Partnerzy w FTD Care, Zima 2021
Pobierz cały numer (pdf)

Choć często błędnie diagnozowana jako choroba Parkinsona na podstawie podobnych objawów patologicznych, zwyrodnienie korowo-podstawne (CBD) jest odrębnym schorzeniem, które może powodować sztywność, skurcze i skurcze mięśni, często tylko po jednej stronie ciała. (Jego najczęstszą manifestacją jest zespół korowo-podstawny, w skrócie CBS). Objawy, które w dużej mierze opierają się na ruchu, mogą być szczególnie frustrujące dla osób zdiagnozowanych, które tracą zdolność wykonywania ruchów, które kiedyś były dla nich naturalne. Poniżej znajdują się strategie dla osób zdiagnozowanych, partnerów opieki i pracowników służby zdrowia, które mogą zastosować w obliczu CBD.

Strategie dla osób zdiagnozowanych i partnerów opieki rodzinnej

• Zwróć uwagę na oznaki i objawy możliwych zaburzeń ruchu lub atypowego parkinsonizmu, takie jak sztywność lub sztywność, trudności w wykonywaniu typowych ruchów lub gestów oraz upadki.
• Zwróć uwagę, czy objawy dotyczą bardziej jednej strony niż drugiej. Większy wpływ na lewą stronę może być oznaką zespołu koritopodstawnego (CBS).
• Monitorowanie działania leków przepisywanych na receptę, takich jak karbidopa-lewodopa, powszechnie stosowana w chorobie Parkinsona, może pomóc w postawieniu trafnej diagnozy.
• Odwiedź specjalistę ds. zaburzeń ruchu, który zna atypowy parkinsonizm, aby mógł dokładnie ocenić ruch i ustalić podstawę leczenia.
• Włącz terapie fizyczne, zawodowe i logopedyczne, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami CBS i poprawie jakości życia.
• Rozluźnij oczekiwany poziom działania diagnozowanej osoby, zamiast ją ponaglać lub argumentować, że robi coś zbyt wolno lub nieprawidłowo. Najważniejsze jest, aby zdiagnozowana osoba była zaangażowana w działanie i miała pozytywne nastawienie.
• Rozważ wyposażenie adaptacyjne, takie jak duże przybory do jedzenia, urządzenia stabilizujące, siedziska do wanny lub odzież adaptacyjna.
• Używaj stwierdzeń potwierdzających (np. „Nie spiesz się”, „Poczekam”, „Czy potrzebujesz pomocy?”).
• Wspieraj dostosowaną komunikację. Podaj proste, jednoetapowe wskazówki i daj rozmówcy wystarczającą ilość czasu na przetworzenie tego, co mówisz i odpowiednią reakcję.
• Monitoruj depresję i apatię. Osoby z CBS doświadczają frustracji i straty z powodu malejących możliwości poruszania się i komunikacji, są też bardziej narażone na apatię i depresję.
• Partnerzy opieki powinni także szukać grupy wsparcia, aby uczyć się strategii od innych opiekunów i dowiedzieć się więcej o chorobie. Grupy wsparcia mogą pomóc rodzinom i osobom zdiagnozowanym zdać sobie sprawę, że nie są sami.
• Utwórz zespół wsparcia, który zapewni wsparcie i wskazówki podczas całego procesu chorobowego.
• Informacje znajdziesz na stronie internetowej Penn Memory Care zasoby dotyczące prowadzenia pojazdów i demencji.
• Omów preferencje dotyczące opieki w zaawansowanej chorobie z bliskimi i uzupełnij powiązane dokumenty dotyczące planowania prawnego i finansowego. Odwiedź stronę internetową AFTD po więcej informacji.

Wytyczne dla zespołów medycznej opieki zdrowotnej

• Znajomość oznak i objawów atypowego parkinsonizmu, aby ułatwić trafną diagnozę, leczenie i wsparcie dla osób dotkniętych chorobą.
• Skieruj rodziny do wielodyscyplinarnych ośrodków specjalistycznych z doświadczeniem w CBS w celu kompleksowej oceny i planowania opieki. Zachęć ich do uzyskania dodatkowych informacji, kontaktując się z infolinią AFTD (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Kieruj rodziny do grup wsparcia, aby uzyskać wsparcie emocjonalne i pewność, że nie są same w tej podróży. Wskaż im stronie internetowej AFTD.
• Zachęcaj do kierowania na terapię fizyczną, logopedyczną i terapię zajęciową w celu opracowania strategii opieki pozwalających zachować niezależność w codziennych czynnościach, ocenić potrzebę stosowania urządzeń wspomagających chód i równowagę oraz monitorować problemy z połykaniem.
• Ataksje mogą być krępujące dla osób z CBS, powodując ich samoizolację i wycofywanie się ze środowiska społecznego. Stwórz środowisko akceptacji, aby pomóc im poczuć się bardziej komfortowo i otworzyć się na próbowanie nowych rzeczy.
• Zachęcaj osobę, u której zdiagnozowano chorobę, oraz jej partnera w terapii do zapoznania się z badaniami, próbami klinicznymi, nowymi terapiami i narzędziami kompensacyjnymi.
• Zachęcaj rodzinę do udziału w sesjach terapeutycznych, aby przeszkolić opiekunów w zakresie maksymalizowania niezależności bliskiej osoby i prowadzić sesje w domu.
• Rozważ skierowanie zdiagnozowanej osoby na konsultację w zakresie opieki paliatywnej. Wczesne rozpoczęcie korzystania z usług hospicyjnych może ułatwić przejście i zapewnić wsparcie w domu.
• Obejrzyj Seminarium edukacyjne AFTD na temat CBS i CBD, z udziałem dr Melissy Armstrong z Uniwersytetu Florydy.
• Wsłuchaj się w potrzeby osoby diagnozowanej i jej rodziny. U wielu osób z rozpoznaniem FTD rozwija się depresja; zachęć ich i ich bliskich członków rodziny do rozważenia terapii rozmową w celu uzyskania wsparcia.

Zobacz też:

• To może nie być choroba Parkinsona: spojrzenie na zwyrodnienie korowo-podstawne
• Zapytaj eksperta: „Zwyrodnienie korowo-podstawne” czy „Zespół korowo-podstawny”?
• Życie samotnie z CBD: równoważenie autonomii i ryzyka
• Z perspektywy opiekuna: przewodnik po apraksji w CBS
• Zwyrodnienie korowo-podstawne: poznaj objawy, poznaj objawy (pdf)
• Pobierz cały numer (pdf)