Partnerzy w FTD Care, Lato 2022
Pobierz cały numer (pdf)
Pobierz ten artykuł (pdf)

przez dr Jennifer Pilcher
Pomyślne przejście każdego mieszkańca z demencją do nowego środowiska życia może być wyzwaniem i wymagać dokładnej oceny, planowania, uwagi i komunikacji. Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku FTD – choroby, której objawy są gorzej rozumiane przez większość środowiskowych świadczeniodawców. Młodszy wiek zachorowania w porównaniu z innymi demencjami stanowi dodatkowe wyzwanie. Zrozumienie doświadczeń rodziny jest szczególnie ważne dla opracowania skutecznego partnerstwa w zakresie opieki.

Każda osoba z FTD jest wyjątkowa i indywidualna. Ich możliwości, potrzeby i objawy mogą się różnić w zależności od konkretnego podtypu FTD: wariant behawioralny FTD, pierwotna postępująca afazja, zwyrodnienie korowo-podstawne, postępujące porażenie nadjądrowe lub ALS z FTD. Indywidualny postęp procesu neurodegeneracyjnego będzie również odgrywał rolę w potrzebach opieki i zmianach zachodzących w czasie.

Przed przyjęciem:

• Zidentyfikuj potencjalne wyzwalacze problematycznych zachowań, szczególnie tych związanych z pobudzeniem i agresją. Praca z rodziną w celu zidentyfikowania i udokumentowania, kiedy i jak zaczynają się takie zachowania, jest niezbędna w opracowaniu planu ich unikania, zapobiegania i reagowania na nie w placówce mieszkalnej. Wiedz, że osoby z FTD mogą wykazywać bardzo wrażliwe reakcje typu „walka lub ucieczka”; nawet mały spust może wywołać dużą reakcję. Tymczasem powtarzające się lub kompulsywne zachowania są często wyzwalane przez bodźce wizualne. Dołóż wszelkich starań, aby wyeliminować lub złagodzić te wyzwalacze w swoim środowisku lub podejściu.
• Utwórz wstępny plan zachowania uwzględniający wszelkie istniejące zachowania zaobserwowane lub zgłoszone przez rodzinę w domu. Niektóre osoby z FTD charakteryzują się znaczną apatią i brakiem inicjacji w zaspokajaniu osobistych potrzeb. Opracuj scenariusz lub przewodnik opisujący sposoby reagowania na takie zachowania w oparciu o to, co według rodziny pensjonariusza było skuteczne w domu, i rozdaj je personelowi do użytku.
• Stwórz z rodziną plan kryzysowy, aby przygotować ją na możliwość hospitalizacji, jej konieczność i konsekwencje. Opracowanie planu na wypadek tego najgorszego scenariusza nie tylko przygotuje rodzinę pensjonariusza, ale może również sprawić, że inne obawy związane z przystosowaniem się do obiektu mieszkalnego nie będą wydawać się mniej zniechęcające.
• Jeśli placówka nie ma jeszcze połączenia z neuropsychiatrą, psychiatrą geriatrycznym lub neurologiem behawioralnym z doświadczeniem w zakresie demencji i/lub FTD, oceń i potwierdź takie połączenie. Tego typu specjalistą może być także osoba, z którą rodzina już współpracowała. Jeśli to możliwe, ustal, że w razie potrzeby będą oni dostępni w celu zmiany leków w ciągu pierwszych kilku tygodni po przeprowadzce. Obecny neurolog może rozważyć rozpoczęcie tymczasowego podawania leków w związku ze zwiększonym stresem przed przeprowadzką.

W pierwszym okresie po przyjęciu:

• Osoby z FTD mogą częściej dostrzegać zagrożenia niż osoby z innymi demencjami. Personel powinien zwracać szczególną uwagę na wszelkie oznaki pobudzenia, zwłaszcza w ciągu pierwszych kilku tygodni. Te oznaki pobudzenia mogą być u nich indywidualne. Kluczem jest wcześniejsze poznanie tych sygnałów od członków rodziny lub obserwowanie ich, gdy pensjonariusze wprowadzają się do domu po raz pierwszy. Jeśli podczas sprawowania opieki zauważysz, że pensjonariusz jest niespokojny lub zdenerwowany, natychmiast się wycofaj i podejdź ponownie później. Jeśli widzisz, że są niespokojni w dużym tłumie lub w hałaśliwym otoczeniu, personel powinien nawiązać z nimi kontakt i eskortować lub przekierować z dala od przyczyny niepokoju.
• Osoby cierpiące na bvFTD mogą mieć płaski wyraz twarzy lub puste spojrzenie, gdy zwraca się do nich z prośbą lub wskazówkami. To puste spojrzenie świadczy o wolniejszym przetwarzaniu informacji, ale szczególnie u młodszej, zdrowo wyglądającej osoby może zostać błędnie zinterpretowane jako opór ze strony niezaznajomionego z nim personelu i doprowadzić do eskalacji sytuacji do kryzysu.
• Jeśli ogólny stan zdrowia na to pozwala, a dana osoba jest zainteresowana lub niespokojna, zaplanuj energiczną aktywność fizyczną. Ponieważ wielu pacjentów z FTD jest młodszych, ćwiczenia fizyczne mogą pomóc im zasnąć lub złagodzić lęk, który może towarzyszyć tej diagnozie. Włącz codzienne ćwiczenia do planu opieki pensjonariusza.
• Zachowania są często wyrazem niezaspokojonej potrzeby. Jeśli jesteś świadkiem zachowania, którego się nie spodziewałeś lub którego nie rozumiesz, zbadaj tę sytuację, zbierając dane za pomocą wykresu ABC lub metody DICE. Dzięki temu uzyskasz obiektywne dane na temat tego, co działo się w momencie wystąpienia danego zachowania, a także wskazówki, jaką potrzebę starała się zaspokoić osoba z FTD.
• Planuj i zapewniaj możliwości relaksu i przestoju. Techniki głębokiego oddychania lub ćwiczenia medytacyjne są dobrymi narzędziami do zastosowania, gdy pensjonariusz staje się pobudzony.
• Zwłaszcza w ciągu pierwszych kilku tygodni mniej skupiaj się na zadaniach takich jak branie prysznica, a bardziej na budowaniu relacji i zaufania z pensjonariuszem. Młodsi mieszkańcy często wchodzą w bardziej naturalne interakcje z personelem w podobnym wieku niż starsi mieszkańcy.
• Kiedy mieszkaniec staje się zdenerwowany, przyjmij i utwierdź jego uczucia. Próbując je uspokoić lub zmienić zdanie na temat zdenerwowania, zanim przyznamy się do swoich uczuć, mówimy im, że ich uczucia nie są ważne ani ważne. Uznanie ich uczuć potwierdza, że widzisz i rozumiesz. Używanie języka takiego jak „Widzę, że jesteś zdenerwowany/zły/sfrustrowany/smutny” może w dużym stopniu pomóc w złagodzeniu sytuacji, zanim ona się eskaluje.
• W przypadku mieszkańców posługujących się różnymi językami FTD trudności w komunikacji mogą być frustrujące i prowadzić do wyrażania złości, gdy nie mogą się porozumieć. Twórz spersonalizowane tablice komunikacyjne ze zdjęciami ludzi, miejsc i przedmiotów, o których często rozmawiają. I jak zawsze ćwicz cierpliwość.
• Osoby z FTD mogą nie być w stanie zrozumieć lub zastosować się do werbalnych wskazówek lub wskazówek, szczególnie jeśli zdiagnozowano u nich wariant językowy. Naucz personel technik komunikacji niewerbalnej i regularnie z nimi ćwicz. Przy wyznaczaniu kierunku pomocne jest poruszanie się powoli i zademonstrowanie, co zamierzasz zrobić, zanim to zrobisz.
• Zdefiniuj na nowo sukces tych mieszkańców. Spodziewaj się co najmniej 12 tygodni przejścia. Doceniaj i świętuj drobne ulepszenia na przestrzeni czasu.

Teraz i w toku:

• Poszukaj szkoleń specyficznych dla FTD dla swoich pracowników. AFTD może wskazać Ci zasoby w Twojej okolicy, dostarczyć materiały szkoleniowe, a nawet zorganizować wirtualne szkolenie. Znajomość różnic między FTD a innymi demencjami ma kluczowe znaczenie, aby personel mógł świadomie zareagować na określone zachowania, które choć powszechne w FTD, mogą być dla nich nieznane.

UWAGA: Nigdy nie zakładaj, że wszystkie osoby z zaburzeniami FTD będą miały objawy behawioralne. Stosuj podejście dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego mieszkańca.

Zobacz też:

• Znalezienie drogi: pomyślne przejście do opieki stacjonarnej
• Objawy behawioralne FTD
• Rodziny i personel opieki środowiskowej: wspólna praca nad zapewnieniem opieki FTD skoncentrowanej na osobie
• Stworzenie skupionego na osobie zespołu opieki nad FTD i planu opieki
• Przegląd FTD
• Pobierz cały numer (pdf)