When it comes to advocacy, AFTD uses a variety of channels to be a voice for the community, advocating for research and appropriate, affordable services. Volunteers play a key role in this mission area by partnering with AFTD and sharing their stories at the National Alzheimer’s Project Act (NAPA) Advisory Council meetings. These courageous volunteers present comments to ensure that FTD remains a part of the dementia conversation on a federal level.

NAPA became law in 2011. It authorizes the Department of Health and Human Services to develop and maintain a National Plan for Alzheimer’s disease and related dementias, with input from a public-private council on Alzheimer’s Research, Care and Services. The NAPA Advisory Council recommends ways to expand, coordinate and condense programs in order to improve the health outcomes of people with dementia.

Od 2012 r. pracownicy i wolontariusze AFTD uczestniczą w posiedzeniach Rady NAPA i przekazują informacje z perspektywy osób dotkniętych FTD. Spotkania odbywają się co kwartał w Waszyngtonie i są otwarte dla publiczności. Przez lata kilku wolontariuszy podniosło rękę i przedstawiło swoje uwagi.

Middle Atlantic Regional Coordinator Volunteer Sarah Sozansky Beil [powyżej] shared why she provided comments to the Council last summer. “I felt that having been directly impacted, I was obligated to tell my story so that FTD is recognized by lawmakers and other community members — so they don’t forget the devastating effects it can have on families,” she said. “It was important for me to show the members that people affected by FTD can be younger, and that they may even have young kids.

„To doświadczenie było niezwykle satysfakcjonujące” – kontynuował Beil. „Czułem, że robię różnicę. Naszym zadaniem jest opowiadanie naszych historii i dbanie o to, aby usłyszeli nas członkowie Kongresu i inni urzędnicy rządowi. Nie mogą wiedzieć, jak wyniszczająca jest ta choroba, jeśli sami nie zabierzemy głosu i nie będziemy się bronić”.

Jeśli jesteś zainteresowany wolontariatem i zgłaszaniem komentarzy na posiedzeniu Rady NAPA, skontaktuj się z kierownikiem programu AFTD Mattem Sharpem pod adresem msharp@theaftd.org.