Kacy Kunesh podróżowała po świecie po ukończeniu Uniwersytetu Teksasu w Austin, pracując jako specjalistka ds. rozwoju i komunikacji w Europie i na Bliskim Wschodzie. Kiedy jednak w wieku 59 lat u jej matki Donny zdiagnozowano wariant behawioralny FTD, Kacy zdecydowała, że czas wrócić do domu.

„Znalazłam się w bardzo ładnym biurze z widokiem na Międzynarodowe Centrum Finansowe w Dubaju i po prostu mnie nie było” – powiedziała Kacy, która dołączyła do Zarządu AFTD w 2017 r. „Powiedziałam to mojemu dyrektorowi generalnemu, choć bardzo to kochałam moja praca, mój umysł i moje serce były w Teksasie”.

Podobnie jak wiele rodzin FTD, Kuneshowie przeżyli długą serię błędnych diagnoz – minęło wiele lat, zanim specjaliści prawidłowo zidentyfikowali stan Donny. Ojciec Kacy, Bob, przeszedł na wcześniejszą emeryturę, aby zostać pełnoetatowym partnerem opiekującym się dzieckiem, a Bob i Donna przenieśli się do Houston, aby zbliżyć się do zespołu medycznego Donny.

Kacy szybko nauczyła się ufać swojemu instynktowi przy podejmowaniu decyzji dotyczących opieki. Ustaliła również, że życie jako partnerka FTD w opiece powinna mieć znaczenie – dla niej samej, jej rodziny i innych osób znajdujących się w podobnej sytuacji, które mogłyby skorzystać z jej doświadczeń.

„Musiałam wielokrotnie dokonywać wyborów: walcz lub uciekaj, aby mieć pewność, że moja matka pozostanie bezpieczna i zdrowa” – powiedziała. „Zdecydowałem, że nie chcę po prostu przetrwać – muszę być agentem zmian, aby nikt inny nie musiał chodzić w mojej skórze”.

Istotną częścią podróży Kacy z AFTD było wspieranie potrzeb młodszych partnerów w opiece, takich jak ona. Aktywnie działa w grupie wsparcia młodych dorosłych AFTD na Facebooku i prowadziła dyskusje na kilku konferencjach edukacyjnych AFTD. Została także zaproszona jako prelegentka, aby naświetlić wyzwania stojące przed opiekunami i rodzinami dotkniętymi demencją.

Ma nadzieję, że jej przyszła praca jako członka Zarządu – oraz jako orędowniczki większej świadomości, rzecznictwa i edukacji na temat FTD – pomoże w dalszym zrozumieniu i leczeniu FTD.

„Czuję się, jakbym reprezentowała grupę demograficzną, o której zwykle nie mówi się, że cierpi na demencję” – powiedziała. „Ale miało to wpływ na każdą decyzję, którą kiedykolwiek podjąłem od chwili, gdy otrzymaliśmy diagnozę. I nie jestem sam. Jesteśmy następcami, którzy dziedziczą wszystkie wyzwania, jakie stwarza FTD, i chcę zobaczyć lekarstwo za mojego życia.