Helen-Ann Comstock oficjalnie założyła AFTD dwie dekady temu, ale nasiona organizacji zostały zasiane wiele lat wcześniej. Jej mąż, Craig, zaczął doświadczać objawów FTD pod koniec lat siedemdziesiątych; po jego śmierci pani Comstock została dyrektorem wykonawczym oddziału Stowarzyszenia Alzheimera w południowo-wschodniej Pensylwanii. Tam niedawno powiedziała AFTD: „Zawsze mówiłam: «Dlaczego nie robimy więcej w sprawie powiązanych demencji?»” – kategoria obejmująca FTD.

Założyła grupę wsparcia dla osób cierpiących na chorobę Picka, jak wówczas powszechnie nazywano FTD, spotykającą się w biurze na przedmieściach Filadelfii udostępnionym przez doktora Murraya Grossmana z Uniwersytetu Pensylwanii. Pod koniec lat 90. członkowie grupy zebrali się wokół pomysłu zorganizowania konferencji w całości poświęconej tej chorobie, a w maju 1999 r. w Filadelfii odbyła się pierwsza w kraju Konferencja na temat choroby Picka.

„To był naprawdę fajny czas” – powiedziała pani Comstock. „Przyszło i zagrało kilka Mummersów i obdarowaliśmy wszystkich drobnymi upominkami Liberty Bell” – dodała, odnosząc się do dwóch ikon miasta. Uczestniczyło w nim kilkaset osób – zarówno rodziny FTD, jak i badacze – wiele z nich pani Comstock i jej koledzy z grupy wsparcia osobiście odebrali z lotniska, w duchu współpracy „wszyscy na pokładzie”. „Ludzie chcieli pomóc i pomogli” – dodała. Konferencja „miała duże znaczenie.

„Włączyliśmy wszystkich we wszystko i otrzymaliśmy bardzo pozytywne opinie od ludzi” – dodała dalej. „Jeden z badaczy, który uczestniczył w badaniu, powiedział mi: «Próbuję znaleźć lekarstwo na FTD i po raz pierwszy mam okazję porozmawiać z osobą cierpiącą na tę chorobę.» Ludziom naprawdę podobała się ta możliwość miksowania.”

Zachęcona sukcesem konferencji pani Comstock złożyła wizytę w Narodowych Instytutach Zdrowia, aby omówić możliwość zwiększenia funduszy federalnych na badania FTD. Rozmawiała z neuropsychologiem dr Jordanem Grafmanem, który powiedział jej: „Dopóki nie powstanie krajowa organizacja FTD, nic wielkiego się nie wydarzy. Dlaczego więc nie zaczniesz jednego?” Pani Comstock założyła AFTD w 2002 roku.

Pani Comstock była przewodniczącą zarządu AFTD przez pierwsze osiem lat jej istnienia i nadal pełni funkcję członka zarządu. „W miarę rozwoju dziedziny FTD – a myślę, że możemy przypisać sobie znaczną część tego wzrostu – musimy upewnić się, że w dalszym ciągu finansujemy wystarczające badania i poświęcamy czas na wspieranie rodzin i specjalistów – zwłaszcza tych na obszarach o niedostatecznym dostępie do sieci.” powiedziała.

Ogólnie rzecz biorąc, pani Comstock stwierdziła: „Jestem zachwycona członkami Zarządu i personelem. Widzę ogromną poprawę w naszej pracy. Robimy dużo.

„Ale” – dodała – „możemy zrobić o wiele więcej, nie tracąc przy tym kontroli nad naszą główną misją: dalszym wspieraniem rodzin i postępem w badaniach nad lekiem”.