Odkąd u jej męża, Karla, zdiagnozowano FTD, motywacją Sandry Grow była potrzeba lepszej edukacji pracowników służby zdrowia na temat tej choroby oraz szerzenia wiedzy na temat FTD na całym świecie.
ogółu społeczeństwa. Przez ostatnie 10 lat wnosiła tę pasję do misji AFTD – najpierw jako wolontariuszka, a od kwietnia 2018 r. jako członkini Zarządu AFTD.

Jej zdaniem w ostatnich latach nastąpił postęp w zakresie świadomości. „Ale nadal uważam, że tego potrzebujemy
edukować pracowników służby zdrowia i zwiększać świadomość społeczną, że jest to choroba.”

Jej zdaniem szersza świadomość mogłaby poprawić jakość opieki. „Ludzie nie są diagnozowani wcześnie
wystarczająco. Wczesna diagnoza wiąże się z szybszą opieką, lepszym wsparciem i większą uwagą poświęcaną kwestiom bezpieczeństwa, które często wiążą się z objawami FTD.

Sandra przypomniała sobie drogę Karla do postawienia diagnozy. „Wcześnie zauważyliśmy zmiany w jego zachowaniu” – powiedziała. Zmiany te stawały się coraz bardziej destrukcyjne, Karl stracił pracę, a Sandra musiała dowiedzieć się, co się dzieje. „To ta sama historia, którą znają wszyscy” – powiedziała.

Po tym, jak neuroobrazowanie i testy poznawcze pozwoliły zdiagnozować wariant behawioralny FTD, Sandra znalazła pomoc dzięki AFTD. „AFTD dało mi przez lata tak wiele wsparcia, edukacji i pomocy w nawiązywaniu kontaktów. Mimo że jest to naprawdę smutna diagnoza, dzięki AFTD poznałam wspaniałych ludzi, z którymi w przeciwnym razie nie miałabym kontaktu.”

Przed dołączeniem do Zarządu Sandra była już zaangażowaną wolontariuszką AFTD, współprowadzącą grupę wsparcia w Ohio i dołączając do komitetu doradczego Partners in FTD Care, gdzie współpracuje z innymi pracownikami służby zdrowia, pomagając w tworzeniu biuletynu AFTD Partners in FTD Care. Brała także udział w pięciu konferencjach edukacyjnych AFTD, które określiła jako „najważniejszą dla mnie rzeczą pod względem pomocy – poznawanie innych ludzi i zrozumienie, że oni tam są”.

Niedawno na emeryturze Sandra twierdzi, że jest gotowa poświęcić swoją energię na wspieranie misji AFTD jako członek Zarządu. „Bardzo wierzę w sukces AFTD i mam nadzieję, że odwdzięczę się im za wszystko, czego mi pomogli i czego mnie nauczyli, a także przekażę dalej tym, którzy mogą nadal potrzebować pomocy i wskazówek” – powiedziała.