Kwiecień jest Miesiąc Zdrowia Mniejszości Narodowychto czas, aby podnieść świadomość na temat dysproporcji w zdrowiu, które w dalszym ciągu dotykają ludzi z mniejszości rasowych i etnicznych, oraz zachęcić do działań – zarówno mających na celu zmniejszenie tych dysproporcji, jak i poprawę stanu zdrowia mniejszości rasowych i etnicznych oraz społeczności Indian amerykańskich/rdzennych mieszkańców Alaski.

Przez cały miesiąc AFTD przedstawia historie rodzin kolorowych, na które FTD ma wpływ, oraz tych, które budują przyszłość wolną od FTD. W pierwszej odsłonie Seria reportaży z Miesiąca Zdrowia Mniejszości Narodowych, przedstawiamy Candace Williams, opiekunka, która podnosi świadomość na temat FTD i dokumentuje życie swojej matki z FTD na swoim rodzinnym blogu Our FTD Journey.

---

Candace Williams nie wiedziała, że stanie się zagorzałą zwolenniczką opiekunów z demencją u młodych osób, dopóki w 2013 roku u jej matki, Robin, nie zdiagnozowano FTD.

„Kiedy się o tym dowiedziałam, płakałam przez trzy miesiące z rzędu” – Williams powiedziała AFTD. „Miałem przeczucie, że mogła mieć demencję, może chorobę Alzheimera, ale nie myślałem o FTD, ponieważ nigdy o tym nie słyszałem”.

Williams, lat 44, obecnie pracuje nad podniesieniem świadomości na temat FTD za pomocą bloga swojego i swojej matki, Nasza podróż FTD, gdzie od 2015 roku dokumentuje życie swojej matki w obliczu diagnozy FTD za pomocą zdjęć, filmów i osobistych esejów. Z Nasza podróż FTDWilliams honoruje życie swojej matki jako pedagog, dzieląc się doświadczeniem Robin, aby pomóc innym uczyć się o życiu z FTD. Dzieli się także sugestiami dotyczącymi opieki i dodatkowymi zasobami, które zgromadziła, opiekując się matką w pełnym wymiarze godzin.

„Kiedy zacząłem szukać informacji na temat [FTD], nie było tu zbyt wiele… będąc dzieckiem mojej matki, nie mogłem siedzieć bezczynnie i patrzeć, jak to się nadal dzieje” Williams napisał na jej blogu. „Muszę podzielić się z ludźmi, że to straszna i przerażająca choroba. Ale wcale nie musi być tak źle. To nie zawsze musi być straszne. Jest kilka dobrych, słodkich i cudownych chwil.”

Kiedy Robin przekroczyła pięćdziesiątkę, zaczęły pojawiać się objawy związane z FTD; Williams stwierdziła, że stała się coraz bardziej agresywna i waleczna. Była nauczycielka zaczęła wówczas gubić się we własnej szkole, miała problemy z zapamiętywaniem, kiedy miała uczyć, a także zaczęły mieć trudności z czytaniem i pisaniem. Po tym, jak w ciągu miesiąca Williams i jej rodzina wzięli udział w kilku wypadkach samochodowych, zdali sobie sprawę, że coś złego dzieje się z jej matką. W ciągu trzech lat u Robina w wieku 57 lat zdiagnozowano FTD. „Żaden lekarz nie spodziewa się postawić diagnozy [demencji] u tak młodej osoby, więc nie była to pierwsza rzecz, której szukał” – wspomina Williams. „Szukali wszystkiego innego, tylko nie tego”.

Williams starała się zdobywać wiedzę na temat FTD, „zdecydowana nauczyć się jak najwięcej, aby być lepszym dla [mojej matki]” – powiedziała. Pomimo izolacji od większości rodziny i przyjaciół, odkąd dowiedziała się o diagnozie Robin, Williams była w stanie nawiązać kontakt z innymi za pośrednictwem internetowych grup wsparcia, seminariów na temat demencji i platform mediów społecznościowych bloga.

Za pomocą swojego bloga Williams pragnie szerzyć świadomość na temat FTD i pomagać innym rodzinom w walce z demencją. Jej szczere posty na temat opieki nad matką dostarczają obrazu z pierwszej ręki życia z FTD i tego, jak radzi sobie z obowiązkami opiekuńczymi. W lipcu 2020 roku Williams napisał esej „Słowa zachęty” dla AFTD's Biuletyn Pomoc i Nadzieja, o tym, jak znaleźć radość w podróży FTD.

„Są dni, kiedy pisanie [bloga] jest bardzo terapeutyczne” – powiedziała. „Wiem, że kiedy opublikuję tę informację, znajdzie się ktoś, kto mnie zrozumie. To trudna droga. Mam nadzieję, że [blog] pozwoli ludziom wiedzieć, że nie są sami”.

Sprawdź blog Candace Williams i jej matki Robin, Our FTD Journey, Tutaj.