Studia poszukujące uczestników
Udział w badaniach może przynieść nowe sposoby pomagania rodzinom już dziś i budowania nadziei na lepszą przyszłość.
Poniższa lista nie jest wyczerpująca. Badania różnią się pod względem potencjalnych korzyści i ryzyka, osób, które mogą się do nich kwalifikować oraz lokalizacji ośrodków klinicznych.
Rozważ zapisanie się do Rejestr Zaburzeń FTD. Rejestr to bezpieczna baza danych non-profit, która służy do powiadamiania osób, kiedy mogą kwalifikować się do udziału w badaniu, jednocześnie ucząc się poprzez badania ankietowe prowadzone przez osoby z doświadczeniem związanym z zaburzeniami FTD.
Badacze zainteresowani rozpowszechnianiem informacji o swoich badaniach wśród naszej społeczności powinni się skontaktować badania@theaftd.org.
Do poniższych badań klinicznych rekrutuje się osoby z FTD wywołaną przez GRN, specyficzną genetyczną przyczynę FTD. Więcej informacji na temat FTD i genetyki znajdziesz na: Kliknij tutaj. W przypadku niektórych badań po wzięciu udziału w nich możesz nie kwalifikować się do przyszłych badań. Zanim podejmiesz decyzję, zapoznaj się z wszystkimi możliwościami udziału w badaniach.
ASPIRE-FTD to otwarte badanie fazy 1/2, prowadzone w wielu ośrodkach, mające na celu ocenę bezpieczeństwa i wstępnej skuteczności AVB-101 u pacjentów z FTD-GRN. AVB-101 to eksperymentalna jednorazowa terapia, której celem jest dostarczenie funkcjonalnej kopii genu progranuliny (GRN) bezpośrednio do mózgu, co potencjalnie przywróci poziomy progranuliny i zatrzyma postęp choroby u pacjentów z FTD-GRN. ASPIRE-FTD to pierwsze badanie AVB-101 u ludzi. Jego celem jest ocena bezpieczeństwa AVB-101 i zmierzenie jego wpływu na poziomy progranuliny i objawy FTD.
KTO MOŻE UCZESTNICZYĆ W BADANIACH?
Możesz kwalifikować się do udziału, jeśli spełniasz następujące kryteria*:
- 30-75 lat
- Zdiagnozowano FTD-GRN (potwierdzono testem genetycznym)
- Mieć opiekuna, który jest w stanie Cię wspierać (w tym uczestniczyć w wizytach studyjnych) przez cały czas trwania badania (5 lat i 3 miesiące)
* Obowiązują również inne kryteria.
JAKIE JEST LECZENIE BADAWCZE?
Leczeniem badawczym w tym badaniu klinicznym jest AVB-101, eksperymentalna jednorazowa terapia zaprojektowana w celu dostarczenia funkcjonalnej kopii genu progranuliny (GRN) bezpośrednio do mózgu, co potencjalnie przywraca poziomy progranuliny i zatrzymuje postęp choroby u pacjentów z FTD-GRN. AVB-101 jest podawany za pomocą procedury neurochirurgicznej bezpośrednio do wzgórza w specjalistycznych ośrodkach neurochirurgicznych w Europie i Stanach Zjednoczonych.
Na czym polega udział w studiach?
Udział w badaniu obejmuje wizytę w ośrodku badań klinicznych w różnych punktach badania w celu przeprowadzenia badań przesiewowych i obserwacji oraz wizytę w specjalistycznym ośrodku neurochirurgicznym w celu jednorazowego podania dawki AVB-101. Zwrot kosztów podróży w przypadku wizyt w badaniu zostanie zapewniony.
INFORMACJE O OŚRODKACH KLINICZNYCH ORAZ DANE KONTAKTOWE
Lokalizacje miejsc badań i dalsze Szczegóły badania są dostępne na stronie clinicaltrials.gov.
Możesz również skontaktować się z AviadoBio za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem Clinictrials@aviadobio.com.
Rekrutacja do 2027 roku
W badaniu up-LIFT-D badana jest terapia genowa (PBFT02), która może leczyć osoby z otępieniem czołowo-skroniowym (FTD), które mają również mutację w genie progranuliny (GRN). Terapia genowa ma na celu zastąpienie genu, który nie działa prawidłowo, wersją genu, która działa normalnie.
W badaniu up-LIFT-D PBFT02 będzie podawany jednorazowo w postaci wstrzyknięcia w okolicę z tyłu szyi zwaną cisterna magna. Procedura ta zostanie przeprowadzona w szpitalu w znieczuleniu ogólnym lub sedacji. Normalny gen zostanie dostarczony za pomocą nośnika zwanego wektorem. Wektor to wirus, który został zmieniony w taki sposób, że nie powoduje już choroby, ale zamiast tego zawiera gen, w tym przypadku gen GRN, który normalnie wytwarza progranulinę. Wirus wykorzystany w tym badaniu nazywa się wirusem związanym z adenowirusem (AAV1), który został zaprojektowany tak, aby przenosił normalny gen GRN do mózgu.
Możesz kwalifikować się do badania up-LIFT-D, jeśli:
- Masz od 35 do 75 lat
- Zdiagnozowano u Ciebie FTD i masz udokumentowaną mutację genu progranuliny
- Występują objawy związane z FTD
- Masz godnego zaufania partnera do badania, np. członka rodziny lub bliskiego przyjaciela, który może uczestniczyć z Tobą w wizytach studyjnych
- Żyjesz we wspólnocie
Informacje o badaniu:
- PBFT02 zostanie podany jednorazowo
- Udział w tym badaniu będzie obejmował około 16 wizyt w ciągu 5 lat
- Oceny będą obejmować badania krwi, regularne badania lekarskie, wypełnianie kwestionariuszy i ocen w celu oceny postępu choroby, obrazowanie mózgu i nakłucia lędźwiowe w celu badania płynu mózgowo-rdzeniowego
- Zapewniony zostanie zwrot kosztów podróży za wizyty studyjne
Kliknij tutaj aby uzyskać więcej informacji na temat badania i ośrodków badawczych biorących udział w badaniu.
PBFT02 nie został zatwierdzony przez FDA ani żaden inny organ ds. zdrowia na całym świecie.
Badanie PROCLAIM bada bezpieczeństwo i skuteczność eksperymentalnej jednorazowej terapii genowej (PR006), która ma potencjalnie leczyć pacjentów, u których zdiagnozowano postać FTD spowodowaną mutacją lub zmianą w genie progranuliny (GRN). Gen ten dostarcza komórkom instrukcji wytwarzania białka zwanego progranuliną.
W badaniu PROCLAIM nośnik zwany wektorem poddano inżynierii genetycznej w celu dostarczenia prawidłowej kopii genu progranuliny. Wektor nazywa się wirusem związanym z adenowirusem 9 (AAV9). Wirusy te są specjalnie zmodyfikowane, aby nie mogły powodować chorób u ludzi, a układ odpornościowy organizmu usuwa wirusa po przedostaniu się genu do jądra komórkowego i wirus nie jest już potrzebny. Dostarczanie genów za pomocą wektora AAV9 ma udokumentowaną skuteczność i bezpieczeństwo. Chociaż ta konkretna terapia genowa nigdy wcześniej nie była stosowana u ludzi, terapie genowe oparte na AAV są z powodzeniem stosowane w leczeniu innych poważnych chorób, w tym rdzeniowego zaniku mięśni i dystrofii siatkówki.
Badany lek zostanie wstrzyknięty w tył głowy, w pobliżu górnej części szyi, w obszar w pobliżu mózgu zwany cisterna magna. Procedura ta zostanie przeprowadzona w szpitalu w znieczuleniu ogólnym lub głębokiej sedacji. W badaniu zostanie zbadane, czy badany lek przedostaje się do komórek mózgowych zawierających GRN mutacji i skutecznie koryguje lub modyfikuje skutki mutacji.
Możesz kwalifikować się do badania PROCLAIM, jeśli:
- Masz od 30 do 80 lat
- Zdiagnozowano u Ciebie FTD z chorobotwórczą mutacją GRN
- Występują u Ciebie objawy związane z FTD (przykładami mogą być zmiany osobowości lub zmiany w umiejętnościach językowych)
- Masz partnera badawczego — tj. osobę ci bliską, na przykład członka rodziny lub bliskiego przyjaciela — która może uczestniczyć z tobą w wizytach studyjnych
Udział w badaniu będzie trwał do pięciu lat i będzie obejmował 20 wizyt w ośrodku badawczym, w tym jedną wizytę trzydniową, z czego dwa lub trzy dni będą miały charakter szpitalny.
Dodatkowe informacje od AFTD:
PR006, lek eksperymentalny testowany w badaniu PROCLAIM, ma na celu leczenie podstawowej przyczyny FTD-GRN na poziomie genetycznym. Badany lek będzie podawany poprzez wstrzyknięcie przez podstawę czaszki w pobliżu tylnej części szyi i będzie wykonywane przez neurochirurga lub radiologa interwencyjnego. Neurochirurg lub radiolog interwencyjny użyje skanów tomografii komputerowej, aby bezpiecznie wprowadzić igłę do wstrzykiwań w odpowiednie miejsce. Wszyscy uczestnicy biorący udział w tym badaniu otrzymają także steroidy prednizon i metyloprednizolon, a także syrolimus o działaniu immunosupresyjnym. Leki te mają na celu zmniejszenie ryzyka wystąpienia reakcji lub innych działań niepożądanych w trakcie i po wstrzyknięciu.
W ramach wizyt początkowych i kontrolnych uczestnicy zostaną poddani pobraniu krwi, elektrokardiogramowi, skanom MRI, skanom MRA, skanom DEXA i nakłuciom lędźwiowym w celu badania płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF). Zapewniony zostanie zwrot kosztów podróży za wizyty studyjne.
Kontakt:
Przewaga terapeutyczna │ 917-336-9310 │ pacjenci@prevailtherapeutics.com
Kontakt z ośrodkiem badawczym:
badania PPD, PPDOrlandoRecruitment.sm@ppd.com
DNL593 to eksperymentalny lek, który jest obecnie badany jako terapia zastępcza progranuliny (PGRN) w FTD-GRN.
Obecnie trwa aktywna rekrutacja do badania fazy 1/2 kwalifikujących się uczestników w Stanach Zjednoczonych (w szpitalu Uniwersytetu Pensylwanii) oraz w 29 ośrodkach na całym świecie. Więcej informacji na temat lokalizacji ośrodków badawczych i kryteriów można znaleźć na stronie ClinicalTrials.govOsoby mające pytania dotyczące badań klinicznych powinny porozmawiać ze swoim lekarzem.
DNL593 jest lekiem badawczym i nie jest zatwierdzony przez żadną instytucję ochrony zdrowia. Nie można wyciągnąć żadnych wniosków dotyczących bezpieczeństwa lub skuteczności.
Możesz także dowiedzieć się więcej na temat następujących polecanych badań:
Czy opiekujesz się starszym członkiem rodziny lub przyjacielem?
Czy u tej osoby (osób) nastąpiły zmiany w sposobie myślenia i/lub pamięci?
Czy urodziłeś się pomiędzy 1946-1964 lub 1981-1996?
Wydział Neurologii Uniwersytetu Wirginii zaprasza opiekunów do wzięcia udziału w badaniu naukowym, które ma na celu lepsze zrozumienie opiekunów z pokolenia milenialsów i tego, w jaki sposób mogą różnić się oni od opiekunów z innych pokoleń.
Badania obejmują:
- Odpowiadanie na ankiety online przez około 1 godzinę (otrzymaj $85)
- Opcjonalna 90-minutowa grupa fokusowa dla niektórych przedstawicieli pokolenia Millenialsów (otrzymaj dodatkowo $95)
Aby wziąć udział w badaniu, odwiedź stronę internetową ankiety.
Aby uzyskać więcej informacji, zadzwoń do Chrisa Sheehana pod numer 434-924-9386 lub napisz e-mail opieka@uvahealth.org.
Celem tego programu badawczego jest lepsze zrozumienie przyczyn i naturalnego przebiegu FTD i powiązanych chorób neurodegeneracyjnych poprzez utworzenie dużego zbioru różnych typów danych. Choroby te powodują uszkodzenie komórek mózgowych (neuronów) i powoli pogarszają się z czasem. Mogą powodować problemy z myśleniem, pamięcią, ruchem, językiem i zachowaniem. Dane i próbki zebrane w tym badaniu są analizowane w ramach kilku trwających badań finansowanych przez NIH i będą bezpiecznie przechowywane do wykorzystania w przyszłości.
Udział w badaniach ma ogromny wpływ na rozwój opieki klinicznej nad FTD i pokrewnymi zaburzeniami. Zebrane dane i próbki biologiczne pozwalają nam badać biologię FTD i pokrewnych zaburzeń w czasie i przyczyniają się do poprawy diagnostyki, opracowywania nowych markerów prognostycznych i odkrywania celów terapeutycznych, które mogą ulepszyć i pogłębić rozwój badań klinicznych ukierunkowanych na leczenie podstawowej biologii FTD i pokrewnych zaburzeń. Współpracujemy przy tych projektach z innymi ośrodkami chorób neurodegeneracyjnych w Penn, na szczeblu krajowym i międzynarodowym, a wiedza, którą zdobywamy, pomaga współpracownikom na całym świecie rozwijać naukowe zrozumienie choroby, aby poprawić diagnostykę i leczenie wszystkich osób dotkniętych FTD.
Czego się ode mnie oczekuje w ramach tego badania?
Roczne wizyty studyjne przez 3 lata (jeśli to możliwe)
Zajęcia dydaktyczne mogą być różnorodne i obejmować:
- Nakłucie lędźwiowe
- Rezonans magnetyczny (3T)
- Testy poznawcze
- Badanie neurologiczne
- Zadania z zakresu mowy
- Pobieranie krwi
- Kolekcja historii rodziny
- Zbiór historii medycznej
- Kwestionariusze
Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z Emily Xie pod adresem Emily.xie@pennmedicine.upenn.edu Lub odwiedź ClinicalTrials.gov.
Naukowcy z University of California, San Francisco Memory and Aging Center prowadzą badanie mające na celu lepsze zrozumienie i diagnozowanie pierwotnej postępującej afazji (PPA) u osób mówiących po chińsku. Badanie to opracuje i zwaliduje pierwszą kompleksową baterię oceny języka chińskiego dla pierwotnej postępującej afazji (CLAP).
Badanie obejmuje kompleksową ocenę języka, obrazowanie mózgu (MRI), testy poznawcze i pobieranie próbek krwi. Niektórzy uczestnicy zostaną poproszeni o powrót na oceny kontrolne w celu śledzenia zmian w czasie. Badania te pomogą ulepszyć diagnozę i opiekę nad osobami mówiącymi po chińsku z PPA, grupą, która historycznie była niedoreprezentowana w badaniach medycznych.
Kto może kwalifikować się do udziału?
- Musi być rodzimym użytkownikiem języka chińskiego
- Należy zdiagnozować PPA/FTD LUB być zdrowym wolontariuszem
Uczestnicy przejdą:
- Specjalistyczne oceny znajomości języka chińskiego (dostępne w języku mandaryńskim i kantońskim)
- Obrazowanie mózgu (MRI)
- Testy poznawcze
- Pobieranie próbek krwi
- Opcjonalne wizyty kontrolne w pięcioletnim okresie badania
Koszty podróży i zakwaterowania zostaną pokryte zarówno przez uczestnika, jak i jedną osobę towarzyszącą.
Uwaga: Oceny są dostępne również w języku angielskim, hiszpańskim i tagalskim dla uczestników wielojęzycznych.
Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z nami: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu
Rekrutacja 09/2024 - 09/2026
Wydział Pielęgniarstwa Uniwersytetu Utah prowadzi rekrutację na stanowisko OŁÓW Badanie = Planowanie życia we wczesnym stadium choroby Alzheimera i innych demencjach. Omów swoje preferencje dotyczące opieki na koniec życia z osobą, która będzie zaangażowana w opiekę nad Tobą.
- Czy zauważyłeś zmiany w swojej pamięci i zdolnościach myślenia?
- Czy zdiagnozowano u Ciebie łagodne upośledzenie funkcji poznawczych, chorobę Alzheimera lub inny rodzaj demencji?
- Czy będziesz opiekować się osobą ze zmianami pamięci lub demencją?
Naukowcy poszukują par, które chciałyby wypełnić dokumenty dotyczące planowania opieki wstępnej i omówić ze sobą swoje preferencje dotyczące opieki.
To badanie trwa 20 tygodni, ale zajmuje tylko sześć godzin Twojego czasu. Możesz wziąć udział w zaciszu własnego domu, korzystając z laptopa, komputera stacjonarnego, tabletu lub Chromebooka. Uczestnicy otrzymają wynagrodzenie za swój czas.
Kto może wziąć udział:
To badanie jest dla par (2 osoby). Pierwsza osoba ma zmiany w pamięci lub jest na wczesnym etapie demencji. Jeśli jesteś tą osobą, możesz kwalifikować się do udziału, jeśli:
- Masz ponad 50 lat
- Jesteś zainteresowany prowadzeniem rozmów i dokumentowaniem swoich życzeń dotyczących przyszłej opieki
- Zauważyłeś zmiany w swojej pamięci lub zdolnościach myślenia LUB
- Zdiagnozowano u Ciebie łagodne upośledzenie funkcji poznawczych, chorobę Alzheimera lub inny rodzaj demencji, np. FTD.
- Drugą osobą jest partner opiekuńczy, zazwyczaj małżonek/partner, członek rodziny lub bliski przyjaciel. Jeśli jesteś partnerem opiekuńczym, możesz kwalifikować się do uczestnictwa, jeśli:
- Jesteś małżonkiem/partnerem, członkiem rodziny lub bliskim przyjacielem
- Masz ukończone 18 lat
Jak wziąć udział: Wyślij wiadomość e-mail na adres lead@utah.edu, zadzwoń pod numer 801-587-7353 lub wypełnij kwestionariusz badania.
Badanie przeprowadziła dr Kara Dassel z Wydziału Pielęgniarstwa Uniwersytetu Utah IRB_00132042.
Naukowcy ze Szkoły Pielęgniarstwa Uniwersytetu Teksańskiego w Austin poszukują uczestników badań, którzy pomogą zmniejszyć obciążenie związane z opieką nad kobietami pochodzenia azjatycko-amerykańskiego w średnim wieku, sprawującymi opiekę rodzinną nad osobami cierpiącymi na chorobę Alzheimera (PLAD) i pokrewne rodzaje demencji.
Możesz kwalifikować się do dołączenia, jeśli:
- Mają od 40 do 65 lat
- Potrafi czytać i pisać po angielsku, chińsku mandaryńskim lub koreańsku
- Mieszkaj w Stanach Zjednoczonych
- Identyfikuj się jako Chińczyk lub Koreańczyk
- Jesteś opiekunem rodzinnym mieszkającym w społeczności, opiekującym się osobą chorą na chorobę Alzheimera [PLAD] lub pokrewną demencję, taką jak FTD
- Zapewniamy pomoc dla PLAD przez co najmniej 4 godziny dziennie (średnio)
Zespół badawczy: dr Eun-Ok Im i jej zespół z University of Texas w Austin chcą sprawdzić skuteczność nowo opracowanego programu w poprawie stanu zdrowia azjatyckich Amerykanek w średnim wieku, które są rodzinnymi opiekunkami osób chorych na chorobę Alzheimera i pokrewne rodzaje demencji.
O badaniu: Badanie TACAD jest badaniem online i nie obejmuje leków ani podróży. TACAD to oparty na technologii program informacyjno-coachingowy/wsparcia dla azjatycko-amerykańskich kobiet w średnim wieku, które są opiekunami rodzinnymi osób żyjących z chorobą Alzheimera.
W trakcie 3-miesięcznego okresu trwania badania zostanie zapewniony dostęp do $150.
Więcej informacji znajdziesz pod tym linkiem: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/
lub skontaktuj się z zespołem badawczym pod adresem
tacad.help@austin.utexas.edu lub 512-232-2323
Naukowcy z Mayo Clinic obecnie rekrutują pacjentów do udziału w badaniu obserwacyjnym, którego celem jest zdobycie większej wiedzy na temat pierwotnie postępującej apraksji mowy, pierwotnie postępującej afazji i innych powiązanych zaburzeń. Badanie polega na corocznych podróżach do Mayo Clinic w Rochester w stanie Minnesota w celu ukończenia testów, które mają pomóc badaczom dowiedzieć się więcej o tych chorobach i ich wpływie na mózg w miarę upływu czasu. Uczestnicy spotkają się z neurologiem, logopedą i zostaną poddani badaniom obrazowym, takim jak MRI, FDG PET, Amyloid PET, Tau PET i/lub PET neuroinflammation. Wszystkie badania i wizyty lekarskie są objęte badaniem.
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, skontaktuj się z Sarah Boland, CCRP pod adresem boland.sarah@mayo.edu.
Rekrutacja 09.2023-5.2027
Czy jesteś głównym opiekunem bliskiej osoby chorej na demencję?
Laboratorium T-SCAN na Uniwersytecie Rice poszukuje głównych opiekunów bliskiej osoby chorej na demencję, w tym FTD, do udziału w badaniu dotyczącym emocji i strategii radzenia sobie dla opiekunów. Uczestnictwo odbywa się w trybie online 100%, co oznacza, że możesz brać w nim udział w zaciszu własnego domu lub gdziekolwiek się znajdujesz. Pełne badanie obejmuje około 6 godzin uczestnictwa w ciągu 3 miesięcy. Za czas spędzony na badaniu otrzymasz rekompensatę za pośrednictwem e-karty upominkowej Amazon, łącznie do $120.
- Część 1: Wprowadzenie do badania i proces wyrażania zgody za pośrednictwem czatu wideo na żywo
- Część 2: Kwestionariusze, monitorowanie tętna, wprowadzenie do zadań poprzez czat wideo na żywo
- Część 3: Tydzień codziennych krótkich meldunków za pośrednictwem smartfona
- Część 4: Kwestionariusze uzupełniające
Pytania? Chcesz wziąć udział? Zadzwoń/wyślij e-mail do koordynatora badań Rachael Veldman pod numer 713-348-3528 lub caregivers.tscan@gmail.com
Główny badacz: Bryan Denny, dr, profesor
Telefon: 713-348-8257, E-mail: bryan.denny@rice.edu
Rekrutacja marzec 2024 - marzec 2028
Kto?
Osoby ze zdiagnozowaną pierwotną postępującą afazją i ich partnerzy w komunikacji.
Dlaczego?
Naukowcy z Centrum Opieki nad Zdrowym Starzeniem się i Alzheimerem na Uniwersytecie w Chicago chcą opracować strategie oparte na dowodach, aby zmaksymalizować udział w komunikacji i jakość życia oraz zminimalizować obciążenie osób z PPA i ich partnerów komunikacyjnych.
Gdzie?
Wszystkie elementy badania odbywają się zdalnie za pośrednictwem telezdrowia.
Jak długo?
W ciągu 18 miesięcy uczestnicy badania będą zaangażowani w:
- Do 10 konsultacji z licencjonowanym logopedą
- Do 25 sesji terapeutycznych z logopedą
- Ćwiczenia poprzez aplikację internetową
Udział w tym badaniu nie wiąże się z żadnymi kosztami. Zapewnione zostanie odszkodowanie.
Jeśli jesteś zainteresowany, skontaktuj się z zespołem badawczym, aby uzyskać więcej informacji:
- Telefon: (773) 795-1111
- E-mail: cbtrial@uchicago.edu
- Strona internetowa: haarc.center.uchicago.edu
Yale PET Center bada wariant behawioralny otępienia czołowo-skroniowego (bvFTD) za pomocą nowego znacznika gęstości synaptycznej tomografii pozytonowej (PET) 18F-SynVesT-1. Nowy znacznik wiąże się z białkiem w synapsach i zapewnia pomiary synaptyczne u żywych ludzi. Porównując go ze znanym znacznikiem PET, 18F-FDG, badanie to ma na celu zapewnienie wczesnego wykrywania i postępu bvFTD. Udział obejmuje jedno badanie przesiewowe telefoniczne i co najmniej trzy osobiste wizyty w placówkach w New Haven w stanie Connecticut. Osobiste wizyty obejmują wizytę przesiewową, skanowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI) i do dwóch sesji skanowania PET. Badanie obejmie 15 osób w wieku od 40 do 80 lat, u których zdiagnozowano bvFTD. Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z Salih Cayir pod numerem 203-785-6355 lub napisz e-mail salih.cayir@yale.edu
Badanie Family Caregiver Study to anonimowa ankieta internetowa skierowana do osób mieszkających z członkiem rodziny (lub wybranym członkiem rodziny) chorym na demencję i opiekujących się nim. Celem tego badania jest nauczenie się, jak ułatwić sprawowanie opieki nad rodziną, szczególnie jeśli chodzi o radzenie sobie z trudnościami w połykaniu. Notatka: Opiekunowie są zaproszeni do wzięcia udziału w badaniu niezależnie od tego, czy ich podopieczny ma obecnie jakiekolwiek problemy z połykaniem.
Aby wziąć udział, musisz:
- Bądź opiekunem członka rodziny (lub wybranego członka rodziny) chorego na demencję
- Opiekuję się nim od co najmniej 2 miesięcy
- Mieszkaj w domu z podopiecznym
- Nie otrzymać zapłaty za świadczoną opiekę
Uczestnicy będą:
- Wypełnij 30-minutową ankietę internetową zawierającą około 100 pytań wielokrotnego wyboru
- Zadawaj pytania dotyczące takich tematów jak:
- co opiekun myśli o opiece
- stan zdrowia podopiecznego z demencją
- wiedza opiekuna na temat trudności w połykaniu i demencji
Odszkodowanie:
- Karta podarunkowa $40
Uczyć się więcej: Prosimy o kontakt z badaczami pod adresem jedzenielab@uoregon.edu Lub (541) 346-7494.
Naukowcy z kilku ośrodków w całej Kanadzie pod kierownictwem dr Simona Ducharme prowadzą badanie mające na celu sprawdzenie, czy lek nabilone przyjmowany doustnie może pomóc zmniejszyć niepokój i pobudzenie u osób z otępieniem czołowo-skroniowym (FTD), w tym bvFTD i PPA. Do udziału zapraszają osoby, u których podejrzewa się FTD i które doświadczają takich trudnych zachowań. Celem jest sprawdzenie, czy lek ten zapewnia spokój i komfort w porównaniu z pigułką obojętną (placebo), która nie zawiera żadnego leku.
Ty lub ktoś, kim się opiekujesz, możecie wziąć udział w programie, jeśli Ty/Oni:
- Mają ukończone 18 lat
- Masz objawy FTD
- Doświadczasz pobudzenia, drażliwości lub agresji
- Miej dostępnego partnera do nauki
- Mieszkają w Kanadzie
Więcej informacji na temat badania i ośrodków badawczych biorących udział w badaniu można znaleźć na stronie https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1
Nabilone nie został zatwierdzony do stosowania w leczeniu FTD przez FDA ani żaden inny organ ds. zdrowia publicznego.
Martwisz się, że Ty lub ktoś bliski ma FTD? Czy ostatnio miałeś trudności z planowaniem, organizowaniem lub rozwiązywaniem problemów? Zmiany osobowości lub nastroju, które wpływają na Twoje codzienne życie? Masz problemy z zarządzaniem lub wykonaniem zadania, które wykonałeś wcześniej? Jeśli jesteś w wieku od 40 do 64 lat i obawiasz się o swoje zdolności myślenia lub zapamiętywania, badanie BEYONDD może być dla Ciebie odpowiednie. Potrzebni są wolontariusze z różnych populacji (Latynosów/Latynosów, Czarnych/Afroamerykanów, Azjatów, mieszkańców wysp Pacyfiku i Indian amerykańskich/rdzennych mieszkańców Alaski), aby pomóc badaczom poprawić zdrowie mózgu w tych grupach.
BEYONDD to zróżnicowany zespół lekarzy, naukowców i innych badaczy, współpracujący na rzecz zapewnienia różnorodności i włączenia w badaniach nad wczesnym początkiem demencji (EOD), docierając do dorosłych z różnych populacji. EOD wpływa na ludzi w szczytowym okresie życia. Zmienia sposób, w jaki ludzie myślą, działają, mówią i zachowują się. Niewiele wiadomo na temat EOD w różnych populacjach.
Dołącz do badania, którego celem jest zmniejszenie różnic w stanie zdrowia w USA i upewnij się, że ludzie wszystkich ras zostaną włączeni w poszukiwanie nowych sposobów leczenia EOD. Wolontariusze biorący udział w badaniu otrzymują niesamowite korzyści. Będziesz mógł pracować ze światowej sławy ekspertami i dowiedzieć się więcej o własnym zdrowiu. Będziesz mieć dostęp do cyfrowych testów myślenia i pamięci, klinicznych testów laboratoryjnych oraz informacji zwrotnych od zespołu klinicznego – a wszystko to w zaciszu własnego domu. Jeśli możesz i chcesz zgłosić się do jednego z centrów eksperckich BEYONDD po ukończeniu badania online, możesz uzyskać dostęp do indywidualnej sesji z lekarzem BEYONDD i skanami mózgu. Co więcej, to wszystko jest dla Ciebie bezpłatne.
Po więcej informacji odwiedź www.beyonddproject.org lub zadzwoń do nas pod numer 1 (866)-7MYMIND.
Naukowcy z Uniwersytetu Indiana we współpracy z małą firmą CareVirtue otrzymali niedawno fundusze od Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH) na zbadanie, czy spersonalizowana platforma planowania prawnego i finansowego dla opiekunów rodzinnych osób cierpiących na chorobę Alzheimera i pokrewną demencję jest przydatna . Obecnie poszukują opiekunów rodzinnych, którzy mogliby wziąć udział w tym badaniu badawczym.
W badaniu proszono Cię o korzystanie z CareVirtue Planner, platformy planowania finansowego i prawnego, która zapewnia edukację w zakresie planowania finansowego i prawnego oraz wsparcie opiekunom rodzinnym osób cierpiących na demencję, korzystających z laptopa lub komputera stacjonarnego przez 3 miesiące, a także o udzielenie odpowiedzi na pytania dotyczące Twoich doświadczeń z korzystaniem z CareVirtue Planner w trakcie i po korzystaniu z platformy. Jeśli zgodzisz się na udział, otrzymasz rekompensatę w wysokości do $150 i będziesz mógł bezpłatnie korzystać z CareVirtue Planner przez rok. Pod koniec roku będziesz mógł zdecydować się na płatną wersję CareVirtue.
Aby się zakwalifikować, uczestnicy muszą:
- Być osobą, która samodzielnie określi status głównego opiekuna osoby chorej na chorobę Alzheimera lub pokrewną demencję
- Mieć dostęp do Internetu i dostęp do laptopa lub komputera stacjonarnego
- Mieć ukończone 18 lat
Jeśli jesteś zainteresowany udziałem lub chcesz dowiedzieć się więcej, prosimy o kontakt z zespołem badawczym kierowanym przez dr Wernera pod adresem werneriu@indiana.edu. Twój adres e-mail nie będzie Cię obligował do wzięcia udziału w badaniu. Twój udział jest całkowicie dobrowolny i w każdej chwili możesz zmienić zdanie.
Naukowcy z Uniwersytetu Rutgers rozpoczynają w New Jersey największe badanie markerów mózgu, aby zrozumieć, co nasze komórki mózgowe mówią nam o starzeniu się i demencji.
Możesz wziąć udział, jeśli:
- Jesteś zdrowy i nie masz problemów z pamięcią ani żadnych zmian związanych z wiekiem;
LUB
- u pacjenta zdiagnozowano łagodne zaburzenia poznawcze (MCI), otępienie typu alzheimerowskiego, otępienie czołowo-skroniowe (FTD), pierwotnie postępującą afazę (PPA) lub otępienie z ciałami Lewy'ego
Działalność studyjna obejmuje:
- Krótka ankieta dotycząca zdrowia
- MRI mózgu
- Testy ołówkiem i papierem sprawdzające pamięć i myślenie
- Krótka i bezpieczna procedura pobrania małej próbki płynu mózgowo-rdzeniowego z dolnej części pleców.
Główny naukowiec: William Hu, lekarz medycyny, doktor
Kontakt w sprawie badania: Alicja Dawson (732)-595-6336 Pamięć411@rutgers.edu
Duke University rekrutuje pacjentów z chorobą Alzheimera, otępieniem czołowo-skroniowym, łagodnymi zaburzeniami poznawczymi, chorobą Parkinsona, zespołem Downa, stwardnieniem rozsianym, zespołem stresu pourazowego (PTSD), wstrząśnieniem mózgu, urazowym uszkodzeniem mózgu, demencją lub innymi neurodegeneracjami do badań mających na celu wykonanie nieinwazyjnych zdjęć siatkówki oczu.
Żadnych zdjęć rentgenowskich, żadnych kropli do oczu i żadnego kontaktu wzrokowego. Rekompensata za czas/podróż.
Możesz kwalifikować się do tego badania, jeśli:
- Nie odczuwaj znacznego drżenia głowy
- Nie poruszają się na wózku inwalidzkim
- Nie miałeś wcześniej operacji siatkówki
- Chcą otrzymać kilka nierozszerzonych zdjęć Twojej siatkówki
E-mail iMIND@duke.edu dla dalszych szczegółów! Prosimy o przekazanie tej wiadomości znajomym lub członkom rodziny, którzy mogą być zainteresowani udziałem w tym badaniu. Wizyta studyjna trwa 30-45 minut. Brak opłat dla Ciebie i Twojego ubezpieczenia. Badanie jest prowadzone w Klinice Zaburzeń Neurologicznych Duke, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.
Naukowcy z Uniwersytetu w Pensylwanii prowadzą badanie w celu ustalenia, czy forma nieinwazyjnej stymulacji mózgu zwana przezczaszkową stymulacją prądem stałym (tDCS) w połączeniu z terapią językową wywołaną ograniczeniami (CILT) może poprawić zdolności językowe osób z chorobą pierwotnie postępującą. afazja (PPA).
tDCS wykorzystuje łagodny prąd elektryczny, mniej więcej o tej samej mocy, co bateria 9-woltowa, do stymulacji obszarów mózgu spoza głowy. Wykonuje się to za pomocą dwóch małych elektrod umieszczonych wewnątrz gąbek nasączonych solą fizjologiczną, przytrzymywanych na skórze głowy za pomocą elastycznej opaski. CILT jest formą terapii logopedycznej skupiającą się na poprawie wytwarzania mowy w życiu codziennym.
Kto może kwalifikować się do udziału?
- Musi mieć co najmniej 45 lat
- Pewnie ma afazję z powodu PPA
- Musi biegle posługiwać się językiem angielskim
Uczestnicy otrzymają rekompensatę za poświęcony czas i podróż.
Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z Laboratorium Poznania i Stymulacji Neuronowej pod numerem 215-573-4336 lub braintms@pennmedicine.upenn.edu.
Naukowcy z University of Nebraska w Omaha poszukują osób w wieku 50 lat i starszych, które obecnie pełnią nieodpłatną funkcję opiekuna rodzinnego osoby z łagodnym upośledzeniem funkcji poznawczych, chorobą Alzheimera, otępieniem czołowo-skroniowym, otępieniem z ciałami Lewy'ego lub otępieniem naczyniowym. Badanie obejmie jedną wirtualną wizytę trwającą 90 minut i zostanie przeprowadzone przez Internet. Dostępna jest rekompensata za udział w badaniu. Eksperyment obejmuje wypełnianie kwestionariuszy/wywiadów online i zadań komputerowych. Aby kwalifikować się do badania, musisz mieć ukończone 50 lat i obecnie pełnić nieodpłatną funkcję opiekuna rodzinnego osoby w wieku 40 lat lub starszej z łagodnym upośledzeniem funkcji poznawczych, chorobą Alzheimera, otępieniem czołowo-skroniowym, otępieniem z ciałami Lewy'ego lub otępieniem naczyniowym przez 5 godzin tygodniowo lub więcej, przez co najmniej 6 miesięcy. Ponadto, aby kwalifikować się do badania, powinieneś rozumieć język angielski w mowie i piśmie oraz ukończyć co najmniej dwa lata szkoły średniej lub wyższej. Nie kwalifikujesz się do badania, jeśli zdiagnozowano u Ciebie chorobę neurologiczną lub psychiatryczną (np. udar), nadużywasz narkotyków w przeszłości, masz trudności ze wzrokiem, słuchem, zaburzenia funkcji poznawczych lub motorycznych lub jesteś w ciąży.
Aby uzyskać więcej informacji na temat badania, prosimy o kontakt z: Naomi Adjei z Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) w Katedrze Gerontologii na Uniwersytecie Nebraski w Omaha lub pocztą elektroniczną na adres (beadlelab@unomaha.edu)
Opieka nad członkiem rodziny chorym na demencję jest wymagająca, a badania wykazały, że może negatywnie wpływać na zdrowie fizyczne i psychiczne opiekunów. Niniejsze badanie badawcze ma na celu opracowanie unikalnego procesu dopasowywania, umożliwiającego łączenie ze sobą obecnych i byłych opiekunów w celu zapewnienia wzajemnego wsparcia emocjonalnego. Badanie pomoże naukowcom określić, czy opiekunowie osób chorych na demencję uznaliby za wartościowy oparty na technologii program dopasowywania opiekunów.
O co zostaniesz poproszony? Uczestnicy tego 15-miesięcznego badania wypełnią internetowy profil dopasowywania, nawiążą kontakt z opiekunami, do których zostali dobrani, wypełnią kwestionariusze mniej więcej co trzy miesiące i skontaktują się z koordynatorem badania.
Kto może wziąć udział? Osoby, które opiekują się osobą cierpiącą na demencję od co najmniej trzech miesięcy.
Możesz się zakwalifikować, jeśli:
- Jesteś obecnym lub byłym opiekunem osób cierpiących na demencję
- Masz dostęp do Internetu
Udział polega na:
- Korzystanie z internetowego narzędzia dopasowującego do poznawania innych opiekunów
- Wypełnianie kwestionariuszy i ankiet w trakcie badania
- Rejestracja u koordynatora badania w 3 punktach czasowych
- W trakcie badania można nawiązać kontakt z maksymalnie 5 opiekunami
Ewentualne zyski:
- Znajdź nowe kontakty, z którymi możesz podzielić się swoim doświadczeniem w opiece
- Udzielaj i otrzymuj wsparcie emocjonalne związane z opieką nad osobami z demencją
Możliwość rekompensaty dla uczestników.
Aby uzyskać więcej informacji lub przeprowadzić kontrolę kwalifikowalności: E-mail connect2caregivers@mayo.edu lub odwiedź C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)
Klinika Mayo poszukuje opiekunów osób, u których zdiagnozowano chorobę Alzheimera i otępienia związane z chorobą Alzheimera (AD/ADRD).
To badanie jest w pełni zdalne. Weźmiesz udział w dwóch wirtualnych grupach fokusowych i wypełnisz kilka ankiet i kwestionariuszy, do których można uzyskać dostęp za pośrednictwem komputera.
Zostaniesz poproszony o:
• Wypełnij ankiety/kwestionariusze (20-30 minut, przed, w trakcie i po grupach fokusowych)
• Weź udział w 2 grupach fokusowych (2 x 2 godziny każda, łącznie 4 godziny)
• Przeglądaj i wchodź w interakcję z prototypem witryny – witryna FinLe
• Na żądanie udzielaj nieformalnych informacji zwrotnych/opinii (2-4 razy, po 20-30 minut)
Jeśli jesteś zainteresowany udziałem, proszę wypełnić ankietę wstępną.
Do badania włączono dzieci i młodych dorosłych z rodzin cierpiących na otępienie czołowo-skroniowe (FTD) i chorobę Alzheimera (AD) spowodowane wariantami genetycznymi. W przypadku FTD są to m.in MAPT, GRN, Lub C9orf72. Celem tego badania jest lepsze zrozumienie rozwoju mózgu w rodzinach chorych na demencję. Rozwój mózgu osób z rodzin genetycznych FTD i AD zostanie również porównany z osobami z populacji neuroróżnorodnych.
Udział obejmuje 2–3-dniową wizytę na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Wizyta ta obejmuje ocenę kliniczną i poznawczą, skan mózgu MRI, badanie emocji, kwestionariusze i próbkę śliny do badań genetycznych. Wezmą w nim udział uczestnicy i członkowie ich rodzin nie dowiedzieć się o ich statusie mutacji. Uczestnicy muszą mieć od 7 do 17 lat (kwalifikować się mogą młodzi dorośli do 25. roku życia), mieć biologicznego członka rodziny z genetycznym FTD lub AD oraz mieć partnera badawczego, który może im towarzyszyć. Podróż, zakwaterowanie i wyżywienie zostaną zwrócone; oraz wynagrodzenie pieniężne za badanie. Docelowa liczba uczestników to 190 osób. Więcej informacji znajdziesz tutaj.
The Centrum zwyrodnienia czołowo-skroniowego i Konsorcjum danych językowych z Uniwersytetu w Pensylwanii pracują nad opracowaniem prostych, łatwych i skutecznych sposobów śledzenia zdrowia neurokognitywnego poprzez krótkie interakcje z aplikacją internetową. Możesz pomóc nam stworzyć duży, otwarty zbiór danych, który badacze na całym świecie będą wykorzystywać do tworzenia i testowania zautomatyzowanych metod śledzenia zdrowia neurokognitywnego.
Obecnie diagnozowanie chorób neurodegeneracyjnych, takich jak choroba Alzheimera czy zwyrodnienie czołowo-skroniowe, zależy od uzyskania przez osobę wyniku poniżej niskiego progu w testach klinicznych, co często oznacza, że dana osoba cierpi na tę chorobę od jakiegoś czasu. Często czas na postawienie diagnozy może zająć dziesięć lat lub dłużej, jeśli mieszkasz daleko lub schorzenie ma nietypowy obraz kliniczny. Łatwe i niezawodne śledzenie w czasie, w tym zdalne monitorowanie, pozwoli nam zidentyfikować wczesne zmiany i umożliwi szybsze postawienie diagnozy oraz sprawdzenie, jak zdrowie neurokognitywne zmienia się w czasie. Te same metody będą pomocne w ocenie interwencji na dużą skalę, niezależnie od tego, czy będą to leki, czy zmiany stylu życia.
Ten projekt jest skierowany nie tylko do uczestników z upośledzeniem funkcji poznawczych, czy nawet do osób starszych — potrzebujemy wszystkich grup wiekowych, środowisk i warunków. Zadania polegają na ustnym opisie dwóch przedstawionych scen i wymienieniu jak największej liczby słów w ciągu minuty należących do wybranej kategorii. Opublikujemy zanonimizowaną wersję danych do wykorzystania przez grupy badawcze na całym świecie.
Aby wziąć udział w pierwszym etapie tego projektu, który powinien zająć mniej niż pięć minut Twojego czasu, Kliknij tutaj.
Rekrutacja od września 2007 do kwietnia 2027
Badanie Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) ma na celu zrozumienie zmian behawioralnych, anatomicznych i fizjologicznych u osób z PPA w trakcie choroby. Naukowcy biorący udział w tym badaniu chcą zwiększyć świadomość na temat PPA, edukować innych na temat tego wyjątkowego zaburzenia i zachęcać do dalszych badań, które ostatecznie pozwolą na opracowanie terapii.
Podczas trzydniowego programu badawczego uczestnicy zostaną poproszeni o poddanie się testom neuropsychologicznym (testy papierowe i ołówkowe oceniające funkcje poznawcze), zaawansowanym obrazowaniu (MRI i PET), eksperymentom eyetrackingowym oraz innym zestawom testów komputerowych i językowych. Uczestnicy mogą zostać poproszeni o powrót co dwa lata w celu wykonania tych samych działań.
W przypadku uczestników, którzy nie mieszkają w pobliżu Chicago, IL, badanie obejmuje loty i zakwaterowanie (zarówno dla osoby z PPA, jak i jej osoby towarzyszącej).
Dodatkowe informacje od AFTD:
Podczas tego trzydniowego programu badawczego uczestnicy zostaną poproszeni o poddanie się testom neuropsychologicznym (testy papierowe i ołówkowe oceniające funkcje poznawcze), rezonansowi magnetycznemu (nieinwazyjnej procedurze obrazowania mózgu), eksperymentom ze śledzeniem wzroku oraz innym zestawom testów komputerowych i językowych. Uczestnicy mogą zostać poproszeni o powrót co dwa lata w celu wykonania tych samych działań.
Do badania będzie rekrutowanych rocznie około 15 uczestników z PPA. W przypadku uczestników, którzy nie mieszkają w pobliżu Chicago, IL, badanie obejmuje loty i zakwaterowanie (zarówno dla osoby z PPA, jak i jej osoby towarzyszącej).
Kontakt: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu
Próby i badania kliniczne to nie jedyny sposób na udział w badaniach! Możesz także rozważyć:
- Rejestr Zaburzeń FTD przedstawia sposoby uczestniczenia w badaniach, aby pobudzić innowacje, które doprowadzą do skutecznych metod leczenia i terapii.
- Badanie ALLFTD – ARTFL-LEFFTDS Podłużne zwyrodnienie płata czołowo-skroniowego (ALLFTD) to kompleksowe badanie historii naturalnej, którego celem jest progresja i leczenie FTD. Jest ono dostępne dla każdej osoby cierpiącej na zaburzenie FTD oraz każdego członka rodziny, u którego wywiad sugeruje FTD. Finansowany przez Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) program ALLFTD łączy wysiłki badawcze już istniejących Postęp w badaniach i leczeniu zwyrodnienia płata czołowo-skroniowego (ARTFL) i badania podłużnej oceny rodzinnej demencji czołowo-skroniowej (LEFFTDS) w celu utworzenia wielostronnego konsorcjum, które umożliwi badaczom współpracę w celu pogłębienia wiedzy na temat FTD na potrzeby przyszłych badań klinicznych. ALLFTD prowadzi obecnie aktywną rekrutację uczestników w określonych ośrodkach badawczych, w zależności od lokalnych warunków. Aby zapewnić bezpieczeństwo podczas pandemii COVID-19, w ramach projektu rekrutacja uczestników i spotkania z nimi odbywa się zarówno w ramach stacjonarnych, jak i wirtualnych spotkań telemedycznych. Możesz odwiedzić stronę internetową ALLFTD, aby znajdź najbliższe miejsce badania i skontaktuj się z koordynatorem witryny, aby uzyskać więcej informacji.
PROSZĘ ZANOTOWAĆ: AFTD nie ma obowiązku publikowania jakichkolwiek badań i może w dowolnym momencie odrzucić taki wniosek. AFTD w żadnym momencie nie „popiera” ani „nie zatwierdza” żadnego badania, niezależnie od tego, czy zdecyduje się je opublikować, czy nie.
Znajdź pomoc

Połącz się z innymi osobami w pobliżu, które idą tą samą drogą.
- Wybierz stan, aby rozpocząć
-
-
- Alabama
- Alaska
- Arizona
- Arkansas
- Kalifornia
- Kolorado
- Connecticut
- Delaware
- Floryda
- Gruzja
- Hawaje
- Idaho
- Illinois
- Indiana
- Iowa
- Kansas
- Kentucky
- Luizjana
- Maine
- Maryland
- Massachusetts
- Michigan
- Minnesota
- Missisipi
- Missouri
- Montana
- Nebraska
- Nevada
- New Hampshire
- New Jersey
- Nowy Meksyk
- Nowy Jork
- Karolina Północna
- Północna Dakota
- Ohio
- Oklahoma
- Oregon
- Pensylwania
- Rhode Island
- Karolina Południowa
- Południowa Dakota
- Tennessee
- Teksas
- Utah
- Vermont
- Wirginia
- Waszyngton
- Wirginia Zachodnia
- Wisconsin
- Waszyngton
- Wyoming
- Portoryko
- Samoa Amerykańskie
- Guam
- Wyspy Dziewicze Stanów Zjednoczonych
- Mariany Północne
-
-