Kwiecień jest Miesiąc Zdrowia Mniejszości Narodowychto czas, aby podnieść świadomość na temat dysproporcji w zdrowiu, które w dalszym ciągu dotykają ludzi z mniejszości rasowych i etnicznych, oraz zachęcić do działań – zarówno mających na celu zmniejszenie tych dysproporcji, jak i poprawę stanu zdrowia mniejszości rasowych i etnicznych oraz społeczności Indian amerykańskich/rdzennych mieszkańców Alaski.

Przez cały miesiąc AFTD będzie promować historie rodzin kolorowych, na które wpływa FTD, oraz tych, które budują przyszłość wolną od FTD. W drugiej części Seria reportaży z Miesiąca Zdrowia Mniejszości Narodowych, przedstawiamy Aisha Adkins, MPA, CNP, orędowniczka i opiekunka osób z FTD, pracująca na rzecz nagłośnienia doświadczeń czarnoskórych opiekunów i innych zmarginalizowanych osób, których dotyka demencja.

---

Od czasu, gdy w 2013 roku u jej matki zdiagnozowano FTD, Aisha Adkins, MPA, CNP, poświęciła swoje życie na propagowanie różnorodnych perspektyw i doświadczeń osób kolorowych żyjących z demencją oraz ich opiekunów.

Adkins nigdy nie wyobrażała sobie, że zostanie pełnoetatową opiekunką po ukończeniu college'u ponad dekadę temu, ale jest to rola, która pozwoliła jej orędować za rodzinami, które są często niedoreprezentowane lub historycznie pomijane. Jako opiekunka i organizatorka FTD poświęca swoje wysiłki na rzecz budowania sprawiedliwej, inkluzywnej i kompleksowej infrastruktury zdrowia publicznego i opieki, wykorzystując media i opowiadanie historii do inicjowania zmian kulturowych i politycznych.

Adkins niedawno wziął udział w Wzgórze „Przełamywanie nowych granic: innowacje w badaniach nad chorobą Alzheimera”, wirtualne wydarzenie sponsorowane przez firmę farmaceutyczną Eli Lilly. Wydarzenie 2 marca obejmowało dyskusje z decydentami, lekarzami, opiekunami, rzecznikami pacjentów i ekspertami na temat sposobów walki z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami oraz poprawy krajowej opieki nad osobami z demencją. Adkins dołączył Wzgórze Redaktor naczelny Steve Clemons omówi jej własne doświadczenia związane z opieką nad matką Rose. Omówiła również wyzwania, z jakimi borykają się mniejszości rasowe i etniczne, próbując uzyskać dostęp do odpowiedniej i sprawiedliwej opieki zdrowotnej.

„Kwestie zaufania w społecznościach kolorowych i systemie opieki zdrowotnej, jeśli chodzi o zapewnienie, że wierzono nam, gdy zgłaszaliśmy się z objawami, zainspirowały mnie do wystąpienia w imieniu mojej matki i jej doświadczeń życiowych” Adkins powiedział Clemonsowi podczas wydarzenia. „Ta podróż z pewnością sprawiła, że poczułem pasję do orędownictwa nie tylko na rzecz osób żyjących z demencją, ale także na rzecz tych z nas, którzy zapewniają opiekę”.

Adkins opowiedziała, jak trudny był ten proces, gdy zaczęła szukać odpowiedzi na nagłe zmiany w zachowaniu i temperamencie matki, gdy pojawiły się u niej objawy FTD. W 2020 r. Adkins powiedział AFTD o doświadczeniu jej matki, która wielokrotnie była źle diagnozowana, zanim otrzymała prawidłową diagnozę FTD. Wyjaśniła, jak to doświadczenie zainspirowało ją do podjęcia działań.

„Chciałbym zobaczyć świat, w którym młodzi opiekunowie, szczególnie ci ze zmarginalizowanych społeczności, mają potrzebne im wsparcie” — powiedział Adkins. „Jestem naprawdę pasjonatem wypełniania luk i czekam na okazje, aby coś zmienić i stworzyć lepszą przyszłość dla ludzi”.

Adkins podzieliła się z Clemons sposobami, w jakie wybrani urzędnicy mogą wspierać opiekunów w całym kraju i jak to wsparcie jest kluczowe dla rodzin, u których zdiagnozowano demencję. Podkreśliła potrzebę „niedostatecznie obsługiwanych społeczności, aby miały dostęp, którego potrzebują, zapewniając edukację na temat choroby i [że] ludzie mają dostęp do stałej opieki podstawowej i specjalistycznej”.

Adkins kontynuował: „Musimy [upewnić się], że pozbędziemy się społecznych determinantów zdrowia [i] że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby zająć się systemowym uciskiem, upewniając się, że nie przedłużamy traumy przemocy rasowej i społecznej wobec kobiet oraz osób czarnoskórych i brązowoskórych. To wszystko są rzeczy, które pozornie są ze sobą niezwiązane, ale naprawdę mają wpływ na doświadczenie opieki z perspektywy osób czarnoskórych i brązowoskórych”.

Adkins ciężko pracowała, aby wspierać innych opiekunów, zakładając Our Turn 2 Care, organizację non-profit, która łączyła opiekunów BIPOC i LGBTQIA+ z pokolenia milenialsów z informacjami, zasobami i sobą nawzajem. W 2021 roku dołączyła do organizacji non-profit Caring Across Generations jako organizatorka okręgów wyborczych, pomagając opiekunom rodzinnym, osobom starszym i osobom niepełnosprawnym w przekształcaniu sposobu, w jaki opieka jest świadczona, odbierana i postrzegana w USA

W kwietniu Adkins podzieliła się doświadczeniem swojej rodziny w zakresie nawigacji po FTD jako członkini panelu „Różnorodne doświadczenie partnera opieki FTD”, sesja grupowa, która była częścią konferencji edukacyjnej AFTD w 2022 r. Wykorzystała swoją platformę i głos, aby podkreślić różnice rasowe i etniczne w opiece nad osobami z demencją, zapewniając jednocześnie wgląd w bariery, z jakimi borykają się osoby kolorowe w systemie opieki zdrowotnej.

Możesz zobaczyć występ Aishy Adkins na wydarzeniu The Hill „Przełamywanie nowych szlaków: innowacje w badaniach nad chorobą Alzheimera” Tutaj.