Partnerzy w FTD Care, Lato 2020
Pobierz cały numer (pdf)

Pandemia COVID-19 wywróciła do góry nogami codzienną rutynę każdego. Wśród miejsc, w których zaszły najbardziej drastyczne zmiany, znajdują się placówki opieki długoterminowej. Dla osób z FTD i ich rodzin wybuch koronawirusa pogłębił i tak już stresującą sytuację; tymczasem pracownicy służby zdrowia w placówkach również zmagają się z pandemią, jednocześnie nadal zapewniając niezbędną opiekę osobom z FTD i innymi demencjami. Zarządzanie tą sytuacją będzie wymagało znacznego wysiłku strategicznego ze strony wszystkich zainteresowanych.

Strategie dla opiekunów rodzinnych FTD w czasie pandemii COVID-19

• Śledź informacje z lokalnych i stanowych departamentów zdrowia dotyczące liczby przypadków koronawirusa w Twojej okolicy.
• Zapytaj o konkretne zasady i praktyki dotyczące COVID-19 w placówce opieki mieszkaniowej, zwłaszcza te związane ze zmianami w zasadach odwiedzin i komunikacją z rodzinami w przypadku pozytywnych przypadków. Jeśli odwiedziny są możliwe, dowiedz się, co możesz, a czego nie możesz robić, a także jaki sprzęt ochronny zostanie Ci dostarczony lub co możesz mieć ze sobą.
• Rozważ zmiany ostrożnie. Zmiany w rutynie są często trudne dla osób z FTD, a czasami nawet trudniejsze dla opiekuna; potrzeby opieki mogą się zmieniać w zależności od zakłóceń w rutynie.
• Jeśli rozważasz możliwość sprowadzenia bliskiej osoby do domu w czasie pandemii, koniecznie zapoznaj się z polityką placówki dotyczącą powrotu.
• Podziel się z personelem placówki informacjami na temat diagnozy FTD u danej osoby, jej szczególnych potrzeb, reakcji na zmiany/stres i skutecznych interwencji. Zapoznaj się również z zasadami obowiązującymi w placówce.
• Edukuj lekarzy i innych opiekunów, którzy są mniej zaznajomieni z FTD i jego objawami, dzieląc się zasobami AFTD.
• Porozmawiaj z placówką o wszelkich zmianach w protokole pocztowym. Jeśli zawiesili oni listy i paczki w tym czasie, zapytaj, czy możesz wysłać korespondencję e-mailową do wydrukowania i udostępnienia. Jeśli placówka nadal otrzymuje pocztę, rozważ wysłanie „przedmiotów pocieszenia”, które pomogą uspokoić osobę zdiagnozowaną, gdy poczuje się niespokojna lub zdenerwowana, co przyniesie korzyści zarówno bliskiej osobie, jak i przytłoczonemu personelowi placówki.
• Umów się na regularne rozmowy telefoniczne z personelem, aby uzyskać najnowsze informacje o ukochanej osobie. Zadawaj konkretne pytania: Jak jedzą, czy w ich zachowaniu zaszły jakieś zmiany, czy wykonują jakieś czynności, czy mogą wychodzić ze swojego pokoju, aby się przejść itd. Pamiętaj, aby być miłym i podziękować personelowi za poświęcony czas.
• W razie potrzeby oręduj za dostosowaniem dawek leków, skierowaniem do opieki paliatywnej lub hospicjum w celu uzyskania dodatkowego wsparcia.
• Wspieraj komunikację. Jeśli to możliwe, zapewnij ukochanej osobie możliwość komunikowania się z Tobą, np. telefon lub iPad. Współpracuj z personelem, aby ułatwić komunikację w razie potrzeby.
• Rozmawiając z bliską osobą, staraj się utrzymywać pozytywny nastrój, opowiadając jej o tym, co lubi, lub dzieląc się nowymi i szczęśliwymi doświadczeniami.
• Zawsze staraj się dać pozytywną odpowiedź: Na przykład możesz powiedzieć „Nie mogę się doczekać, aby cię znowu zobaczyć” zamiast „Nie możemy cię zobaczyć przez jakiś czas”. Nie skupiaj się ani nie rozpamiętuj ograniczeń związanych z koronawirusem ani uczuć frustracji, złości lub rozczarowania.
• Utrzymuj taki poziom rutyny, jaki możesz. Rutyna może być pocieszająca dla osób ze zdiagnozowanym FTD, a także pomocna dla personelu. Na przykład, jeśli bliska ci osoba jest przyzwyczajona do odbierania od ciebie telefonu po kolacji, kontynuuj wieczorną rutynę rozmów telefonicznych, gdy wizyta nie jest możliwa.
• Monitoruj swoje zdrowie fizyczne i psychiczne. To stresujący czas dla wszystkich. Nie jesteś odporny na wirusa, więc musisz o siebie zadbać. Rozłąka z ukochaną osobą i niepokój o jej zdrowie mogą odbić się na tobie.
• Jeśli konieczna jest hospitalizacja bliskiej Ci osoby, dowiedz się wcześniej, które lokalne szpitale przyjmują pacjentów. W niektórych rejonach wyznaczono konkretne szpitale, które zajmują się wyłącznie leczeniem COVID-19.
• Jeśli musisz odwiedzić szpital, przygotuj się tak bardzo, jak to możliwe. Przygotuj plan przed wystąpieniem kryzysu, aby pomóc złagodzić stres u osoby zdiagnozowanej i partnera opiekuńczego. Bądź gotowy na przyjęcie ograniczeń związanych z COVID, które zostały wprowadzone w celu zwalczania wirusa.
• Aktualizuj dyrektywy dotyczące opieki wstępnej lub polecenia dostawcy usług medycznych dotyczące leczenia podtrzymującego życie (POLST) w zakresie niezbędnym do przekazania życzeń osoby w zakresie opieki pod koniec życia, zwłaszcza w świetle potencjalnego zastosowania respiratora w ciężkich przypadkach.

Wskazówki dla pracowników służby zdrowia

• Organizuj regularne spotkania z opiekunem, rodziną i zespołem opieki zdrowotnej, aby zmaksymalizować wysiłki opiekuńcze i informować wszystkich o pojawiających się wyzwaniach. Przeglądaj i dostosowuj plan opieki na bieżąco.
• Słuchaj. Dostrój się do tego, co opiekun myśli i czuje w danej sytuacji. Cierpliwość i czas spędzony na słuchaniu często ułatwiają edukowanie i oferowanie strategii opieki skoncentrowanej na osobie zdiagnozowanej.
• Edukuj personel na temat FTD. Upewnij się, że personel jest świadomy wyzwań, które mogą pojawić się w opiece nad osobą z FTD podczas pandemii COVID-19. Często udostępniaj zasoby AFTD.
• Pomóż opiekunom i osobom zdiagnozowanym uzyskać dostęp do nieformalnych zasobów wsparcia, których mogą potrzebować w tych niezwykłych czasach; infolinia AFTD oraz grupy wsparcia mogą okazać się cennym źródłem informacji.
• Razem z opiekunem zastanów się nad sposobami wspierania personelu i osoby zdiagnozowanej, zwłaszcza jeśli jej bliska osoba zachowuje się niewłaściwie lub impulsywnie. Na przykład możesz poprosić opiekuna o dostarczenie „arkusza informacyjnego”, który zostanie umieszczony na wewnętrznej stronie drzwi bliskiej osoby, zawierającego listę rzeczy, które lubi i których nie lubi, a także wskazówki dotyczące udanych interakcji.
• W pierwszej kolejności należy podkreślić wartość interwencji niefarmakologicznych. Zapewnij stałą pomoc i wsparcie, aby pomóc rodzinom w określeniu najskuteczniejszych interwencji i reakcji dostosowanych do osoby z FTD.
• Określ stałego członka personelu jako główny punkt kontaktowy, aby ułatwić komunikację z rodzinami. Pandemia zaostrzyła rotację personelu w wielu placówkach.
• Zachęcaj rodziny do wybrania rzecznika rodziny i osoby wybranej do współczucia i wizyt. Rodzinom, przyjaciołom i opiekunom w dużej mierze zabroniono odwiedzania placówek podczas pandemii.
• Pomagaj rodzinom w aktualizowaniu wszystkich ważnych dokumentów, takich jak oświadczenia woli, aby uwzględnić w nich informacje o stosowaniu respiratora i innych kwestiach związanych z COVID.
• Ułatwiaj dyskusje pomiędzy członkami rodziny a lekarzami lub świadczeniodawcami opieki długoterminowej na temat wspierania preferencji rodziny w zakresie opieki.
• Uspokajaj partnerów opiekuńczych rodziny, którzy zdecydują, że dalsze umieszczanie w ośrodkach mieszkalnych w czasie pandemii jest konieczne. Poczucie osądu i kwestionowania komplikuje ich i tak już druzgocącą stratę.
• Zapewnij rodziny i opiekunów, że nie są sami w swojej podróży!

Zobacz też:

• Życie w czasie pandemii: opieka nad obiektem FTD w obliczu COVID-19
• Gotowość na Covid i opieka nad obiektem
• Nie ma nic złego w tym, że nie jest OK: radzenie sobie ze smutkiem i stratą w obliczu FTD i COVID
• Wypalenie zawodowe pracowników i wartość partnerstwa między personelem a opiekunem
• Z perspektywy opiekuna: delikatna równowaga
• Pobierz cały numer (pdf)