przez Amy Johnson

Dziewięć miesięcy temu pochowałam mojego męża Marka po naszej pięcioletniej podróży z bvFTD. Chociaż zazwyczaj jestem bardzo skrytą osobą, nasze doświadczenie z FTD było czymś, co postanowiliśmy „przeżyć na głos”. Początkowo zrobiliśmy to, aby cofnąć próby zdyskredytowania jego charakteru po tym, jak został zwolniony z pracy, za zachowania, które później dowiedzieliśmy się, że wynikały z jego FTD. Ale „życie na głos” przerodziło się w coś większego i bardziej znaczącego. W miarę rozwoju naszej podróży zdałam sobie sprawę, że możemy albo ukryć się w cieniu, albo wynieść walkę naszej rodziny na światło dzienne, gdzie może pomóc innym. Jak wielu z was wie, wybrałam to drugie.

Życie na głos wcale nie jest łatwe: zwraca uwagę na twoje zmagania i słabości, a chociaż może przynieść mnóstwo wsparcia i życzliwości, to również wydobywa z cienia ludzi, którzy są okrutni i krytyczni. A jednak życie na głos, podczas gdy nawigujesz w ciemności, może przynieść światło i nadzieję innym, którzy zmagają się z okrucieństwem FTD.

Minęły prawie trzy lata odkąd nasza rodzina... wyróżniony na 60 minut, dzieląc się naszą historią FTD. W tym czasie, gdy byłam jeszcze w trakcie podróży z FTD, inni zwracali się do mnie w poszukiwaniu słów zachęty lub mądrości. Miałam trudności z odpowiedzią. Z pewnością nie zrobiłam wszystkiego dobrze po drodze: nikt z nas nie potrafi. FTD często wydaje się przerywać naszą zdolność do podejmowania właściwych wyborów, bez względu na to, jak wiele starannych przemyśleń, szczerych modlitw i rozpaczliwych łez w nich zanurzyliśmy. Dowiedziałam się, że w FTD często nie ma dostępnych żadnych „właściwych wyborów”. I chociaż wolałabym schować się w swojej skorupie i po cichu dbać o potrzeby mojej własnej rodziny, zdaję sobie sprawę, że dzielenie się moim powrotem do zdrowia w ciągu ostatnich dziewięciu miesięcy może nadal pomagać mojej rodzinie z FTD.

Niedawno wystawiłam nasz dom na sprzedaż i przeprowadziłam się z rodziną. Przygotowanie do sprzedaży domu, w którym Mark i ja mieszkaliśmy przez 15 lat, odegrało ogromną rolę w przetworzeniu mojego żalu i powrocie do zdrowia. To tutaj zaczęło się nasze małżeństwo, w miejscu, do którego przywieźliśmy nasze dzieci ze szpitala. To tutaj przez wiele lat kładliśmy głowy, dzieląc się śmiechem i wspomnieniami, radością i bólem. Każda naprawa i modernizacja, którą wykonałam, przypominały nam o naszej podróży z FTD: łatanie ściany, którą Mark uszkodził, gdy za mocno trzasnął drzwiami. Wymiana podłogi w przedpokoju, która zestarzała się i pokryła pleśnią podczas choroby Marka, ale spadła na sam dół listy moich priorytetów. Ponowne malowanie i wymiana wykładziny w naszej sypialni głównej, w której Mark przesypiał tyle dni, podczas gdy ja wykańczałam się, dbając o nasz dom i dzieci zupełnie sama, podczas gdy on był coraz bardziej chory. Wymiana zniszczonego fotela, w którym siedziałam przez te miesiące i lata, mając na kolanach dzieci, czując się przytłoczona i wołając o pomoc, ale jej nie otrzymując. Naprawa sposobów, w jakie FTD uszkodziło nasz dom, stała się dla mnie niezwykle terapeutyczna. Naprawa tego, co było zepsute. Przywracanie tego, co FTD ukradło. Stawianie czoła trudnym wspomnieniom jedno po drugim – przepracowywanie ich, a następnie zmywanie dowodów.

Podobnie jak proces naprawiania domu, proces naprawy naszych serc po FTD był rozległy. Po tak długiej i żmudnej podróży łatwo jest stać się zblazowanym. Łatwo jest bać się, że nigdy nie będziemy żyć, kochać ani nie znajdziemy radości. Łatwo jest wpaść w otchłań i taplać się w litowaniu nad sobą za wszystko, co znieśliśmy. I oczywiście konieczne jest, aby pozwolić sobie poczuć wszystkie te rzeczy – uznać zmiany, przez które przeszliśmy osobiście i jako rodzina, i przetworzyć cały żal. Cztery lata terapii były ogromną pomocą dla mnie i moich dwóch najstarszych chłopców. Nauczyliśmy się uciszać samodestrukcyjne myśli i przepracowywać skomplikowane uczucia. Nauczyliśmy się rozmawiać ze sobą i zwracać się do przyjaciół, gdy czujemy się przygnębieni, smutni i samotni. Nauczyliśmy się świadomie starać się okazywać miłość sobie nawzajem i innym, którzy cierpią. Nauczyliśmy się okazywać sobie nawzajem łaskę i przebaczać.

Dla tych z was, którzy są głęboko w okopach FTD, widzę was – i jesteście wojownikami. Proszę, wiedzcie, że po drugiej stronie FTD jest radość. Jest uzdrowienie, które można uzyskać, jeśli go szukamy. Czasami radzenie sobie z naszym żalem jest ciężką i wyczerpującą pracą, ale mogę zaświadczyć, że nagroda jest warta wysiłku.