Rejestr Zaburzeń FTD

The Rejestr Zaburzeń FTD to potężne narzędzie ruchu mającego na celu odkrycie metod leczenia i lekarstwa na FTD. Opiera się na historiach osób, u których zdiagnozowano FTD, opiekunów (zarówno obecnych, jak i byłych), członków rodziny i przyjaciół. Zebrane historie i doświadczenia społeczności FTD pomogą pobudzić innowacje, które doprowadzą do skutecznych metod leczenia i terapii.

AFTD i Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia były współzałożycielami Rejestru przy hojnym wsparciu programu Tau Consortium fundacji Rainwater Charitable Foundation.

Co to jest Rejestr Zaburzeń FTD i dlaczego jest ważny?

FTD Disorders Registry logoRejestr zaburzeń FTD to bezpieczna elektroniczna baza danych, która gromadzi informacje od osób, u których zdiagnozowano jakiekolwiek zaburzenia FTD (w tym PSP), a także od ich opiekunów i członków rodziny. Informacje od uczestników rejestru doprowadzą do lepszego zrozumienia wpływu choroby na osoby i ich rodziny. Będzie on również motorem przyszłych badań, w tym badań naukowców mających na celu dowiedzenie się więcej o naturalnej historii FTD. W przypadku choroby, która jest nadal zbyt mało znana, jak FTD, niezwykle ważne jest posiadanie jednego repozytorium, które gromadzi informacje od jak największej liczby osób.

Kto może się zapisać?

AFTD zachęca wszystkie osoby dotknięte FTD – niezależnie od tego, czy sama cierpisz na FTD, czy opiekujesz się chorą osobą bliską – do zarejestrowania się.

Aby wziąć udział w badaniach za pośrednictwem Rejestru, musisz być mieszkańcem Stanów Zjednoczonych lub Kanady i mieć ukończone 18 lat (19 lat w stanach i prowincjach, w których wiek pełnoletności wynosi 19 lat; obecnie nie obejmuje Alberty, Saskatchewan oraz Nowej Fundlandii i Labradoru).

Wszyscy, którzy dołączą, będą otrzymywać okresowe wiadomości i aktualizacje badań FTD pocztą elektroniczną. Osoby, które zapiszą się do udziału w badaniach, otrzymają powiadomienia o możliwości wzięcia udziału w ankietach.

Odwiedź stronę główną rejestru zaburzeń FTD

Film: Rejestr zaburzeń FTD i jego wpływ na badania

W tym seminarium internetowym wyjaśniono, w jaki sposób uczestnictwo w rejestrze zaburzeń FTD może wpłynąć na badania.