od czego zacząć?

Darowizna mózgu daje rodzinom możliwość uzyskania potwierdzonej diagnozy i wniesienia wkładu w badania nad FTD i chorobami neurodegeneracyjnymi. Dla osób zapisanych badania kliniczne za pośrednictwem centrum badawczego FTD darowizny są często przekazywane w związku z badaniem.

Rodziny nieobjęte badaniami klinicznymi mogą jednak mieć trudności ze zdobyciem niezbędnych informacji na temat dawstwa mózgu aż do późnego stadium choroby. Rodzinom w tym procesie mogą pomóc dwie organizacje non-profit: The Projekt Dawcy Mózgu, powiązany z NeuroBioBank, oraz Sieć wsparcia mózgu. Organizacje te pomagają rodzinom w wypełnieniu niezbędnych dokumentów i zorganizowaniu logistyki, ale być może rodziny będą musiały pokryć część lub całość kosztów finansowych związanych z dawstwem mózgu.

Ważne jest, aby jak najwcześniej zapisać bliską osobę do programu dawstwa mózgu, aby dopełnić niezbędnych dokumentów. Rejestracja musi zostać zakończona, gdy zdiagnozowana osoba jeszcze żyje, a darowizny na rzecz banku mózgów muszą zostać zrealizowane w ciągu 24 godzin po śmierci. Należy pamiętać, że chociaż oddanie mózgu zapewnia rodzinom pisemny raport i diagnozę, raport ten nie zawiera informacji genetycznych, chyba że zostanie o to wyraźnie poproszony.

Odwiedź naszą stronę na Darowizna mózgu aby uzyskać szczegółowy przegląd.

Zarejestruj się w AFTD

color-icon-laptop

Bądź na bieżąco z najnowszymi wiadomościami FTD i wydarzeniami AFTD.