Kwiecień jest Miesiąc Zdrowia Mniejszości Narodowychto czas, aby podnieść świadomość na temat dysproporcji w zdrowiu, które w dalszym ciągu dotykają ludzi z mniejszości rasowych i etnicznych, oraz zachęcić do działań – zarówno mających na celu zmniejszenie tych dysproporcji, jak i poprawę stanu zdrowia mniejszości rasowych i etnicznych oraz społeczności Indian amerykańskich/rdzennych mieszkańców Alaski.

 Przez cały miesiąc AFTD przedstawia historie rodzin kolorowych, na które FTD ma wpływ, oraz tych, które budują przyszłość wolną od FTD. W ostatniej części Seria reportaży z Miesiąca Zdrowia Mniejszości Narodowych, przedstawiamy Abrara Tanveera, wolontariusz AFTD, który pomógł zwiększyć świadomość na temat FTD i zebrać fundusze na wsparcie misji AFTD, biegając w maratonach na cześć swojego ojca, który cierpiał na pierwotną postępującą afazję.

---

Kiedy Shakeel Tanveer zmarł w 2019 roku po zamieszkaniu z pierwotna postępująca afazja (PPA), jego najstarszy syn, Abrar Tanveer, przepracował swój smutek, robiąc coś, czego nigdy wcześniej nie robił: biegając w maratonie i zbierając fundusze na wsparcie innych rodzin borykających się z diagnozą FTD.

 „Kiedy byłem młodszy, zapytałem tatę, dlaczego nigdy nie przebiegł maratonu. W odpowiedzi zaśmiał się, spojrzał na mnie i powiedział: „Mam chore kolana i jestem stary”. Kiedy dorośniesz, Abrarze, możesz mnie poprowadzić. Dlatego zdecydowałem się pobiec Maraton Latającej Świni w naszym rodzinnym mieście Cincinnati” – napisał Abrar Tanveer w swoim Strona zbiórki AFTD w 2020 r. „To była dla mnie idealna okazja, aby nie tylko spełnić daną mu obietnicę, ale także zebrać pieniądze w nadziei, że pewnego dnia uda nam się znaleźć lekarstwo na tę chorobę”.

Latem 2016 roku, gdy Tanveer miał 21 lat, odebrał telefon od rodziny, który na zawsze zmienił jego życie. Tanveer dowiedział się, że to, co uważał za wadę wymowy, na którą nagle nabawił się jego ojciec, to zamiast tego PPA, diagnoza, której był całkowicie nieświadomy.

„Był życiem i światłem w każdym pokoju, do którego wchodził, a także osobą niezwykle towarzyską. Kiedy tata odwiedzał mnie na studiach, nie był już tak pewny swoich słów i interakcji społecznych jak kiedyś” – Tanveer powiedział AFTD. „Był bardzo aktywną osobą i zawsze był pewny siebie, niezależnie od sytuacji, w jakiej go postawiłeś. Naprawdę zauważyliśmy różnicę, gdy jego pewność siebie zaczęła zanikać. To właśnie ta zmiana osobowości i brak umiejętności formułowania zdań w taki sposób, w jaki był do tego przyzwyczajony, były prawdziwą wskazówką, że coś może być tutaj trochę inne”.

W ciągu roku od zdiagnozowania PPA w wieku 54 lat umiejętności Shakeela w znajdowaniu słów i formułowaniu zdań gwałtownie spadły. Tanveer przypomniał sobie, że miał trudności z przyjęciem wiadomości o diagnozie ojca. „Nie wiedziałem, jak rozmawiać o tym z przyjaciółmi, więc bardzo trudno było mi rozmawiać, a nawet wiedzieć, co robić” – powiedział.

Z czasem diagnoza Shakeela wpłynęła na jego zdolność chodzenia i samodzielnego zajmowania się sobą. Rodzina i przyjaciele Tanveera zaopiekowali się Shakeelem, zanim ostatecznie trafił on do hospicjum w 2019 r. Prawie trzy tygodnie po umieszczeniu w hospicjum i trzy lata od zdiagnozowania PPA Shakeel zmarł 26 grudnia 2019 r. w wieku 58 lat.

„Jedną z rzeczy, za które jesteśmy wdzięczni, jest to, że mój tata zmarł w hospicjum w otoczeniu rodziny. Pod tym względem było spokojnie” – powiedział Tanveer. „Odbyłam wiele otwartych rozmów z mamą i rodzeństwem – w ten sposób próbowaliśmy pogodzić się z tym, czego właśnie doświadczyliśmy. To był sposób na zjednoczenie się i wzajemne wsparcie”.

Po śmierci ojca Tanveer szukał sposobu, aby uhonorować życie ojca, jednocześnie pomagając innym w podróży FTD. Postanowił wystartować w Maratonie Latającej Świni w 2020 roku i zebrać fundusze dla AFTD. Tanveerowi udało się zebrać ponad $10 000 na wsparcie misji AFTD, przekraczając swój pierwotny cel o 400 procent.

„Smutek to podróż, która dla każdego jest inna. U mnie od razu zabrałem się do pracy nad maratonem i zbiórką. To był mój sposób, aby sobie z tym poradzić. Początkowo to działało i poczułem się bardzo wzmocniony” – powiedział Tanveer.

Od tego czasu Tanveer jest oddanym wolontariuszem AFTD, podnoszącym świadomość i zbierającym fundusze na wsparcie misji organizacji. Podczas spotkania podzielił się historią swojego ojca Z miłością kampania w lutym i był panelistą ds „Zróżnicowane doświadczenie partnerów w zakresie opieki FTD” sesja na konferencji edukacyjnej AFTD 2022. Tanveer przygotowuje się do zwiększenia świadomości na temat FTD i gromadzenia funduszy na wsparcie misji AFTD podczas nadchodzącego maratonu Flying Pig Marathon 2022, który odbędzie się w maju.

Oprócz zbierania funduszy Tanveer wykorzystuje swoje działania uświadamiające, aby utrzymać dziedzictwo ojca przy życiu. Oprócz tego, że był oddanym człowiekiem rodzinnym, Shakeel był oddany swojej społeczności. Był siłą napędową założenia Islamskiego Centrum Wielkiego Cincinnati, które działa od 1995 r. Tanveer powiedział, że jego ojciec pomógł znaleźć grunt pod budynek, zebrał pieniądze i pomógł w budowie centrum. Kiedy zmarł, w jego pogrzebie wzięło udział prawie 1000 osób ze społeczności Centrum Islamskiego.

„Uświadomiłam sobie, że moja rodzina była pobłogosławiona wsparciem społeczności, jakie mieliśmy. Tym niedostatecznie reprezentowanym głosom w społeczności FTD zalecam dalsze wspieranie siebie. Twoja podróż jest wyjątkowa i nie bój się wyrazić tego, czego potrzebujesz” – powiedział Tanveer.