W przypadku duetu matka-córka Laura i Sarah Silver w powiedzeniu „obraz jest wart tysiąca słów” jest więcej prawdy niż banału. Fotografie Laury pozwalają jej nadal komunikować się i łączyć z córką, nawet gdy objawy pierwotnej postępującej afazji (PPA) postępują.

U Laury, 61-letniej emerytowanej dyplomowanej pielęgniarki, zdiagnozowano PPA w lutym 2020 r., zaledwie kilka dni przed masowym zamknięciem świata w odpowiedzi na Covid-19. Ale życie Laury było już w fazie nieoczekiwanych zmian na rok przed zbliżającą się globalną pandemią.

Laura, która przez prawie dwadzieścia lat pracowała jako podróżująca pielęgniarka, została przedwcześnie zwolniona z pracy w 2019 r., ponieważ nie pamiętała o podawaniu pacjentom leków. W ciągu kilku miesięcy nie będzie już w stanie wykonywać swoich obowiązków pielęgniarskich.

„Trochę zapominam o różnych rzeczach, ale to do mnie wraca” – Laura powiedziała AFTD. „Czuję się, jakbym był normalnym człowiekiem. Chciałbym, żeby ludzie myśleli, że wyglądam jak normalna osoba.

Fotografia jako bezpieczna przystań

Jednym ze sposobów, w jaki Laura próbuje zachować pozory normalności w swoim życiu od czasu, gdy cierpi na FTD, jest miłość do fotografii.

„Zawsze kochałem fotografię, odkąd byłem w siódmej klasie. Nie znam się zbytnio na tych technikach, ale jeśli coś zobaczę, to klikam, klikam, klikam” – dodała. „Myślę, że widzę rzeczy zupełnie inaczej niż inni ludzie”.

Dla Sarah Silver fotografia jej matki była jednym z ratunków podczas podróży do FTD. Sarah, jedynaczka, przejęła częściowe obowiązki opiekuńcze nad Laurą. Podczas gdy jej matka jest w stanie żyć samodzielnie, Sarah zajmuje się wszystkim, łącznie z finansami Laury i najważniejszymi decyzjami. Sarah stwierdziła, że fotografia to jedno z niewielu zajęć, w ramach których Laura pozostaje całkowicie niezależna.

„Czuję, że nadal może być mamą w tym sensie, czyli w macierzyńskiej roli. To wciąż coś, w czym jest o wiele lepsza ode mnie. W tej roli wciąż mogę się od niej uczyć” – powiedziała Sarah. „Zajmowała się [fotografią] przez całe życie, ale było to bardzo pomocne podczas procesu FTD, ponieważ nadal może to robić. Nie utraciła zdolności dostrzegania piękna” – stwierdziła Sarah.

Wyposażona w stary iPhone Laura lubi fotografować przyrodę, zwłaszcza kwiaty, które są jej ulubionymi tematami. Ona i jej rodzina są członkami lokalnego ogrodu botanicznego w Denver w Kolorado. W ogrodzie Laura może skupić całą swoją uwagę na robieniu zdjęć, zamiast skupiać się na wyzwaniach, jakie niesie ze sobą FTD. Przekształca swoje fotografie w pamiątki w postaci kartek z pozdrowieniami. Członkowie rodziny i przyjaciele zachwycają się jej zdjęciami, często zdejmując odbitki z kart i zamiast tego oprawiając je w ramki – stwierdziła z dumą Sarah.

Laura zaczęła doświadczać wczesnych skutków pierwotnej postępującej afazji, takich jak trudności z mówieniem. Używając jednak telefonu z aparatem, może wyrazić siebie, bez konieczności szukania odpowiednich słów.

„Moja mama i ja nadal mamy tak bliskie relacje, że zawsze wiem, co ona mówi” – powiedziała Sarah. Ale dzięki swoim fotografiom „może komunikować się z większą liczbą ludzi. Jeśli pokażesz komuś jej zdjęcia, możesz zbliżyć się do jej umysłu, podczas gdy trudniej jest sprowadzić tam kogoś poprzez rozmowę.

Laura dodała, że dzięki fotografii czuje, że pomimo diagnozy nadal jest w stanie żyć swoim życiem.

„Dlaczego nie żyć swoim życiem? Często mówię mojej grupie [wsparcia], że możesz być taki lub możesz wyjść i zacząć robić rzeczy, które możesz robić, zamiast siedzieć w domu. To właśnie tam pojawiają się zdjęcia.”

Jeśli Ty i/lub Twoja bliska osoba dotknięta FTD jesteście zainteresowani wystąpieniem w „Spotlight On…”, napisz do nas e-mail Tutaj.