Prof. Jalayne Arias, badaczka zajmująca się polityką, etyką i prawem, oraz doradca genetyczny Laynie Dratch, dołączają do seminarium internetowego dotyczącego Perspektywy w badaniach nad FTD, aby omówić ważne kwestie dla rodzin dotkniętych rodzinnym FTD. Podkreślają niektóre wyzwania społeczno-prawne, przed którymi stoją te rodziny, i wyjaśniają ochronę zapewnianą przez przepisy federalne, takie jak ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznych (GINA), ustawa o osobach niepełnosprawnych (ADA) oraz ustawa o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych (HIPAA).

To seminarium internetowe dotyczące perspektyw badawczych FTD jest prezentowane wspólnie przez AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD. Sponsorem webinaru jest AviadoBio.

Widzowie będą mogli:

• Dowiedz się, czym są chronione informacje zdrowotne i jak je chronić
• Przejrzyj pojęcia prywatności, poufności i przeciwdziałania dyskryminacji
• Dowiedz się, jak GINA, ADA i HIPAA chronią przed dyskryminacją genetyczną i jak jej nie chronią
• Opracuj strategię zabezpieczającą przed dyskryminacją w przyszłości