Partnerzy w FTD Care, Lato 2021
Pobierz cały numer (pdf)

Zwyrodnienie czołowo-skroniowe jest najczęściej diagnozowane w wieku od 45 do 64 lat i jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60 roku życia. Ponieważ większość ludzi — w tym pracownicy służby zdrowia — rzadko podejrzewa demencję u osób w tak młodym wieku, ustalenie diagnozy może być niezwykle trudne. A po diagnozie młodsi ludzie i ich opiekunowie stają w obliczu wyjątkowych wyzwań, w szczególności związanych z zarządzaniem finansami, zapewnieniem bezpieczeństwa i znalezieniem wsparcia emocjonalnego. Poniżej przedstawiono kilka strategii, o których należy pamiętać, jeśli rodziny podejrzewają lub potwierdziły, że FTD stało się częścią ich życia.

Wskazówki dla rodzin starających się o diagnozę

• Przed skonsultowaniem się z lekarzem rób szczegółowe notatki na temat niewyjaśnionych zmian w zachowaniu, osobowości, języku i ruchu/równowadze. Bądź tak konkretny, jak to możliwe, w tym, kiedy zmiany zostały zauważone po raz pierwszy, jak często występują i w jaki sposób negatywnie wpływają na zdolność do funkcjonowania w pracy, rodzinie i środowisku społecznym.
• Należy ponownie ocenić skuteczność leczenia depresji, lęku lub innych schorzeń, jeśli nie przynoszą one rezultatów.
• Odwiedź stronę internetową AFTD i pobierz Zmiany w wykresie zachowań do wykorzystania jako przewodnika do opisywania zachowań, a także Wydanie lato 2017 z Partnerzy w FTD Care, o wyzwaniach w diagnozowaniu FTD.
• Uczestnicz w wizytach lekarskich z osobą doświadczającą objawów, aby zapewnić dokładne zgłaszanie obaw. Podczas wizyty u lekarza usiądź lekko za osobą i używaj niewerbalnych sygnałów — takich jak potrząsanie głową — aby wskazać lekarzowi, że to, co mówi, jest nieprawdą.
• Umów się na rozmowę z lekarzem, w której nie będzie osoby dotkniętej chorobą. Twoje notatki będą tutaj pomocne.
• Poproś o skierowanie do specjalisty — na przykład neurologa behawioralnego znającego się na FTD. Na terenach wiejskich może być więcej dostępnych neuropsychologów niż neurologów; pomocny może być również psychiatra lub geriatra.
• Zalecaj kompleksową ocenę diagnostyczną.
• Podejmij działania mające na celu przeciwdziałanie ryzykownym zachowaniom i zapewnij bezpieczeństwo w trakcie trwania diagnozy.
• Odwiedź stronę internetową AFTD i skontaktuj się z infolinią, aby uzyskać indywidualne informacje i wskazówki.

Informacje diagnostyczne dla dostawców opieki zdrowotnej

• Poznaj objawy FTD, najczęstszej postaci demencji u osób poniżej 60. roku życia.
• Słuchaj. Dostrój się do tego, co dana osoba i członkowie jej rodziny myślą i czują w związku z tą sytuacją. Zrozumienie historii objawów i zmian w zachowaniu jest niezbędne do dokładnej diagnozy i właściwej opieki.
• Poznaj kryteria diagnostyczne behawioralnej odmiany FTD, pierwotnie postępującej afazji i pokrewnych zaburzeń ruchowych PSP i CBS.
• Należy pamiętać, że osoby chore na SLA często cierpią na upośledzenie funkcji poznawczych, a niektóre osoby z SLA spełniają również kryteria diagnostyczne FTD.
• Skieruj osobę dotkniętą chorobą na ocenę neurologiczną lub do specjalisty od FTD, jeśli wykazuje „sygnały ostrzegawcze” dla FTD. Zrób to samo w przypadku osób leczonych na depresję lub kryzys wieku średniego, u których nie widać poprawy lub objawy się pogarszają.
• Poznaj częste błędne diagnozy: bvFTD jest często mylone z depresją, chorobą afektywną dwubiegunową, zaburzeniem osobowości, uzależnieniem od narkotyków lub alkoholu, późną schizofrenią lub innymi rodzajami demencji.
• Pacjentów z podejrzeniem FTD należy skierować do wielodyscyplinarnych ośrodków specjalistycznych mających doświadczenie w leczeniu FTD w celu przeprowadzenia dalszych badań i postawienia diagnozy.
• Pomóż rodzinom uzyskać dostęp do terminowych skierowań i niezbędnych zasobów do oceny i wsparcia po diagnozie oraz planowania opieki. Okres przed diagnozą i bezpośrednio po niej jest niezwykle trudny i przytłaczający dla rodzin.
• Odwiedź stronę internetową AFTD, a konkretnie sekcję Dla pracowników służby zdrowia —jeśli nie znasz FTD. Skontaktuj się z HelpLine, aby uzyskać indywidualne informacje i wskazówki.

Sposoby, w jakie rodziny mogą zapewnić wsparcie emocjonalne osobie zdiagnozowanej

• Dostosuj swoje oczekiwania co do sposobu, w jaki osoba zdiagnozowana wykonuje czynności lub zadania, które kiedyś uważała za łatwe. Nie poganiaj jej ani nie zwracaj jej uwagi, jeśli robi coś nieprawidłowo.
• Stwórz produktywny codzienny plan dnia z indywidualnymi aktywnościami opartymi na zainteresowaniach i aktualnych umiejętnościach osoby. Włącz różnorodne aktywności (ogrodnictwo, spacery, malowanie itp.). Przestrzeganie przewidywalnej rutyny przynosi korzyści zarówno osobie chorej, jak i jej opiekunom.
• Zwróć uwagę na poziom hałasu i bodźców. Osoby z FTD mają trudności z przetwarzaniem zbyt dużej ilości bodźców sensorycznych i mogą czuć się zdezorientowane lub przytłoczone.
• Zostaw sobie wystarczająco dużo czasu na odpoczynek.
• Skonsultuj się z terapeutą zajęciowym, aby przeprowadzić ocenę funkcjonalną i określić strategie promujące aktywność fizyczną w miarę zmiany zainteresowań i umiejętności.
• Utwórz indywidualny plan: kiedy podjąć daną aktywność, jak ją zorganizować, jak uprościć kroki umożliwiające jej wykonanie i jak ją bezpiecznie monitorować.
• Rozpocznij aktywność z osobą i zostań z nią, dopóki nie zostanie zaangażowana. Osoba z FTD nie zawsze może zainicjować aktywność, ale po jej rozpoczęciu może samodzielnie ją kontynuować.
• Zmodyfikuj przeszłe zainteresowania tak, aby odzwierciedlały obecny poziom umiejętności, np. jeśli dziecko lubiło grać w koszykówkę, zapewnij mu mały kosz do koszykówki.
• Bądź kreatywny. Im bardziej spersonalizowane podejście, tym będzie skuteczniejsze.

Rozważania finansowe w FTD

• Zdaj sobie sprawę, że podejmowanie nierozsądnych decyzji finansowych jest bardzo często jednym z pierwszych objawów, że dana osoba może mieć FTD. Zrozum, że to nie osoba, ale choroba powoduje słabą ocenę sytuacji, upośledzone planowanie i rozhamowane zachowanie.
• Monitoruj konta finansowe. Ustaw alerty dotyczące nietypowych wydatków. Uważaj na powtarzające się lub kompulsywne zachowania, takie jak hazard, kupowanie nietypowo dużych ilości niektórych przedmiotów (od kartonów lodów po samochody) lub nadmiernie hojne datki charytatywne.
• Zapewnij bezpieczeństwo finansowe rodziny, ograniczając dostęp do kart kredytowych, pieniędzy i Internetu. Używaj kart podarunkowych z możliwością doładowania lub kart kredytowych z niskimi limitami kredytowymi, aby monitorować i ograniczać wydatki.
• Należy zwrócić się do przedstawiciela działu kadr o urlop zdrowotny (jeśli dana osoba jest nadal zatrudniona i przechodzi ocenę diagnostyczną), aby uchronić ją przed utratą świadczeń z tytułu niepełnosprawności lub świadczeń emerytalnych.
• Jeśli osoba ta prowadzi działalność na własny rachunek lub firmę rodzinną, należy skontaktować się z jej księgowym i/lub partnerami.
• Kompletne formularze prawne, w tym pełnomocnictwa trwałe, pełnomocnictwa w zakresie opieki zdrowotnej i dyrektywy wstępne.
• Przekaż informacje instytucjom finansowym (oraz doradcy finansowemu danej osoby, jeśli dotyczy) na temat FTD i sprawdź, czy możliwe jest wprowadzenie mechanizmów kontroli i równowagi na rachunkach.
• Zachęcaj do korzystania z Listu dostawcy AFTD jako szablonu do personalizacji, aby poinformować kluczowych interesariuszy o sytuacji i poprosić o pomoc. Odwiedź stronę AFTD Strona zasobów aby pobrać list.

Zobacz też:

• Nie za młody: najczęstsza demencja poniżej 60. roku życia
• Przegląd FTD
• Tworzenie dobrego samopoczucia dzięki opiece FTD skoncentrowanej na osobie
• Zdrowie psychiczne ma znaczenie: znalezienie odpowiedniego wsparcia emocjonalnego
• Ograniczanie ryzyka finansowego w FTD
• Odhamowanie w FTD
• Pobierz cały numer (pdf)