Partnerzy w FTD Care, jesień 2020
Pobierz cały numer (pdf)

przez Barb Murphy

W przypadku osób cierpiących na PPA terapia mowy i języka może pomóc spowolnić spadek umiejętności językowych i zrekompensować straty z biegiem czasu. Na mojego męża Gary’ego, u którego pięć lat temu zdiagnozowano PPA, terapia mowy i języka wywarła ogromny wpływ. Nasza decyzja o wzięciu udziału w badaniu klinicznym Communication Bridge na Uniwersytecie Northwestern zapewniła mu umiejętności krytycznego wyszukiwania słów i zapamiętywania języka, a także pomogła zwiększyć jego pewność siebie w komunikowaniu się.

Badanie kliniczne Communication Bridge, oparte na Internecie leczenie mowy i języka, ma na celu ocenę skuteczności różnych terapii u dorosłych z łagodnym PPA poprzez zastosowanie interwencji językowych opartych na dowodach. 12-miesięczny program był pozytywnym i satysfakcjonującym doświadczeniem, obejmujący codzienne ćwiczenia poprawiające umiejętności językowe Gary'ego, a także bezcenne cotygodniowe sesje indywidualne z wyszkolonym logopedą.

Gary początkowo walczył – mówił, że choroba będzie się tylko pogłębiać i nic nie jest w stanie tego zmienić. Ale w końcu zgodził się wziąć udział w programie i jest zadowolony, że to zrobił. Podejście skoncentrowane na osobie w programie zachęca logopedów do spotykania się z osobami zdiagnozowanymi na podstawie ich aktualnych umiejętności i pracy nad najważniejszymi dla nich celami komunikacyjnymi. Kiedy zaczynaliśmy, Gary i mnie poproszono, abyśmy wypisali słowa, które naszym zdaniem były dla niego ważne, aby je zapamiętał i ćwiczyli je codziennie. Ćwiczył nawet na wakacjach! Teraz, sześć miesięcy od naszej ostatniej sesji, Gary wciąż pamięta wszystkie słowa z tej listy z wyjątkiem ośmiu najtrudniejszych.

Oprócz ćwiczeń językowych odkryłam, że praca z logopedą pomogła mi lepiej zrozumieć PPA i znaleźć sposoby na postęp w leczeniu Gary'ego. Cały zespół, z którym pracowaliśmy, był oddany, cierpliwy i pełen zachęty. Nauczyli mojego męża niezliczonych sposobów wyszukiwania słów — umiejętności, które nadal mu pomagają, prawie pięć lat po diagnozie.

Chociaż mój udział w programie był ograniczony — byłam cheerleaderką mojego męża, zachęcając go, gdy tego potrzebował — sprawiało mi przyjemność obserwowanie jego zaangażowania w codzienną praktykę. Struktura programu pozwalała mu na śledzenie swoich postępów, co go motywowało. Umiejętności, których się nauczył, dodały mu pewności siebie, by po raz pierwszy od diagnozy podnieść słuchawkę i zadzwonić do swoich kumpli i synów. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni.

Postawiliśmy sobie dwa cele na naszą podróż PPA: jak najdłużej zachować mowę Gary'ego i wyszukiwanie słów — w dowolnej formie; i pomóc innym osobom zmagającym się z PPA, które mogłyby skorzystać z tego typu programu. Uważamy, że program był pomocny w naszej podróży, a jeśli nasz udział może posunąć badania do przodu i pomóc Gary'emu zapamiętać te 75 słów, to jestem szczególnie zadowolony, że wzięliśmy udział.

Aby dowiedzieć się więcej na temat udziału w badaniu klinicznym Communication Bridge, odwiedź stronę Sekcja Polecane badania na stronie theaftd.org.

Zobacz też:

• Kiedy rozmowa się kończy: odmiana logopeniczna, pierwotna postępująca afazja
• Zapytaj eksperta: czy logopenic PPA to zaburzenie FTD czy choroba Alzheimera?
• PPA i depresja
• Podtypy PPA: pomaganie czy utrudnianie zrozumienia PPA?
• Z perspektywy opiekuna: muzykoterapia i zapamiętywanie języka
• Co zrobić… Zarządzanie wariantem logopenicznym PPA
• Pobierz cały numer (pdf)