Notatka dla społeczności AFTD na temat diagnozy FTD Wendy Williams
Od zeszłotygodniowej zapowiedzi, że były gospodarz talk-show U Wendy Williams zdiagnozowano FTD, połączona z premierą filmów dokumentalnych Gdzie jest Wendy Williams? w ciągu weekendu wielu członków społeczności AFTD skontaktowało się z nią, aby wyrazić surowe emocje, które w nich obudziły, a także empatię i troskę o panią Williams.
Tak jak kiedy Zgłosiła się rodzina Bruce'a Willisa Wraz z diagnozą FTD u aktora w lutym ubiegłego roku, diagnoza pani Williams wywołała powódź w mediach. A kiedy FTD jest tak widoczne w wiadomościach i mediach społecznościowych, osoby, u których zdiagnozowano chorobę, a także obecni i byli partnerzy w leczeniu mogą czuć się przytłoczeni. FTD jest nie tylko stale obecne w ich domach, ale teraz odbija się na nich w telewizorach, telefonach i innych urządzeniach.
Na podstawie opinii otrzymanych przez AFTD, Gdzie jest Wendy Williams? okazała się szczególnie trudna w obróbce. AFTD przyznaje, że serial jest często trudny do oglądania i że przedstawienie widocznych objawów FTD oraz nieporozumień rodziny Williamsów co do stanu zdrowia pani Williams i opieki nad nią może pobudzić naszą społeczność. AFTD nie było zaangażowane w żaden element filmu dokumentalnego (ani ogłoszenia pani Williams o FTD) i opowiada się za tym, aby każdemu, kto cierpi na diagnozę FTD, okazywano szacunek i współczującą opiekę. Chcemy także, aby nasza społeczność wiedziała, że zwróciliśmy się do przedstawicielstwa pani Williams z prośbą o wsparcie i zasoby. W tej chwili personel AFTD nie rozmawiał z panią Williams ani jej opiekunami.
FTD (otępienie czołowo-skroniowe lub zwyrodnienie czołowo-skroniowe) jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60. roku życia i często jest błędnie diagnozowana jako depresja, choroba Alzheimera lub Parkinsona albo stan psychiczny. Obecnie postawienie dokładnej diagnozy zajmuje średnio 3,6 roku.
Od czasu ogłoszenia w ubiegły czwartek na Linii Pomocy AFTD odnotowano znaczny wzrost liczby połączeń telefonicznych i e-maili, co przypisujemy wzrostowi świadomości wywołanej tą wiadomością. Szeroka świadomość to kluczowy pierwszy krok w tworzeniu przyszłości wolnej od FTD i jesteśmy wdzięczni za oświadczenie zespołu opiekuńczego pani Williams.
Osoby we wczesnych stadiach FTD często wydają się fizycznie zdrowe pomimo występującej neurodegeneracji. Najczęstszymi objawami są nietypowe zmiany osobowości, apatia i niewyjaśnione problemy z podejmowaniem decyzji, poruszaniem się, mówieniem lub rozumieniem języka.
Jeśli trafiłeś tutaj, ponieważ dowiedziałeś się o FTD lub obawiasz się, że Ty lub ktoś z Twoich bliskich może wykazywać objawy FTD – zachęcamy do pobrania Diagnostyczne listy kontrolne AFTD. Dokumenty te wymieniają potencjalne objawy dwóch najpowszechniejszych typów FTD, behawioralnego wariantu FTD i pierwotnie postępującej afazji, i mogą pomóc Tobie i Twoim lekarzom w postawieniu dokładnej diagnozy. Diagnostyczne listy kontrolne są dostępne w języku angielskim, hiszpańskim, francuskim, włoskim, polskim i holenderskim.
Jesteśmy tutaj, aby pomóc tym, którzy już żyją z diagnozą FTD. Pamiętaj, że jeśli najnowsze wiadomości spotęgowały emocje związane z podróżą FTD u Ciebie lub Twoich bliskich, możesz skontaktować się z infolinią AFTD w celu uzyskania wsparcia – zadzwoń pod numer 866-507-7222 lub wyślij e-mail na adres info@theaftd.org. Ponadto, po ogłoszeniu przez Bruce’a Willisa w lutym ubiegłego roku, AFTD zaoferowało szereg zasobów które mogą pomóc Ci uporać się z żałobą nieodłącznie związaną z FTD, zarówno u osób, u których zdiagnozowano chorobę, jak i u ich bliskich. Jeżeli ostatnie wiadomości na temat pani Williams spotęgowały Twoje uczucie żalu, sugerujemy zacząć od tego.
Według kategorii
Nasze biuletyny
Bądź na bieżąco
Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…