Badania kliniczne

Badania nie tylko dają nadzieję na świat bez tej choroby, ale także poszukują narzędzi pozwalających zmniejszyć objawy choroby i poprawić jakość życia osób, u których obecnie zdiagnozowano FTD. Rośnie zainteresowanie i zainteresowanie badaniami FTD, wraz z aktywnymi i powstającymi badaniami klinicznymi, które mogą być kontynuowane tylko pod warunkiem, że będą chętni ochotnicy.

Odtwórz wideo
Odtwórz wideo
Odtwórz wideo

Czy udział w konkretnym badaniu klinicznym jest dla mnie odpowiedni?

Badania kliniczne to rodzaj badań naukowych mających na celu określenie bezpieczeństwa i skuteczności nowych interwencji medycznych (leków, terapii, wyrobów medycznych itp.).

Każde badanie kliniczne jest inne pod względem wymagań stawianych uczestnikom oraz potencjalnych korzyści i zagrożeń, jakie może wiązać się z udziałem w nim. Zanim badacze zaczną rekrutować uczestników, muszą zdefiniować protokół, który jest następnie sprawdzany przez radę ds. nadzoru etycznego. Protokół ten zawiera:

  • Jasne kryteria kwalifikowalności. Obecnie wiele bieżących badań klinicznych jest przeznaczonych dla osób ze specyficznymi wariantami genetycznymi związanymi z FTD. (Odwiedź AFTD Co powoduje FTD? strona aby uzyskać więcej informacji na temat genetyki i FTD.)
  • Szczegółowe informacje o celu badania.
  • Kto to przeprowadza i jakie są dokładne procedury.
  • Zagrożenia i potencjalne korzyści.

Badacze przedstawią potencjalnym uczestnikom istotne informacje na temat badania i powinni zapewnić czas na udzielenie odpowiedzi na wszelkie pytania. Informacje te zostaną również przedstawione na piśmie, aby uczestnicy mogli je przejrzeć i podpisać w ramach procesu świadomej zgody na przyłączenie się do badania. W większości przypadków osoby z FTD biorące udział w badaniach klinicznych będą potrzebować kogoś, kogo znają, jako wyznaczonego partnera w badaniu.

Czego mogę się spodziewać?

Badania kliniczne mają rygorystyczne standardy kwalifikowalności, które zapewniają jednoznaczną interpretację wyników. Jeśli dana osoba kwalifikuje się, zespół badawczy szczegółowo wyjaśni przebieg badania, zwracając uwagę na potencjalne ryzyko i korzyści. Po dokładnym rozważeniu zainteresowany wolontariusz podpisze świadomą zgodę i zostanie zapisany.

Członkowie zespołu badawczego ocenią stan zdrowia uczestnika na początku badania i przekażą mu szczegółowe instrukcje dotyczące badania. Uczestnik będzie uważnie monitorowany podczas badania zgodnie z protokołem i zazwyczaj po zakończeniu badania będzie miał ciągły kontakt z zespołem badawczym.

Zwykle uczestnik nie ponosi żadnych kosztów za usługi związane z nauką, a koszty podróży mogą również zostać pokryte. Należy jednak zapytać, czy pokrywane są jakiekolwiek koszty podróży i czy istnieje maksymalna kwota zwrotu w dolarach.

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu klinicznym powinny również zapytać zespół ośrodka badania klinicznego o oczekiwania i procedury obowiązujące po zakończeniu badania. Na przykład:

  • Czy otrzymam jakieś osobiste wyniki? A co z ogólnymi wynikami badań?
  • Czy mogę dowiedzieć się, czy stosowałem leczenie eksperymentalne, czy placebo?
  • Czy mogę kontynuować leczenie po zakończeniu okresu próbnego?

Czasami badania kliniczne kończą się wcześniej, niż początkowo planowano. Może to wynikać z różnych przyczyn, takich jak wczesne analizy wykazujące, że eksperymentalne leczenie wydaje się skuteczne; wczesne analizy wykazują, że leczenie nie działa; lub z powodu zdarzeń niepożądanych, takich jak poważne skutki uboczne. Możesz zapytać zespół ośrodka prowadzącego badania kliniczne, czego się spodziewać w takiej sytuacji.

Jak mogę dowiedzieć się więcej o badaniach klinicznych i innych możliwościach badawczych?

  • Porozmawiaj ze swoimi pracownikami służby zdrowia. Poinformuj swojego lekarza, neurologa lub innego pracownika służby zdrowia, że jesteś zainteresowany poznaniem możliwości badań nad FTD.
  • Dołącz do Rejestru Zaburzeń FTD – Rejestr Zaburzeń FTD jest kluczowym źródłem wiedzy o możliwościach badawczych FTD. Osoby cierpiące na FTD, partnerzy ich opieki i członkowie rodzin mogą zdecydować się na udział w ankietach badawczych dotyczących FTD za pośrednictwem Rejestru, aby podzielić się spostrzeżeniami na temat doświadczeń związanych z FTD, które z kolei mogą pomóc w badaniach.
  • Sprawdź Clinicaltrials.gov - A publiczna baza danychprowadzonym przez Narodowy Instytut Zdrowia Stanów Zjednoczonych (NIH) dotyczącym badań klinicznych finansowanych ze środków federalnych i prywatnych, dotyczących szerokiego zakresu chorób i schorzeń. Wyszukaj terminy związane z FTD: np. „zwyrodnienie czołowo-skroniowe”, „otępienie czołowo-skroniowe”, nazwy konkretnych zaburzeń FTD itp.
  • Przeczytaj więcej w Centrum Klinicznym NIH –Strona internetowa Centrum Klinicznegooferuje informacje na temat badań klinicznych, ich znaczenia i sposobu wzięcia w nich udziału.
  • Więcej sposobów udziału w badaniach można znaleźć tutaj: Sposoby uczestnictwa