(above: Donald and Susan Newhouse, Lee and Kristin Holloway)

AFTD z wdzięcznością ogłasza utworzenie dwóch nowych funduszy, wspieranych hojnymi prezentami od członków Zarządu, które pomogą AFTD rozwijać się, wprowadzać innowacje i realizować naszą misję tworzenia przyszłości wolnej od FTD.

Członkowie Zarządu, Donald E. Newhouse i Kristin Holloway, których życie zostało w sposób niezmienny dotknięte chorobą, dlatego z pasją starają się ułatwiać tę drogę innym rodzinom.

Pan Newhouse utworzył fundusz Donalda i Susan Newhouse Fund, przekazując darowiznę w wysokości $20 milionów, co stanowi największą pojedynczą darowiznę w prawie dwudziestoletniej historii AFTD. Fundusz został nazwany na cześć jego zmarłej żony, która zmarła na FTD, podobnie jak brat pana Newhouse'a, Si.

Kristin Holloway utworzyła fundusz The Holloway Family Fund, wspierany przez początkowy dar w wysokości $2 mln i planujący przekazywanie $1 mln każdego roku przez dodatkowe osiem lat. Celem funduszu jest pogłębianie wiedzy na temat FTD; prowadzić badania podstawowe, kliniczne i translacyjne; i przyspieszyć drogę do skutecznych terapii i lekarstw.

The Donald and Susan Newhouse Fund will accelerate and deepen the organization’s work across our mission areas of research, support, education, awareness, and advocacy. The gift is unrestricted, and will be allocated after planning by Board and staff. In its scope and generosity, it will empower AFTD to deepen and broaden the vision of our aktualny plan strategiczny.

„Spotkanie się z podróżą FTD oznacza żarliwe życzenie, aby nikt nigdy więcej nie spotkał się z taką podróżą” – powiedział Przewodniczący Zarządu AFTD David Pfeifer. „Hojny dar Dona odzwierciedla pilną potrzebę społeczności tysięcy dawców i wolontariuszy, którzy nie chcą dzisiaj zaakceptować fundamentalnego braku metod leczenia FTD”.

„Tak jak chciała moja Suzy, zobowiązałem się zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby inni nie cierpieli tak jak ona” – powiedział pan Newhouse. „AFTD okazało się najskuteczniejszym narzędziem do wywiązania się z mojego zobowiązania, a moja współpraca z tą organizacją i hojnymi członkami zarządu, takimi jak Kristin Holloway, jest dziełem miłości”.

Fundusz Holloway Family Fund w pierwszej kolejności sfinansuje rozwój programu stypendiów podoktorskich AFTD. Celem tych stypendiów jest przyciągnięcie najlepszych młodych umysłów nauki do FTD i zainspirowanie nowego pokolenia badaczy do poświęcenia swojej kariery rozwojowi nauki o FTD. Wkrótce zostanie ogłoszone stypendium szkoleniowe w zakresie badań klinicznych w FTD 2022 – pierwsza nagroda tego rodzaju – ufundowana przez Holloway Family Fund i American Brain Foundation we współpracy z Amerykańską Akademią Neurologii.

„FTD zajmuje centralne miejsce w życiu naszej rodziny, odkąd w 2017 r. zdiagnozowano u mojego męża, Lee Holloway’a” – powiedziała pani Holloway. „Lee był genialnym technologiem i przedsiębiorcą, który celował w budowaniu infrastruktury technicznej w celu rozwiązywania trudnych problemów.

„Niezbędne jest znalezienie lepszych sposobów wspierania badań i poszerzania wiedzy społeczności medycznej na temat tej choroby, aby można było leczyć FTD, a ostatecznie wyleczyć” – kontynuowała. „Przeznaczenie funduszu na badania było ważne dla naszej rodziny i opiera się na wrodzonym talencie Lee do tworzenia rozwiązań trudnych problemów”.

Fundusz Rodzinny Holloway będzie także wspierać coroczny szczyt badawczy, w którym będą gromadzić się lekarze i badacze oraz zachęcać do współpracy wokół konkretnego, palącego problemu. Celem pierwszego szczytu, zaplanowanego na początek 2022 r., będzie przyspieszenie rozwoju cyfrowych biomarkerów do celów FTD. Powstająca dziedzina cyfrowych biomarkerów wykorzystuje postęp technologiczny, aby umożliwić badaczom gromadzenie danych fizjologicznych za pomocą zdalnego monitorowania – np. inteligentnego zegarka lub telefonu – i w ten sposób umożliwić uczestnikom dostarczanie większej ilości rzeczywistych danych bez konieczności udawania się do kliniki.

„Rola Kristin w Zarządzie AFTD – i jej filantropijne zaangażowanie w utworzenie Funduszu Rodzinnego Holloway – odzwierciedlają dużą odporność i determinację wdrożoną w życie” – powiedziała dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC. „Mam nadzieję, że jej dar przyniesie nową świadomość wpływu FTD na życie tak wielu osób”.

Pan Newhouse powiedział: „Inspiruje mnie widok Kristin i jej rodziny tak odważnie oddających się tej misji i mam nadzieję, że zachęci to innych, którzy widzieli, jak ich bliscy dotknięci demencją, dołączyli do nas w celu położenia kresu wyniszczającej postaci znanej jako FTD.”